Acerca de Share4Rare

¿Qué es Share4Rare?

Share4Rare es una plataforma digital diseñada para facilitar la investigación en enfermedades raras conectando pacientes, médicos e investigadores y recopilando su experiencia a la vez que se crea una comunidad global

La plataforma tiene 3 áreas con diferentes propósitos:

  1. Conciencia y empoderamiento. Proporcionamos a los pacientes y cuidadores contenido clínicamente relevante al alcance de todos. Nuestro objetivo es educarlos para que puedan convertirse en expertos en sus enfermedades y fomentar la investigación al involucrarse con médicos e investigadores. Una mejor gestión de su enfermedad es esencial para mejorar su calidad de vida.
  2. Conocimieno y experiencia compartidos. En Share4Rare encontrarás un nuevo modelo de comunidad digital basado en tus datos clínicos, intereses y experiencia. Queremos que te conviertas en una referencia para otras personas y que, a la vez, encuentres el apoyo que puedas necesitar a lo largo del camino. Cada interacción puede tener el valor agregado de llegar al grupo adecuado de personas para ayudarte, gracias a un sistema específico de preguntas y respuestas diseñado con algoritmos de inteligencia artificial.
  3. Donación de información clínica. Solo tú tienes un conocimiento específico sobre tu enfermedad que podría ser importante para avanzar en la investigación. Al responder los cuestionarios clínicos, tú y otras personas como tú proporcionaréis información sobre la historia natural de tu enfermedad y otros aspectos relevantes como la calidad de vida o los resultados comunicados po el paciente o PRO (del inglés Patient Reported Outcomes). Esta información ayudará a desarrollar un nuevo conjunto de conocimientos que se puede utilizar como base para facilitar nuevos proyectos de investigación.

¿Cuáles son las principales motivaciones de Share4Rare?

El objetivo general del proyecto es romper el círculo vicioso de la rareza, debido al limitado número de pacientes con muy pocas oportunidades de investigación en el campo de las enfermedades raras. Share4Rare se basa en los pilares de la inteligencia colectiva, el valor del conocimiento que proviene de la multitud y su recolección en una plataforma de innovación social.

Se necesita un modelo transversal de colaboración en el campo digital para eliminar las barreras geográficas e idiomáticas que existen entre los diferentes países y para aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras. Este enfoque conectará las necesidades y las partes interesadas en el mundo virtual y ofrecerá un entorno único para mejorar la calidad de vida de la población que sufre enfermedades poco comunes. En Europa representan un número significativo: alrededor de 30 millones de personas. Además, los cuidadores y otros familiares, médicos y otros profesionales pueden beneficiarse de esta plataforma de conciencia colectiva para la innovación social (CAPS) involucrándose en el modelo colaborativo basado en los principios de los estudios de investigación de salud colectiva.

¿Qué socios forman Share4Rare?

FSJD
http://www.fsjd.org/ 

 

La Fundació Privada per a la Recerca i Docència Sant Joan de Déu (Sant Joan de Déu Research Foundation) fue creada en 2002 para dar cobertura a la actividad de investigación que se realiza, tanto en el ámbito biomédico como en el social, en el Hospital Maternoinfantil de Esplugues, en el Parc Sanitari de Sant Boi de Llobregat y en otros centros de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios - Provincia de Aragón San Rafael. Entendemos nuestras investigaciones como un proceso participativo e interdisciplinario, donde la interacción entre los profesionales y la sociedad genera iniciativas enriquecedoras que proporcionan una respuesta adecuada a las necesidades de las personas.La razón de ser de la Fundación es contribuir a la mejora de la salud y el bienestar de las personas impulsando, apoyando y coordinando la investigación y la innovación. Buscamos la eficiencia y potenciamos el trabajo en red teniendo siempre presente nuestros valores institucionales y nuestro compromiso ético.


AST
https://asserta.net/es/home-es/

 

Asserta Global Healthcare Solutions reúne a un equipo de profesionales con años de experiencia en la práctica clínica, la gestión de la salud, la enseñanza y la investigación, que están poniendo sus conocimientos y experiencia al servicio de la mejora de los procesos y resultados en el área de la salud. Al convertirnos en una referencia en los procesos de gestión de medicamentos y mejorar los procesos de atención médica, hemos abierto una nueva línea de negocios relacionada con la gestión de la innovación y la medición del impacto social en proyectos internacionales. Hemos consolidado nuestra experiencia en organización y estrategia, innovación social en entornos internacionales, análisis de datos del mundo real y consultoría de investigación internacional. Nuestro equipo también incluye expertos en planificación y gestión estratégica, gestión de calidad, transferencia de tecnología, financiación y tecnologías de la información y la comunicación.


UNEW
https://newcastle-muscle.org/

 

El Centro de Investigación de Distrofia Muscular John Walton es parte de la Universidad de Newcastle upon Tyne y desarrolla investigación traslacional de alto nivel para llevar el diagnóstico, la atención y la terapia a las personas con enfermedades neuromusculares. Como grupo, hemos desarrollado un vínculo cercano e importante entre la investigación y las actividades clínicas y buscamos activamente nuevas asociaciones con otras partes interesadas, como organizaciones de pacientes, reguladores y farmacéuticos. El Centro de Investigación de la Distrofia Muscular John Walton está estructurado en torno a cinco líneas importantes de actividad: atención clínica, investigación clínica, diagnóstico, investigación básica y asociaciones estratégicas y redes, pero todos están fuertemente interconectados y trabajar de manera transversal es clave para nuestro éxito e impacto en el campo de las enfermedades neuromusculares. Para complementar nuestra experiencia, el centro también es un actor clave en las iniciativas europeas para las enfermedades raras en general.


