Enfermedades
En Share4Rare encontrarás un lugar seguro para compartir tu experiencia, hacer preguntas y participar en la investigación. Encontrarás contenido fiable y personas que te ayudarán, independientemente de dónde y en qué etapa te encuentres.
Las comunidades piloto de Share4Rare se centrarán en diferentes grupos de enfermedades (tumores raros pediátricos, anomalías vasculares, patologías neuromusculares) así como en los efectos secundarios a largo plazo de la leucemia linfoblástica aguda, los casos no diagnosticados y aquellos pacientes con una enfermedad poco frecuente que además han padecido la COVID-19.
Los datos y las experiencias de pacientes y cuidadores nos permitirán describir la historia natural de estas enfermedades e identificar las similitudes y especificidades de estas cada una.
