Salud mental en enfermedades raras: cuando cuidar es tan importante como curar
Cuando hablamos de enfermedades raras, solemos pensar en diagnósticos complejos o, en algunos casos, ausencia de diagnóstico; tratamientos innovadores, o escasez de tratamientos; largas esperas para
Capítulo 25 de "La Ciencia de lo Singular": Hipoacusias y sordera
La pérdida de audición es una condición o síntoma más o menos común en la población, pero cuando ponemos el foco en el ámbito de las enfermedades raras nos encontramos ante otro escenario. Las
¡Abrimos nuevo estudio sobre la enfermedad de Gitelman!
La enfermedad de Gitelman es una enfermedad rara que afecta aproximadamente a 1 de cada 40.000 personas. Durante años se ha considerado una forma “leve” del síndrome de Bartter, pero hoy sabemos que
Jornada Share4Rare sobre salud mental en enfermedades raras
El próximo miércoles 5 de noviembre, en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, celebramos la Jornada Share4Rare con el título de “ Investigación colaborativa en salud mental en enfermedades raras”
Datos seguros hacen posible la investigación colaborativa mediante registros de pacientes
Vivir con una enfermedad rara es un camino lleno de desafíos. Pero, ¿y si te dijéramos que los datos de los pacientes, compartidos de forma segura y ética, pueden ser una herramienta poderosa para
¿Cómo investiga vuestra asociación?
En Share4Rare queremos conocer de primera mano las necesidades reales en investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes de las organizaciones de pacientes. El primer cuaderno de todos
Share4Rare organiza un webinar sobre el valor de los pacientes en investigación
Share4Rare tiene como misión promover la investigación de enfermedades raras a través de la generación colaborativa de conocimiento. La plataforma ofrece una infraestructura segura para llevar a cabo
I Jornada CREER «Psicología y Enfermedades Raras».
Dirigida a profesionales del ámbito social y sanitario, estudiantes, asociaciones, personas con enfermedades raras y sus familias y público en general interesado, esta jornada tiene como objetivo
Malformaciones anorrectales y enfermedad de Hirschsprung
Las malformaciones anorrectales (MAR) y la enfermedad de Hirschsprung (EH) son enfermedades colorrectales congénitas, es decir, se nace con ellas, aunque sus causas no son necesariamente genéticas. Su
¡Ampliamos el plazo! Envíanos tu idea de proyecto de investigación basada en datos reportados por pacientes
En respuesta a las consultas y peticiones recibidas por las personas interesadas en la convocatoria de proyectos de este año, Share4Rare amplía el plazo de recepción de propuestas hasta el día 31 de
Capítulo 24 de “La Ciencia de lo Singular”: Enfermedades dermatológicas raras
Las enfermedades dermatológicas poco frecuentes son aquellas que afectan a la piel o a los tejidos vasculares, y pueden impactar en los pacientes de formas muy diversas. Así, nos encontramos
Nuevo estudio en Share4Rare: Calzado respetuoso (barefoot) en niños y niñas con Epidermólisis bullosa simple
La Epidermólisis bullosa (EB) es un grupo de trastornos genéticos poco frecuentes caracterizados por la fragilidad extrema de la piel y mucosas, resultando en ampollas y heridas. Afecta desde el