MPNE
http://www.melanomapatientnetworkeu.org/

 

Melanoma Patient Network Europe (MPNE) es una red multidimensional flexible de foros nacionales y regionales europeos de pacientes con melanoma que defienden el interés de los pacientes y operan con principios compartidos. Nuestra misión es abordar sistemáticamente los problemas a los que se enfrenta la comunidad europea con melanoma (adultos y pediátricos, raros y menos raros). Lo hacemos de manera constructiva y colaborativa y orientada a resultados, a través del desarrollo de capacidades específicas y  proporcionando una plataforma para que los defensores interactúen.


OMD
http://www.omada.es/ 

Òmada Interactiva es una empresa con 15 años de experiencia en consultoría, soporte, diseño, creación y desarrollo de soluciones interactivas, desarrolladas principalmente en software de código abierto. Somos un equipo multidisciplinario que ofrece un enfoque sólido, innovador y ágil para el desarrollo web, el diseño de comunidades, la gestión de procesos y el marketing en línea.

Salud, educación y ONG son los tres ejes principales en los que nos hemos especializado.


SYNT
https://www.thesynergist.org/

 

The Synergist es una empresa social que aborda la creciente necesidad de colaboración mediante la creación de asociaciones para acelerar el impacto social. The Synergist actúa como una columna vertebral e incubadora independiente y neutral que reúne a las personas, organizaciones e instituciones adecuadas para concentrarse en la resolución de problemas sociales tanto personales como con herramientas tecnológicas.


UPC
https://www.upc.edu/

 

La Universitat Politècnica de Catalunya-BarcelonaTech (Universidad Técnica de Cataluña, UPC, http://upc.edu) es una institución pública dedicada a la educación superior y la investigación, especializada en los campos de la ingeniería, la arquitectura y la ciencia. Ofrece educación superior en campos técnicos (69 grados) y está compuesto por 23 escuelas en 8 campus diferentes, con un total de 35,000 estudiantes y 2,780 investigadores. La UPC ocupa el primer lugar en España en el campo de la ingeniería y la tecnología. El Laboratorio de Bioinformática y Señales Biomédicas (B2SLab) (http://b2slab.upc.edu) de la La UPC participa en Share4Rare con tecnología de análisis de datos.


UPPMD
https://worldduchenne.org/

 

La Organización Mundial de Duchenne / UPPMD es una organización mundial cuyas propietarias y administradoras son organizaciones de proyectos de padres creadas por padres de niños con distrofia muscular de Duchenne y Becker en muchos países diferentes de todo el mundo. Se dedica a encontrar una cura y tratamientos viables para la DMD, a promover buenos estándares de atención e informar a los padres de todo el mundo.

 

¿Por qué unirse a Share4Rare?

Al registrarte en Share4Rare, te unirás a una comunidad global y en línea diseñada por y para pacientes y familias afectadas por una enfermedad rara. Share4Rare permite a los usuarios conectarse con otras personas con la misma enfermedad. También conecta a personas que pueden tener una enfermedad diferente pero síntomas similares. Conectarse con otros en Share4Rare ayuda a romper el aislamiento a menudo asociado con vivir con una enfermedad rara.

La información que ingreses en tu perfil durante el proceso de registro se utilizará para relacionarte con otras personas que son "como tú". Si decides hacer que tu perfil sea visible en la herramienta de mensajería privada, podrás comunicarte directamente con otros usuarios, comenzando por aquellos que coincidan más con tu perfil.

También podrás hacer preguntas utilizando la herramienta de preguntas y respuestas de la comunidad y responder a las preguntas formuladas por otros.

Como usuario registrado de la plataforma S4R, también tendrás la oportunidad de responder algunas preguntas adicionales sobre tu enfermedad y tu experiencia de vivir con una enfermedad rara. La información que proporciones se utilizará para ayudar a formar una base para nuevos proyectos de investigación. También recibirás datos agregados que muestran tu posición en relación con otros usuarios.

¿Los médicos participan en Share4Rare?

Los médicos participan de varias maneras:

  • Están desarrollando el contenido médico disponible para el público, están desarrollando cuestionarios médicos para recopilar información clínica u otros datos relevantes para una mejor comprensión de las enfermedades raras de los usuarios.
  • Pueden ser invitados por sus pacientes para completar cuestionarios médicos específicamente dirigidos a ellos y recopilar su experiencia.
  • Participan en el análisis de la información médica recopilada de las diferentes enfermedades raras con un proyecto de investigación en curso en Share4Rare.
  • Pueden presentar futuros proyectos de investigación que utilizarán datos clínicos.

¿Tendré acceso a médicos en la comunidad Share4Rare?

La comunidad Share4Rare es solo para pacientes y cuidadores, no encontrará médicos en la comunidad a menos que sean pacientes o cuidadores. Si haces una pregunta médica genérica y que no requiera el examen del paciente por parte de un médico, el personal de Share4Rare se encargará de ello y proporcionará la respuesta después de solicitar el asesoramiento de los expertos médicos involucrados en las iniciativas de investigación de la plataforma.

