Uso de calzado barefoot en la Epidermólisis bullosa (EBS)
Motivación
Las personas con EB, y en concreto en EBS, requieren de un cuidado de los pies constante. Existe una necesidad imperiosa de encontrar un tipo de calzado que les ayude a gestionar la aparición de ampollas, ayude a reducir el dolor y la sensación de quemazón que les inhabilita para poder desplazarse.
Hoy en día podemos encontrar ciertas recomendaciones, pero cuesta encontrar estudios que demuestren que dicho calzado se ajusta a las necesidades de estas personas. El equipo de la Asociación DEBRA España -Piel de Mariposa plantea el presente estudio de calzado barefoot en personas en edad pediátrica con EBS con el fin de generar evidencia científica y poder hacer recomendaciones concretas a las personas que padecen esta enfermedad.
Objetivos
El objetivo general de este estudio es analizar si el uso del calzado barefoot, en personas en edad pediátrica con EBS, ayuda a mejorar su calidad de vida (causar menos dolor, posibilidad de caminar por periodos más largos, etc.).
Método
El presente es un estudio prospectivo, es decir, se pedirá a los participantes una serie de información a lo largo de varias semanas (el estudio tiene una duración de 2 meses).
Se tomarán datos del uso habitual del calzado y de las ampollas que presentan durante cuatro semanas, así como de algunos aspectos en relación a la calidad de vida. Después se introducirá el uso de calzado barefoot. Y a continuación se volverán a tomar los mismos datos en las siguientes cuatro semanas mientras se usa el calzado barefoot.
Los datos se recogerán a través de diversos cuestionarios y a través de fotografías de los pies que el participante deberá aportar semanalmente.
El participante recibirá unas instrucciones de fácil seguimiento, así como el soporte personalizado de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa.
La investigación es el núcleo de Share4Rare. Trabajando conjuntamente podremos hacer avanzar los esfuerzos investigadores en enfermedades raras. Por eso te necesitamos. ¡Únete a la comunidad y participa en la investigación!
