Capítulo 7 de “La Ciencia de lo Singular”: la ética que debe regir la investigación de las enfermedades raras
Si queremos avanzar en la comprensión de las enfermedades raras necesitamos llevar a cabo investigaciones en seres humanos. Sin embargo, al igual que sucede con los estudios que involucran animales
La República Checa presenta en la Conferencia de Expertos una Llamada a la Acción para abordar las enfermedades raras
Varios representantes políticos y personal técnico europeo asistieron a esta conferencia en la que el gobierno checo se comprometió a impulsar un plan de acción europeo para las enfermedades raras
Webinar de Share4Rare: “Lo que tus datos dicen de tu enfermedad: Investigación basada en la donación de datos”
En una sesión de 45 minutos el investigador de la Universitat Politècnica de Catalunya, Alexandre Perera, y Eduard Puig, abogado de la Fundació Sant Joan de Déu y Delegado de Protección de Datos, nos
La EMA lanza una consulta pública sobre estudios basados en registros de pacientes
Hace unas semanas publicamos un blog explicando qué es un registro de pacientes. Estas bases de datos incluyen datos cuantitativos y cualitativos sobre pacientes afectados por una enfermedad en
Lecciones aprendidas: el nuevo Consentimiento Informado Digital de Share4Rare
2020 ha traído consigo muchas dolores de cabeza pero también ha sido un año de avances muy significativos, principalmente en forma de lecciones aprendidas y nuevas ideas sobre lo que somos capaces de
Servicio de Información y Orientación (SIO) sobre enfermedades raras: tendiendo puentes para mejorar la vida de los pacientes
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lleva dos décadas dando voz a los más de 3 millones de personas que conviven con alguna patología poco frecuente en España. La organización
Las preguntas frecuentes de Share4aRare
Durante el último año, Share4Rare ha pasado de ser simplemente una idea a ser el hogar de más de 1.000 usuarios que luchan contra las enfermedades raras. Y esperamos que esto sea solo el comienzo: con
Asia, Latinoamérica y Europa se unen frente a la necesidad de una estrategia global en el ámbito de las enfermedades raras
El congreso de APARDO acogió del 19 al 21 de octubre a defensores de pacientes de 17 países de todo el mundo y su objetivo fue poner en común todos los escenarios que se viven hoy día en relación a
Share4Rare Webinar VI: “Cómo se procesan tus datos en Share4Rare”
De qué se hablará en este webinar Alex Perera , de la Universidad Politécnica de Cataluña , revelará cómo Share4Rare sigue la regulación europea para la recolección, el uso y el almacenamiento de los