La carga de los pacientes sin diagnóstico desde una perspectiva holística
Motivación
Los pacientes sin diagnóstico pueden tener un abanico amplio de síntomas. Un diagnóstico erróneo o el retraso en el diagnóstico pueden tener un impacto muy serio en su calidad de vida.
Objetivos
Entender mejor los síntomas que padecen los pacientes sin diagnóstico nos permitirá agruparlos y analizar la carga de la enfermedad. A su vez, eso nos ayudará a identificar necesidades no cubiertas y a saber cómo mejorar la vida de estos pacientes desde una perspectiva 360º.
Método
Estudio clínico y psicosocial que usará información proporcionada directamente por los pacientes y sus cuidadores a través del uso de escalas científicamente validadas para reportar datos sobre calidad de vida.
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Contacto
Yo también podría aportar mi experiencia forjada durante todos estos años de convivencia con una hija con diversidad funcional.
Natalia, mamá de Bruna

Estoy dispuesta a aportar todo lo que pueda para ayudar a mi hija y para que otras familias no se sientan como yo me siento.
Litza, mamá de Mia Regina

Este proyecto es muy importante para las personas de nuestra asociación y para todas aquellas personas que están como Edu, sin un diagnóstico.
Sandra, mamá de Edu y presidenta de Objetivo Diagnóstico