Nuevo estudio 2020

La carga de los pacientes sin diagnóstico desde una perspectiva holística

Motivación

Los pacientes sin diagnóstico pueden tener un abanico amplio de síntomas. Un diagnóstico erróneo o el retraso en el diagnóstico pueden tener un impacto muy serio en su calidad de vida.

Objetivos

Entender mejor los síntomas que padecen los pacientes sin diagnóstico nos permitirá agruparlos y analizar la carga de la enfermedad. A su vez, eso nos ayudará a identificar necesidades no cubiertas y a saber cómo mejorar la vida de estos pacientes desde una perspectiva 360º.

Método

Estudio clínico y psicosocial que usará información proporcionada directamente por los pacientes y sus cuidadores a través del uso de escalas científicamente validadas para reportar datos sobre calidad de vida.

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Qué se dice en Share4Rare

Bruna was diagnosed with a very uncommon genetic condition: a 19p13.3 deletion

Yo también podría aportar mi experiencia forjada durante todos estos años de convivencia con una hija con diversidad funcional.

Natalia, mamá de Bruna

Litza recently contacted us from Mexico to tell us about her daughter's case.

Estoy dispuesta a aportar todo lo que pueda para ayudar a mi hija y para que otras familias no se sientan como yo me siento.

Litza, mamá de Mia Regina

When Edu was born he could not open his eyelids, but doctors did not find that a reason for not discharging him from hospital.

Este proyecto es muy importante para las personas de nuestra asociación y para todas aquellas personas que están como Edu, sin un diagnóstico.

Sandra, mamá de Edu y presidenta de Objetivo Diagnóstico