¿Cómo podemos ayudarte?

¿Cómo me uno a Share4Rare?

El proceso de registro ha sido diseñado para guiarte a lo largo de los diferentes pasos.

  • Paso 1: Información personal sobre el usuario. Esta es información sobre el usuario que se registra en la plataforma, ya sea un paciente o un cuidador de un menor.
  • Paso 2: después de recibir un correo electrónico de confirmación, deberás configurar tu contraseña.
  • Paso 3: Información del paciente. Si eres un paciente adulto, esta información estará casi completo. Si eres un cuidador, deberás añadir información sobre el paciente que estás cuidando.
  • Paso 4: Síntomas. Este será probablemente el paso más importante en el proceso de registro. Los síntomas que ingreses en este paso se utilizarán para calcular tu similitud con otros pacientes y dirigirán las preguntas que hagas a la comunidad a otros usuarios con alta probabilidad de ayudarte. No te preocupes si luego deseas añadir o cambiar información, podrás hacerlo cuando edites tu perfil.
  • Paso 5: Términos legales. Estos son términos para garantizar tu usabilidad de la plataforma.

Una vez registrado, es importante que seas validado. Para este fin, deberá ir a sus pacientes y editarlos. Sube el consentimiento informado firmado correspondiente junto con tu documento de identidad y un documento médico que confirme tu diagnóstico. Este proceso asegurará que la comunidad Share4Rare sea un espacio seguro solo para pacientes y cuidadores. Si aún no ha recibidos un diagnóstico, puedes proporcionarnos cualquier documento médico donde se describra esta situación.

¿Por qué unirse a Share4Rare?

Al registrarte en Share4Rare, te unirás a una comunidad global y en línea diseñada por y para pacientes y familias afectadas por una enfermedad rara. Share4Rare permite a los usuarios conectarse con otras personas con la misma enfermedad. También conecta a personas que pueden tener una enfermedad diferente pero síntomas similares. Conectarse con otros en Share4Rare ayuda a romper el aislamiento a menudo asociado con vivir con una enfermedad rara.

La información que ingreses en tu perfil durante el proceso de registro se utilizará para relacionarte con otras personas que son "como tú". Si decides hacer que tu perfil sea visible en la herramienta de mensajería privada, podrás comunicarte directamente con otros usuarios, comenzando por aquellos que coincidan más con tu perfil.

También podrás hacer preguntas utilizando la herramienta de preguntas y respuestas de la comunidad y responder a las preguntas formuladas por otros.

Como usuario registrado de la plataforma S4R, también tendrás la oportunidad de responder algunas preguntas adicionales sobre tu enfermedad y tu experiencia de vivir con una enfermedad rara. La información que proporciones se utilizará para ayudar a formar una base para nuevos proyectos de investigación. También recibirás datos agregados que muestran tu posición en relación con otros usuarios.

¿Puedo registrarme si no estoy afectado por ninguna de las enfermedades incluidas en alguno de los proyectos de investigación en curso en Share4Rare?

¡Sí puedes! Share4Rare está abierto a todos los afectados por una afección poco frecuente. Al añadir tus síntomas a tu perfil, encontrarás una comunidad de personas como tú.

Con respecto a las enfermedades listadas, Share4Rare se encuentra actualmente en su etapa piloto y se basa en la base de datos Orphanet. Específicamente para fines de investigación, actualmente estamos probando dos grupos de enfermedades: tumores raros pediátricos y trastornos neuromusculares raros. Esto significa que las preguntas de investigación y los capítulos médicos se desarrollarán para cubrir inicialmente estas enfermedades, pero a medida que crezcamos, podremos incorporar otras a la parte de la plataforma centrada en la investigación.

¿Cuántos síntomas debo enumerar?

Enumera todos tus síntomas durante el proceso de registro. Esto es especialmente importante ya que se utilizarán para conectar te con otros en la comunidad. Cuantos más síntomas enumeres, mejor. Puede añadir o eliminar síntomas de tu perfil en cualquier momento, y es importante que esta información sea precisa y esté actualizada. La lista de síntomas de Share4Rare se basa en la clasificación de Human Phenotype Ontology (Ontología del fenotipo humano), que es muy precisa y ofrece síntomas de acuerdo con los diferentes sistemas del cuerpo afectados por ellos.

¿Puedo adjuntar los resultados de las pruebas o imágenes diagnósticas a mi perfil de paciente?

Sí, de hecho, esta información es necesaria para validarte como usuario.

Si deseas añadir más documentos, hay una opción para agregar más a tu perfil de paciente. Puedes cargar tantos documentos como desees. Esta información será significativa para los fines de investigación de Share4Rare.

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