La comunidad Share4Rare nunca sustituirá al consejo profesional de un clínico. Te recomendamos que pidas una cita con tu proveedor de atención médica si necesitas atención especializada. El objetivo principal de la comunidad es facilitar las interacciones entre los usuarios. Share4Rare no proporcionará ningún tipo de servicio de telemedicina debido a la necesidad del examen del paciente y el acceso a los registros médicos anteriores.

¿El sitio web es compatible con teléfonos móviles?

¡Absolutamente! Share4Rare ha sido diseñado para ser compatible con dispositivos móviles y ordenadores. Esto te permitirá acceder al contenido público en cualquier lugar, participar en la comunidad en cualquier momento y responder a sus cuestionarios clínicos siempre que quieras.

Proceso de registro

¿Quién puede unirse a Share4Rare?

La plataforma está abierta a:

  • Adultos mayores de 18 años que viven con una enfermedad rara
  • Cuidadores de niños menores de 18 años con una enfermedad rara

¿Cómo me uno a Share4Rare?

El proceso de registro ha sido diseñado para guiarte a lo largo de los diferentes pasos.

  • Paso 1: Información personal sobre el usuario. Esta es información sobre el usuario que se registra en la plataforma, ya sea un paciente o un cuidador de un menor.
  • Paso 2: después de recibir un correo electrónico de confirmación, deberás configurar tu contraseña.
  • Paso 3: Información del paciente. Si eres un paciente adulto, esta información estará casi completo. Si eres un cuidador, deberás añadir información sobre el paciente que estás cuidando.
  • Paso 4: Síntomas. Este será probablemente el paso más importante en el proceso de registro. Los síntomas que ingreses en este paso se utilizarán para calcular tu similitud con otros pacientes y dirigirán las preguntas que hagas a la comunidad a otros usuarios con alta probabilidad de ayudarte. No te preocupes si luego deseas añadir o cambiar información, podrás hacerlo cuando edites tu perfil.
  • Paso 5: Términos legales. Estos son términos para garantizar tu usabilidad de la plataforma.

Una vez registrado, es importante que seas validado. Para este fin, deberá ir a sus pacientes y editarlos. Sube el consentimiento informado firmado correspondiente junto con tu documento de identidad y un documento médico que confirme tu diagnóstico. Este proceso asegurará que la comunidad Share4Rare sea un espacio seguro solo para pacientes y cuidadores. Si aún no ha recibidos un diagnóstico, puedes proporcionarnos cualquier documento médico donde se describra esta situación.

¿Puedo unirme si tengo menos de 18 años?

Share4Rare solo está disponible para personas mayores de 18 años, siguiendo el GDPR (Reglamento General de Protección de datos) que se aplica a una plataforma basada en la donación de información médica y en la interacción con otros usuarios adultos.

¿Puedo registrarme si no estoy afectado por ninguna de las enfermedades incluidas en alguno de los proyectos de investigación en curso en Share4Rare?

¡Sí puedes! Share4Rare está abierto a todos los afectados por una afección poco frecuente. Al añadir tus síntomas a tu perfil, encontrarás una comunidad de personas como tú.

Con respecto a las enfermedades listadas, Share4Rare se encuentra actualmente en su etapa piloto y se basa en la base de datos Orphanet. Específicamente para fines de investigación, actualmente estamos probando dos grupos de enfermedades: tumores raros pediátricos y trastornos neuromusculares raros. Esto significa que las preguntas de investigación y los capítulos médicos se desarrollarán para cubrir inicialmente estas enfermedades, pero a medida que crezcamos, podremos incorporar otras a la parte de la plataforma centrada en la investigación.

¿Cuántos síntomas debo enumerar?

Enumera todos tus síntomas durante el proceso de registro. Esto es especialmente importante ya que se utilizarán para conectar te con otros en la comunidad. Cuantos más síntomas enumeres, mejor. Puede añadir o eliminar síntomas de tu perfil en cualquier momento, y es importante que esta información sea precisa y esté actualizada. La lista de síntomas de Share4Rare se basa en la clasificación de Human Phenotype Ontology (Ontología del fenotipo humano), que es muy precisa y ofrece síntomas de acuerdo con los diferentes sistemas del cuerpo afectados por ellos.

¿Por qué debo añadir información clínica sobre mi o mi hijo?

Los datos clínicos que cargues sobre ti o sobre tu familiar se utilizarán para:

1. Validarte como usuario.

2. Indexar tu información para participar en uno de los proyectos piloto de investigación activa en la comunidad (ver enfermedades).

3. Almacenar tu información con fines de investigación y ponerla a disposición de otros proyectos de investigación una vez enviada, analizada y aprobada. Tendrás la oportunidad de incluir tus datos en nuevos estudios a medida que se vaya añadiendo a la plataforma.

Creemos que recopilar información del paciente en un solo lugar y ofrecerla a la comunidad investigadora es la mejor manera de promover la investigación y mejorar la vida de los pacientes con enfermedades raras. Recuerda que en cualquier momento puedes ejercer tus derechos de acuerdo con el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR).

¿Cómo envío/subo información para mi o para mi hijo?

Tendrás la oportunidad de cargar información para cada perfil de paciente que crees. Haz clic en el paciente correspondiente, edita su perfil y envía la enfermedad, los síntomas y los documentos. Esta información se usará para ayudar a identificar en la comunidad a otras personas con síntomas similares a los tuyos o a los de tu hijo, y también para facilitar la interactividad en la comunidad de usuarios conectando tus preguntas con los compañeros que potencialmente pueden ayudarte.

