10 cosas que un padre o una madre de un niño que padece una enfermedad rara querría que todo el mundo supiera
Nos preocupa aburrir a nuestros amigos con nuestros problemas sobre la enfermedad de nuestro hijo y cuando nos dicen " ¿Quieres hablar sobre ello?" " ¿Cómo te sientes? ¿Cómo lo llevas?” nos ayuda a
Historias del hackathon de Share4Rare: ayudando a pacientes y familias a afrontar las enfermedades raras
El primer hackathon de Share4Rare, RareHacks, se celebró del 5 al 7 de julio en Barcelona. En total, 45 personas participaron en el diseño de un innovador chatbot que pretende ayudar a resolver el
10 cosas que aprendimos al elegir un chatbot como reto para nuestro hackathon sobre enfermedades raras
Este fin de semana tuvo lugar en Barcelona RareHacks, el hackathon de Share4Rare. Durante estos tres días más de 45 científicos de datos, informáticos e investigadores clínicos se reunieron para
¿Necesitábamos reinventar la rueda? Por qué Share4Rare adoptó un enfoque por capas para la interacción del usuario
Hace un año, en el verano de 2018, asistí a mi primera reunión del consorcio del proyecto Share4Rare. El proyecto había estado rodando un tiempo y se habían sentado las bases, pero aún quedaban muchas
Lluís Montoliu: «Mi escuela han sido los pacientes»
Lluís Montoliu es pionero en la introducción, uso y diseminación de la tecnología CRISPR en España. Autor de más de un centenar de artículos científicos, lleva 30 años vinculado al mundo de la
Maternidad segura en las enfermedades raras
« La distrofia muscular de Duchenne es un desorden genético caracterizado por la pérdida progresiva del músculo. Duchenne está causado por una mutación en el gen que codifica para la distrofina, una
Motivación intrínseca con una pizca de sal: la conceptualización de las insignias en Share4Rare
Si has acudido en alguna ocasión a una charla sobre gamificación, te habrás dado cuenta de que hay un concepto que está en boca de todos: motivación. Y con razón, pues es uno de los pilares que hacen
Investigar es avanzar. ¡Contamos contigo!
El jueves 18 de julio del 2019, en el Auditorio Dr. Plaza del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, tendrá lugar la primera jornada bajo el lema #Share4Research. Investigadores, médicos y representante
Markel, la incertidumbre de vivir sin diagnóstico
Markel vive junto a sus padres, María y Vicen, y su hermana mayor, Carlota, en Urnieta, un pequeño pueblo de la comarca de Donostialdea, en Guipúzcoa. Cumplirá 13 años el próximo mes de agosto pero
En Share4Rare encontrarás una comunidad única de pacientes que nunca imaginaste
Uno de los grandes retos que afectan a los pacientes y familiares con enfermedades raras es el sentimiento de soledad. Este estado acompaña tanto durante el proceso de diagnóstico (que puede llegar a
