Datos seguros hacen posible la investigación colaborativa mediante registros de pacientes
Vivir con una enfermedad rara es un camino lleno de desafíos. Pero, ¿y si te dijéramos que los datos de los pacientes, compartidos de forma segura y ética, pueden ser una herramienta poderosa para
¿Cómo investiga vuestra asociación?
En Share4Rare queremos conocer de primera mano las necesidades reales en investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes de las organizaciones de pacientes. El primer cuaderno de todos
Share4Rare organiza un webinar sobre el valor de los pacientes en investigación
Share4Rare tiene como misión promover la investigación de enfermedades raras a través de la generación colaborativa de conocimiento. La plataforma ofrece una infraestructura segura para llevar a cabo
I Jornada CREER «Psicología y Enfermedades Raras».
Dirigida a profesionales del ámbito social y sanitario, estudiantes, asociaciones, personas con enfermedades raras y sus familias y público en general interesado, esta jornada tiene como objetivo
Malformaciones anorrectales y enfermedad de Hirschsprung
Las malformaciones anorrectales (MAR) y la enfermedad de Hirschsprung (EH) son enfermedades colorrectales congénitas, es decir, se nace con ellas, aunque sus causas no son necesariamente genéticas. Su
¡Ampliamos el plazo! Envíanos tu idea de proyecto de investigación basada en datos reportados por pacientes
En respuesta a las consultas y peticiones recibidas por las personas interesadas en la convocatoria de proyectos de este año, Share4Rare amplía el plazo de recepción de propuestas hasta el día 31 de
Capítulo 24 de “La Ciencia de lo Singular”: Enfermedades dermatológicas raras
Las enfermedades dermatológicas poco frecuentes son aquellas que afectan a la piel o a los tejidos vasculares, y pueden impactar en los pacientes de formas muy diversas. Así, nos encontramos
Nuevo estudio en Share4Rare: Calzado respetuoso (barefoot) en niños y niñas con Epidermólisis bullosa simple
La Epidermólisis bullosa (EB) es un grupo de trastornos genéticos poco frecuentes caracterizados por la fragilidad extrema de la piel y mucosas, resultando en ampollas y heridas. Afecta desde el
Capítulo 23 de "La Ciencia de lo Singular": Cánceres raros
Nuestras células se dividen de manera habitual para formar nuevas células. Cuando envejecen o se dañan, “mueren” y se reemplazan por células normales. En algunos casos, las células dañadas en vez de
Terapia génica mejora la visión de cuatro niños con una distrofia de retina asociada al gen AIPL1
Un reciente estudio publicado en la revista The Lancet ha mostrado resultados prometedores después de la aplicación de una nueva terapia génica para tratar una amaurosis congénita de Leber en dos
Abrimos un nuevo estudio sobre el acceso a la rehabilitación para personas con enfermedades raras residentes en España
Las personas con enfermedades raras necesitan una asistencia que considere no solo la dimensión biológica de la enfermedad, sino también la rehabilitación física. Conocedoras de la importancia de este
Capítulo 22 de "La Ciencia de lo Singular": Distrofias hereditarias de retina
Las distrofias hereditarias de retina son un grupo de patologías degenerativas que afectan a la retina, la estructura del ojo encargada de captar, procesar y enviar las imágenes al cerebro. La retina