Otra forma de enviar información para tus pacientes es rellenando los cuestionarios clínicos creados con fines de investigación. Ve a la sección Cuestionarios clínicos Share4Rare para obtener más información.

¿Cómo envío datos de más de un pariente en mi familia?

En tu perfil, encontrarás una sección llamada Mis pacientes. Podrás añadir tantos pacientes como necesites, y cada paciente puede estar asociado con una enfermedad o síntomas diferentes. Se pueden adjuntar nuevos pacientes a tu perfil en cualquier momento

¿Puedo registrarme para ser paciente y cuidador al mismo tiempo?

Sí. Adjuntarás información para un perfil durante el proceso de registro. Después de registrarte e iniciar sesión, puede cargar información para otros perfiles.

¿Puedo acceder a la información de mi hijo si mi pareja ya lo ha registrado?

Por razones de seguridad, solo el usuario que registra a un paciente tiene acceso total a sus datos. Ningún otro usuario puede verlos. Sin embargo, tu pareja puede otorgarte permisos de lectura para el perfil de tu hijo como paciente, lo que significa que verás su nombre y enfermedad en la lista de pacientes de tu perfil, y podrás acceder a los datos derivados de los estudios en los que participle. Sin embargo, no podrás ver ni los datos primarios de su perfil ni las respuestas proporcionadas para dichos estudios.

¿Puedo adjuntar los resultados de las pruebas o imágenes diagnósticas a mi perfil de paciente?

Sí, de hecho, esta información es necesaria para validarte como usuario.

Si deseas añadir más documentos, hay una opción para agregar más a tu perfil de paciente. Puedes cargar tantos documentos como desees. Esta información será significativa para los fines de investigación de Share4Rare.

¿Se verificará mi información de diagnóstico o la información de diagnóstico de mi hijo? ¿Cómo se verificará?

Tu información será verificada por alguien de nuestro equipo Share4Rare. Nuestro compromiso es verificarlo y validarlo, o enviarte comentarios sobre el proceso, dentro de las 48 horas posteriores a la carga de los documentos.

¿Por qué debo cargar mi documento de identidad?

Verificaremos tu documento de identidad como parte del proceso de validación cuando te registres para usar la plataforma. Esto asegurará que estamos construyendo un espacio seguro para pacientes y cuidadores reales.

¿Puedo invitar a otras personas a unirse?

¡Por supuesto! Cuanta más gente use la plataforma, mejor. Las enfermedades raras tienen escasez de pacientes para cada afección. Al invitar a personas que conoces con la misma enfermedad, puede ayudar a poner las bases para realizar proyectos de investigación (ya en curso o futuros).

Los pacientes o cuidadores que invitarás se beneficiarán de ser parte de una comunidad global de personas como ellos.

También puedes compartir el sitio web a través del botón Compartir. Está disponible en cada página en el margen derecho de la pantalla.

¿Cuándo y cómo puedo invitar a mi médico a unirse?

Cuando participes en una investigación, deberás completar cuestionarios clínicos. Algunos de ellos necesitarán la intervención de tu médico. Para gestionar ese requisito, estamos a punto de implementar un sistema para invitar a tu médico por correo electrónico desde tu perfil Share4Rare. Este le enviará un enlace especial para acceder a la plataforma que nos ayudará a vincularlos a ambos y le dará la oportunidad de completar tus cuestionarios clínicos.

¿Qué sucede si necesito ayuda para recopilar mi información médica personal?

Puede enviarnos un correo electrónico a info@share4rare.org o utilizar el formulario de contacto en la página web y te ayudaremos.

Perfil

¿Qué información es visible desde mi perfil?

La información de tu perfil que será visible públicamente para cualquier persona en la comunidad Share4Rare es: tu biografía, por qué estás aquí, las organizaciones de pacientes a las que perteneces, los idiomas, tu experiencia, tus canales de redes sociales y, por supuesto, tu apodo e imagen o avatar!

Toda otra información en tu perfil es privada y solo tú puedes verla. Información como la enfermedad o país se utiliza con fines de investigación.

Recuerda que solo tú puedes decidir cuánta información compartes sobre ti.

¿Cómo cambio o agrego mi (s) enfermedad (es) o síntomas?

Puedes acceder a tu perfil iniciando sesión en Share4Rare. Puedes cambiar o agregar fácilmente enfermedades o síntomas desde tu página de perfil.

¿Tengo que compartir mi biografía y los perfiles de las redes sociales?

No tienes porqué hacerlo. Puedes decidir cuánta información compartes con otros usuarios de la plataforma.

¿Cómo puedo cambiar mi nombre de usuario / correo electrónico?

No puedes cambiar tu nombre de usuario o correo electrónico. Si tienes información confidencial que te gustaría cambiar, contáctanos en info@share4rare.org.

¿Cómo puedo cambiar mi contraseña?

Puedes acceder a tu perfil iniciando sesión en Share4Rare. Puedes cambiar fácilmente tu contraseña desde tu página de perfil.

¿Cómo puedo cerrar mi cuenta Share4Rare o de un familiar que falleció?

Ponte en contacto con nosotros en info@share4rare.org y nosotros nos encargaremos.

¿Qué pasará con mi información después de que mi perfil de usuario / paciente haya sido eliminado?

