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En Febrero de 2017 tuvo lugar un encuentro en Holanda al que acudieron stakeholders (agentes de interés) y representantes de pacientes de enfermedades neuromusculares. Este encuentro tenía como
Share4Rare Webinar: "Redes Sociales en Enfermedades Raras"
Las redes sociales son un medio barato y efectivo para que las organizaciones de pacientes y las organizaciones sin ánimo de lucro puedan llegar a su audiencia y contar sus historias. Más de 4 de cada
Tercer taller co-diseñado por pacientes
Hace algunas semanas se celebró en Barcelona el tercer y último taller de co-creación de Share4Rare. Esta actividad fue llevaba a cabo por The Synergist e incluyó a participantes de 7 países
Segundo taller co-diseñado por pacientes
El segundo taller de co-creación forma parte del trabajo de difusión que se realiza desde Share4Rare, pues nuestros esfuerzos se centran en que la sociedad tenga un mayor conocimiento, aceptación e
¡Share4Rare ya está aquí!
La Comisión Europea ha concedido a la Fundación Sant Joan de Déu la coordinación del proyecto Share4Rare. Se trata de una plataforma de sensibilización colectiva para pacientes, cuidadores