Nuevo estudio 2020

La carga de los pacientes sin diagnóstico desde una perspectiva holística

Motivación

Los pacientes sin diagnóstico pueden tener un abanico amplio de síntomas. Un diagnóstico erróneo o el retraso en el diagnóstico pueden tener un impacto muy serio en su calidad de vida.

Objetivos

Entender mejor los síntomas que padecen los pacientes sin diagnóstico nos permitirá agruparlos y analizar la carga de la enfermedad. A su vez, eso nos ayudará a identificar necesidades no cubiertas y conseguir una comprensión mejor de cómo mejorar la vida de estos pacientes desde una perspectiva 360º.

Método

Estudio clínico y psicosocial que usará información proporcionada directamente por los pacientes y sus cuidadores a través del uso de escalas validadas para reportar datos sobre la calidad de vida.

La investigación es el núcleo de Share4Rare. Trabajando juntos podremos hacer avanzar los esfuerzos investigadores en enfermedades raras. Por eso te necesitamos: ¡únete a la comunidad y participa en la investigación!

Paso 1

¡Únete a Share4Rare!

Una dirección de correo electrónico válida. Todos los correos electrónicos del sistema se enviarán a esa dirección. La dirección de correo electrónico no se hará pública y sólo se utiliza para recibir una nueva contraseña o si quiere recibir ciertas noticias o notificaciones por correo electrónico.
Varios caracteres están permitidos, incluyendo los espacios, puntos (.), guiones (-), comillas ('), guiones bajos (_) y el signo @.

Debido a la regulación de la UE, esta plataforma solo es accesible para usuarios mayores de 18 años

Enfermedad con la que estás relacionado/a
Arrastra para reordenar.
¿Perteneces a algún registro de pacientes?
Por favor, lee atentamente las condiciones de uso y la política de privacidad de Share4Rare.
The talk inside Share4Rare
Bruna was diagnosed with a very uncommon genetic condition: a 19p13.3 deletion

Yo también podría aportar mi experiencia práctica y emocional durante todos estos años de convivencia con la realidad de una hija con diversidad

Natalia, mamá de Bruna

Litza recently contacted us from Mexico to tell us about her daughter's case.

Estoy dispuesta a aportar todo lo que pueda para ayudar a mi hija y para que otras familias no se sientan como yo me siento.

Litza, mamá de Mia Regina

When Edu was born he could not open his eyelids, but doctors did not find that a reason for not discharging him from hospital.

Este proyecto es muy importante para las personas de nuestra asociación y para todas aquellas personas que están como Edu, sin un diagnóstico.

Edu