Por razones legales, guardaremos tu información en nuestra base de datos. Tu perfil público y la información del paciente se eliminarán de la comunidad Share4Rare y solo se mantendrá la actividad anónima (tu nombre de usuario ya no aparecerá pero las preguntas o respuestas permanecerán).

Comunidad Share4Rare

¿En qué se diferencia la comunidad Share4Rare de los foros de salud?

Share4Rare te da la oportunidad de conectarte con otras personas que viven con una enfermedad rara, incluso si no tienen el mismo diagnóstico. Share4Rare utiliza la información que proporcionas en tu perfil para relacionarte con otras personas que se parecen más a ti. Este es un enfoque diferente de los foros de salud que a menudo solo se centran en una enfermedad o en temas generales (cuidados paliativos, apoyo psicológico, etc.). Al participar en la plataforma Share4Rare, también tendrás la oportunidad de responder cuestionarios que se utilizarán para ayudar a avanzar en la investigación en áreas como la calidad de vida de las personas afectadas por una enfermedad rara.

¿Cómo funciona la comunidad Share4Rare?

La comunidad Share4Rare permite a los usuarios hacer preguntas abiertas a la comunidad. Luego aprovecha la gran cantidad de información estructurada disponible en los perfiles de usuario para presentar esas preguntas a los usuarios que tienen más probabilidades de estar interesados ​​en ellas o de tener una respuesta significativa.

¿Share4Rare se centra específicamente en las enfermedades mencionadas?

Por el momento, Share4Rare está centrando sus proyectos de investigación en las siguientes enfermedades: tumores raros pediátricos y trastornos neuromusculares raros. Sin embargo, algunos estudios y cuestionarios son transversales a estas y otras enfermedades, o independientes de la enfermedad. Independientemente, la comunidad no está limitada por las enfermedades mencionadas, por lo tanto, si tienes 18 años o más y estás afectado por una enfermedad rara, te alentamos a registrarte en la plataforma y ayudarnos a expandirnos para incluir otras enfermedades. A medida que se desarrolle la plataforma, se agregarán nuevas áreas de enfermedades, ampliando el alcance de la comunidad y la información y las herramientas disponibles.

¿Cómo se priorizan las preguntas a los usuarios para ser respondidas? ¿Cómo se calcula esta probabilidad?

La relevancia de cada pregunta lanzada por cada usuario se calcula mediante un sistema estadístico que calcula un índice de similitud entre el usuario que hace la pregunta y cada receptor potencial en función de la información disponible en sus perfiles. Cuanto más alto sea el índice, más probable es que la pregunta sea relevante para el receptor potencial y, por lo tanto, antes aparecerá en su feed de preguntas. El feed de preguntas (con tus respuestas, si tienes alguna) para cada usuario se crea teniendo en cuenta la información sobre la relevancia de la pregunta.

Actualmente, la probabilidad se calcula en función de los síntomas indexados por cada usuario. Por eso es tan importante agregar tantos síntomas como recuerdes.

¿Cuándo tendré acceso completo a la comunidad Share4Rare?

Tendrás acceso completo a la comunidad Share4Rare una vez que hayas sido validado como usuario con todos los derechos, lo que significa: tener el consentimiento informado correctamente firmado y con el documento de identificación adjunto y la confirmación médica de tu médico / institución de referencia. Esto es necesario para asegurarnos de que todos entendemos los términos legales y para construir un espacio seguro para pacientes y cuidadores reales.

¿Cuáles son las pautas de la comunidad Share4Rare?

Las pautas comunitarias Share4Rare son las reglas que regulan el funcionamiento y el comportamiento en nuestra comunidad. Accede y léelos AQUÍ si tienes alguna pregunta.

¿Por qué Share4Rare eligió un algoritmo inteligente para construir comunidades personalizadas?

El algoritmo está diseñado para ayudar a los usuarios a encontrar contenido y personas de su interés, y surgió como respuesta a un requisito que detectamos durante la planificación del proyecto en grupos focales con pacientes y cuidadores.

Se invitó a algunos pacientes y cuidadores afectados por enfermedades raras a participar en talleres creativos con el equipo Share4Rare para expresar sus necesidades y así identificar problemas reales. Esto nos llevó a crear este modelo especial de comunidad en el que hemos tratado de construir la menor cantidad posible de límites para que todos puedan compartir sus conocimientos y expresar sus sentimientos o preocupaciones.

Con este enfoque, esperamos capacitar a los pacientes y sus familias para que compartan sus experiencias y pidan lo que necesitan. Una comunidad construida por pacientes para pacientes.

¿Por qué es importante responder preguntas de otras personas?

Todos los que participan en la comunidad Share4Rare tienen una experiencia única de vivir con su enfermedad y controlar sus síntomas. Al responder preguntas de otras personas, compartirás tu conocimiento y experiencia no solo con la persona que hizo la pregunta, sino con toda la comunidad. Al participar activamente en la comunidad, mejorarás tu perfil en la plataforma y te conectarás con otros para ampliar el conjunto de conocimientos disponibles.

¿Cómo puedo beneficiarme al enviar una pregunta a la comunidad Share4Rare?

Cuando envíes una pregunta, estará dirigida a personas que tengan experiencia en esa área en particular, además de ser vista por toda la comunidad Share4Rare. Es más probable que obtenga una respuesta precisa a tu pregunta debido a nuestra comunidad específica.

