En Share4Rare encontrarás una comunidad única de pacientes que nunca imaginaste
La carga de los pacientes sin diagnóstico desde una perspectiva holística
Uno de los grandes retos que afectan a los pacientes y familiares con enfermedades raras es el sentimiento de soledad. Este estado acompaña tanto durante el proceso de diagnóstico (que puede llegar a durar años) como ante la falta de información disponible una vez lo tienen. El bajo número de pacientes de cada una de estas condiciones raras, las barreras geográficas y lingüísticas o la diversidad de síntomas que presentan, dificultan la puesta en común del conocimiento que cada una de estas personas ha acumulado.
Considerando todos estos condicionantes, hemos diseñado Personas Como Yo, la nueva herramienta para relacionarte con pacientes como tú y compartir vuestras experiencias y conocimiento para un mejor manejo de la enfermedad.
¿En qué consiste Personas Como Yo?
Personas como yo es la nueva apuesta de Share4Rare para mostrarle visualmente a cada usuario la comunidad de personas que tiene a su alrededor organizada según su similitud y por tanto proximidad con el resto de usuarios.
Durante el proceso de registro, cada usuario introduce una serie de síntomas que tiene el paciente de manera que se crea un perfil personalizado y asociado a éstos. Estos síntomas permiten establecer redes de similitud que relacionan a las personas registradas pudiendo acceder a un gráfico representativo de las personas más cercanas a cada uno.
Esta herramienta permite establecer contacto con aquellos más similares a un mismo mediante mensajería privada, promoviendo así la eliminación de las barreras con las que se encuentran los pacientes de enfermedades raras y rompiendo el aislamiento. Los datos se actualizan en tiempo real de forma diaria, por tanto cada vez que un usuario accede a la comunidad el grafo y las opciones de establecer conexiones con personas similares al paciente se recalculan.
Es muy probable que en tu gráfico aparezcan usuarios de otros países: no te preocupes. Share4Rare ya dispone de traducción automática (al lado del botón Responder, en la siguiente imagen marcado en verde) de manera que podrás comunicarte también sin barreras lingüísticas, tanto por mensajería privada como en la comunidad Preguntas y respuestas.
En Mi escritorio te aparecerá el gráfico con las personas listadas más cercanas a ti que están registradas en la plataforma. Pero recuerda que para poder acceder a la comunicación directa con ellas tu usuario deberá haber sido validado previamente y de este modo se habilitará el servicio de mensajería instantánea en las cláusulas de registro.
Mis Preguntas Relevantes, ¿qué son?
Cuando accedas a la comunidad de Preguntas y respuestas, verás una nueva utilidad llamada Mis Preguntas Relevantes. En este apartado, las preguntas emitidas en la comunidad por otros usuarios, se visualizarán ordenadas según la relevancia que el algoritmo explicado anteriormente considera importante para ti. Además, podrás filtrar aquellas preguntas de un tema concreto que te interesen. Esperamos así ofrecer información relevante y personalizada a cada usuario y ayudar a crear comunidades donde los usuarios se sientan acompañados por sus iguales.
Los algoritmos de inteligencia artificial en Share4Rare nos permiten a la vez crear una red global de pacientes pero moderando de forma flexible las interacciones según los intereses de los usuarios. Este diseño innovador ha sido posible gracias a la contribución de los pacientes implicados en el desarrollo de la plataforma. Ahora es el momento de hacer posible el reto de llegar a los pacientes allí donde estén, y de crear una única comunidad para dar respuesta a todo tipo de necesidades. ¿Te unes al reto? ¡Te esperamos en Share4Rare!
