Enfermedades

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Share4Rare implementará la metodología basada en la inteligencia colectiva para generar nuevos conocimientos científicos en el campo de las enfermedades raras. Con este objetivo, se considerarán dos grupos piloto de enfermedades: tumores raros y enfermedades neuromusculares. Con el propósito de probar y mejorar las herramientas de recolección de los datos clínicos de los pacientes y los familiares, durante el periodo de 2019 y 2020 se estudiarán las siguientes enfermedades:

Tumores raros pediátricos

  • Meningioma
  • Neoplasia sólida pseudopapilar de páncreas
  • Gliomatosis cerebri
  • Tumores miofibroblásticos
  • Tumores vasculares
  • Melanoma pediátrico
    • Xerodermia pigmentosa
    • Melanosis neurocutánea

Enfermedades neuromusculares 

  • Distrofias y Miopatías

    • Distrofia muscular de Duchenne y Becker 

    • LGMD

    • Distrofia Fascioscapulohumeral MD (DFEH)

    • Distrofia Miotónica (DM1 y DM2)    

    • Distrofias Musculares Congénitas (DMC)

  • Miopatías Congénitas
  • Atrofia Muscular Espinal (AME)
  • Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
  • Neuropatías Periféricas 
  • Miastenias Congénitas (MC)

Si estás interesada/o en colaborar como paciente, familiar, cuidador o tutor legal en las diferentes iniciativas de investigación, por favor contáctenos a través del siguiente email: info@share4rare.org