¿Me contactarán por privado? ¿Por qué hay pacientes con los que puedo contactar y otros que no puedo contactar?

Cuando creas tu perfil, tienes la opción de ponerlo a disposición de otros usuarios y ser contactado por ellos mediante el sistema de mensajería privada directa. Puedes optar por esto en cualquier momento en las declaraciones legales en tu perfil.

Al mismo tiempo, solo podrás contactar a personas que hayan aceptado esta declaración legal y / o hayan sido validadas.

¿Qué son las insignias de marca de usuario que aparecen en algunos perfiles? ¿Cómo funcionan las insignias Share4Rare?

Las credenciales de usuario son una forma de identificar personas con diferentes niveles de actividad y experiencia dentro de la plataforma. También identifican diferentes tipos de usuarios, como miembros del personal. Puedes consultar todos los tipos de credenciales y cómo funcionan aquí.

¿Cómo evita Share4Rare malas aportaciones o malas sugerencias? ¿Cómo puedo denunciar a alguien / algo?

Share4Rare tiene un sistema de informes para contenido y usuarios disponibles para la comunidad. Cuando una pregunta no cumple con las reglas de la comunidad, se puede informar haciendo clic en el botón de 3 puntos verticales y aparecerán diferentes opciones. Esto asegurará que el contenido sea revisado por el personal de Share4Rare.

Del mismo modo, se puede informar a los usuarios entrando a sus perfiles y haciendo clic en el mismo botón. Las razones serán diferentes pero el proceso es el mismo.

En cualquier caso, asegúrate de tener razones para denunciar ese contenido / usuario: puede significar que este usuario sea excluido de la comunidad.

¿Hay un moderador en la comunidad?

No hay un rol de moderador en la comunidad. El personal de Share4Rare se encargará de la comunidad y también de los embajadores de Share4Rare que tienen experiencia viviendo con diferentes afecciones raras y promoviendo la promoción en este campo. Los usuarios pueden avisar de problemas a los miembros del personal a través del sistema de informes.

¿Cuándo debo denunciar a alguien / algo por mala conducta?

Cuando el contenido o un individuo no siga el código de conducta especificado en los términos de uso de la comunidad Share4Rare. En cualquier momento también puedes contactar con el correo electrónico info@share4rare.org para informar sobre cualquier mala conducta o situación incómoda para usted en la comunidad

¿Puedo modificar o eliminar mis preguntas o mis respuestas?

Cada pregunta o respuesta en la comunidad tiene un botón con 3 puntos verticales que muestra las opciones disponibles. Podrás modificar tus preguntas, pero no eliminarlas, ya que pueden abrir debates interesantes con respuestas de otros usuarios que deben mantenerse. Podrás eliminar respuestas, pero no modificarlas. Podrás reformularlas y guardar las correcciones.

Cuestionarios clínicos de Share4Rare

¿Por qué debería responder cuestionarios clínicos?

Las enfermedades raras tienen el problema de afectar solo a unas pocas personas, cada una con una baja prevalencia en la población. Los investigadores y médicos de todo el mundo están interesados ​​en realizar investigaciones para estos pacientes, pero no pueden llegar a suficientes personas para tener datos significativos. Es por eso que es esencial construir un punto centralizado para recopilar información clínica para que los profesionales puedan consultarla y solicitarla. Los cuestionarios clínicos son la herramienta que Share4Rare utiliza para recopilar y recopilar esta información médica relevante de pacientes adultos y cuidadores.

¿Cómo se usará mi información?

Tu información se recopilará y procesará junto con otros pacientes para que podamos crear grupos de datos agregados y anónimos por enfermedades. Estos datos agregados te permiten ver dónde se estás en comparación con tus pares (similares). Los datos agregados a través de los cuestionarios pueden ponerse a disposición de los investigadores que: a) ayudan a arrojar más luz sobre estas enfermedades e iluminan cómo impactan en los pacientes y b) con suerte los inspirarán a formular nuevas preguntas de investigación o promover proyectos de investigación más detallados a los que puedes ser invitado a participar.

¿Seré recompensado por participar?

Podrás acceder a tus datos clínicos de una manera innovadora donde podrás ver tu posición en comparación con las personas afectadas por las mismas enfermedades que tú. Al final del proyecto de investigación, un profesional producirá un informe sobre las principales conclusiones y este será compartido con todos los participantes de los cuestionarios.

¿Cuándo veré representada mi información?

Los participantes en proyectos de investigación podrán acceder a los datos representados cuando un cuestionario esté completamente respondido y terminado o cuando se cierre. La información más significativa recopilada en cada cuestionario se enviará a los usuarios con una representación estadística que les permitirá ver dónde se encuentran en el conjunto general de información recopilada.

¿Cómo puedo ver como mi información está representada?

Ve a tus cuestionarios / estudios y podrás acceder a tus datos.

¿Cómo de efectivo es dar información sobre mi salud?

Brindarás la oportunidad a médicos e investigadores de todo el mundo de estudiarla y basar proyectos de investigación en esos datos. No podemos garantizar que sea directamente efectivo, pero creemos que es la mejor manera de promover y aumentar la investigación en enfermedades raras.

¿Cómo sé que la información que obtengo es precisa?

Un equipo especializado de científicos de datos involucrados en el proyecto analizará la información proporcionada. Estos datos agregados serán luego analizados por médicos comprometidos que ya hemos involucrado en los estudios abiertos en la plataforma. Abriremos más proyectos de investigación de enfermedades una vez que tengamos un equipo de profesionales involucrados y comprometidos con él. Así aseguramos la fiabilidad de los resultados.

¿Se utilizará mi información con fines clínicos?

Sí, tu información se utilizará para fines de investigación: conocer mejor las enfermedades, el origen, la evolución, los síntomas, el pronóstico, etc. Serán los cimientos para impulsar los resultados clínicos: diagnóstico, tratamientos, ensayos clínicos, etc.

¿Tendré acceso a un tratamiento adicional como resultado de donar mi información clínica?

No podemos comprometernos a que tu tratamiento cambie debido a tu participación en Share4Rare. El acceso a tratamientos aprobados está fuera de nuestro alcance y se basa en las regulaciones nacionales de cada país, que administra el sistema de salud correspondiente. El acceso a los ensayos clínicos requiere cumplir criterios específicos de inclusión y exclusión y otras preguntas relacionadas con el proceso de reclutamiento. Para ambos fines anteriores, debes comunicarte con tus médicos.

¿Cuánto tiempo tengo para responder los cuestionarios clínicos?

Depende del cuestionario: hay algunos abiertos por tiempo limitado, especificados al inicio, y hay otros que pueden responderse en cualquier momento. Tendrás esta especificación en el resumen abierto del cuestionario.

¿Puedo usar la misma información en más de un cuestionario?

Cada cuestionario pretende ser diferente, pero es posible que parte de la información sea redundante. Asegúrate de incluir toda la información solicitada para que nuestro equipo de expertos pueda analizarla completamente y garantizar que cumpla con los estándares mínimos de calidad requeridos.

¿Qué sucede si respondo incorrectamente un cuestionario?

Podrás modificar tus respuestas tanto como desees / necesites hasta que se cierre el cuestionario y envíes la información. Una vez que se haya enviado la información, no podrás cambiarla manualmente.

¿Cómo funciona el sistema de etiquetas Share4Rare en los cuestionarios médicos?

Cada vez que completes un cuestionario, obtendrás una etiqueta relacionada con él. Esta etiqueta te conectará en la comunidad de Preguntas y Respuestas a otros usuarios que tengan la misma etiqueta, por lo que accederás a sub-comunidades con un conocimiento más profundo sobre un tema y / o más oportunidades para compartir experiencias y crear un debate. No podrás ver las etiquetas asociadas, pero estas preguntas aparecerán en la comunidad marcada como En su estudio.

¿Tendré cuestionarios clínicos incluso si no estoy asociado con una de las enfermedades mencionadas?

Todos los usuarios podrán responder cuestionarios clínicos, ya que el primer paso para promover comunidades de investigación abiertas es un nivel básico de información. Una vez que hayamos identificado un grupo de pacientes relacionados de la misma enfermedad y recopilado una cantidad mínima de datos, podremos promover la creación de más estudios en la plataforma Share4Rare.

Además, los usuarios podrán proporcionar información sobre temas transversales en cuestionarios como calidad de vida, medidas de activación del paciente, cuidados paliativos, etc.

¿Son estos cuestionarios parte de un registro de pacientes?

Un registro se crea para la recopilación sistemática de datos destinados a responder una pregunta o preguntas particulares. Puede estar dedicado a recopilar información epidemiológica, a comprender la historia natural de enfermedades, etc. Los cuestionarios Share4Rare no forman parte de ningún registro, ni la plataforma S4R funciona como un registro. Sin embargo, al capturar los diagnósticos de los pacientes y las características clínicas (fenotipo) de manera estandarizada utilizando ontologías particulares, la plataforma busca recopilar estos datos con fines de investigación.

¿Es esto compatible con estar en un registro?

Enviar tus datos clínicos a la comunidad Share4Rare y los registros son dos cosas complementarias. De hecho, recomendamos que pertenezcas al registro de enfermedades en tu país o asociación en paralelo a enviar tu información a Share4Rare. ¡La información será diferente y ambas son necesarias para mejorar y cambiar el mundo de las enfermedades raras! En cualquier caso, una vez que realices el proceso de registro en S4R, te preguntaremos si el paciente actualmente forma parte o no de un registro de pacientes, esta información permitirá futuras oportunidades de colaboración.

Boletín

¿Qué es el boletín Share4Rare?

El boletín Share4Rare se envía a los suscriptores por correo electrónico. Proporciona información actualizada sobre Share4Rare y más información de interés general para la comunidad de enfermedades raras.

¿Quién puede suscribirse al boletín Share4Rare?

Cualquiera puede suscribirse al boletín. Simplemente completa el formulario en el sitio web Share4Rare aquí.

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Recaudación de fondos

¿Cuesta algo enviar mi información clínica a Share4Rare?

No. Nuestro objetivo es recopilar datos clínicos solo con fines de investigación y os necesitamos a todos para crear el mayor conjunto de datos sobre enfermedades raras.

¿Puedo hacer una donación a Share4Rare?

Pronto crearemos una sección de recaudación de fondos, mientras tanto, puedes contactarnos por correo electrónico: info@share4rare.org

Seguridad

¿Es seguro compartir información en Share4Rare?

Sí, el responsable legal y coordinador de Share4Rare, Fundació per Investigació Sant Joan de Déu en Barcelona, ​​se ha asegurado de construir un sistema seguro. Los datos se guardarán de acuerdo con la legislación española y la normativa GDPR. Para más detalles, evisa las bases legales aquí.

¿Cómo protege Share4Rare mis datos?

Todos los datos se almacenan en un servidor seguro en la red del Hospital Sant Joan de Déu. La red tiene medidas de seguridad muy estrictas y específicas. Sin embargo, cualquier usuario puede solicitar que se le otorgue acceso para cambiar, rectificar o eliminar sus propios datos, y se establece un procedimiento para hacerlo.

Tus datos y, más específicamente, los datos de tus pacientes, nunca se compartirán sin tu consentimiento y sin un estricto control del uso que se les dará. Tú tienes que aprobarlo todo. Esto incluye a los investigadores que organizan estudios: solo tendrán acceso a datos anonimizados, agregados y derivados, y nunca verán la información de tu perfil (excepto la que está disponible públicamente para cualquier otro usuario en tu perfil que sea información general y opcional), tus respuestas en bruto a los cuestionarios o cualquier otro dato que se considere confidencial.

¿Share4Rare compartirá mi información?

No, nunca compartiremos tu información. Aceptaremos solicitudes para recopilar datos anónimos de investigadores y clínicos, u otros interesados ​​interesados ​​que fomenten la investigación en enfermedades raras. En este caso, te preguntaremos primero si deseas que tu información individual se incluya en ese grupo. El propietario de la información médica es el paciente adulto o el cuidador de un paciente pediátrico. Siempre se te pedirá que vuelvas a dar tu consentimiento para nuevos usos de tu información (incluso anónima).

¿Cuál es la política de privacidad de Share4Rare?

La política de privacidad de Share4Rare son los términos legales que hemos proporcionado en nuestro sitio web con respecto a la recopilación y el uso de datos. Puedes acceder aquí y contactarnos en info@share4rare.org si tienes alguna pregunta o inquietud.

¿Cuáles son los términos de uso de Share4Rare?

Los términos de uso de Share4Rare son las pautas que rigen nuestra comunidad. Puedes acceder a ellos aquí y contactarnos en info@share4rare.org  si tienes alguna pregunta o inquietud.

Para médicos

¿Por qué debería unirme a Share4Rare? ¿Cuál será mi papel en la plataforma Share4Rare?

Como clínico, tu paciente puede invitarte a completar sus cuestionarios. Esto te dará acceso a una comunidad de personas más grande y podrás producir más cuestionarios clínicos para ayudar a la comunidad de investigación a recopilar datos relevantes.

¿Tendré acceso a los datos de mis pacientes y a los datos de otros pacientes?

Tendrás acceso a los datos de tus pacientes y solo si te invitan a hacerlo.

¿Puedo participar también como investigador?

¡Por supuesto que puedes! De hecho, esto es posible siere un paciente, un cuidador, un médico o un investigador. Si deseas enviar un proyecto y solicitar información sobre la cual basar tu proyecto, contáctanos en info@share4rare.org. Un comité de expertos analizará las peticiones recibidas para configurar un nuevo proceso o para solicitar más datos agregados y anónimos del proyecto en curso

Para investigadores

¿Cómo puedo usar Share4Rare para mis proyectos de investigación?

Puedes solicitar información agregada y anónima de tu enfermedad de interés que puedes utilizar para descubrir patrones y construir tu hipótesis. Un comité específico analizará tu solicitud, tus objetivos y su impacto en la comunidad de enfermedades raras. Solo la información autorizada por los propietarios de estos datos, después de su anonimización y agregación, se compartirá contigo.

¿Cómo presento un proyecto de investigación?

Si deseas enviar un proyecto y solicitar información para basar tu proyecto, contáctanos en info@share4rare.org. Un comité de expertos analizará las peticiones recibidas y los datos agregados y anónimos se compartirán después de la aprobación.

¿Qué debo devolver a cambio de Share4Rare?

Los resultados obtenidos basados ​​en los datos de Share4Rare se compartirán con los usuarios involucrados en la comunidad y la plataforma Share4Rare debe mencionarse en tus publicaciones.

¿Por qué debería tomarme en serio los resultados de estos cuestionarios?

Toda la información que recopilamos y que se comparte con los investigadores ha sido seleccionada y analizada por nuestro equipo de científicos de datos y clínicos. Los cuestionarios también se han desarrollado y adaptado para lograr el objetivo de recopilar datos de manera clara y comprensible para pacientes y cuidadores, de acuerdo con los estándares de calidad y legibilidad.

Prensa

¿Cómo debo proceder para hacer referencia a Share4Rare en un proyecto de investigación?

Share4Rare debe mencionarse como un proyecto que recibe fondos del programa Horizon 2020 de la Unión Europea en virtud del Acuerdo de subvención 780262. (European Union’s Horizon 2020 programme under the Grant Agreement 780262.)

¿A quién debo contactar para solicitar información para un artículo de prensa?

Ponte en contacto con nosotros en info@share4rare.org si necesitas más información.

¿Puedo usar las notas de prensa en el sitio web Share4Rare?

Sí por supuesto que puedes. Es mejor incluso si nos notificas a info@share4rare.org sobre dónde lo está publicando. ¡Gracias!

¿Hay alguna red social a través de la que pueda interactuar con Share4Rare?

¡¡Sí!! También puedes seguirnos y contactarnos en Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn y YouTube.