Comité Asesor

AEPMI fue fundada en Sevilla en el año 2000 por dos padres de afectados y tres afectados de patología mitocondrial, para mejorar la calidad de vida de los enfermos de patología mitocondrial.

Hoy la forman personas afectadas, familiares y personas comprometidas de toda España.

La Asociación Española de Esclerodermia (AEE) es una asociación sin ánimo de lucro de ámbito nacional, constituida en 1995 y declarada de Utilidad Pública en 2019. Su finalidad de promover que se adopten todas las medidas que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de esclerodermia y sus allegados. La AEE quiere llegar a todas las personas afectadas por la enfermedad y ofrecerles la información, orientación y ayuda que precisen.

ACIMET es una entidad sin ánimo de lucro constituida en 2021 por un grupo de afectados y familiares a nivel estatal. Sus objetivos: Apoyar y acompañar en los procesos de la enfermedad, y Potenciar la investigación para mejorar detección temprana, tratamientos y calidad de vida.

Stop FMF, quiere dar respuesta a las necesidades de las personas que tienen un síndrome autoinflamatorio y sus familias, informando, asesorando, y acompañando. STOP FMF trabaja en el entorno familiar, escolar, laboral y social para facilitar la inclusión y participación social de pacientes y familiares.

FSHD Spain es una asociación sin ánimo de lucro que nace de la unión y el trabajo de un grupo de personas cuya vida se ha visto afectada por la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) y que lucha por un objetivo común: Contribuir a la búsqueda de tratamientos efectivos para mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados de FSHD.

La Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con Síndromes de Sobrecrecimiento PROS (PIK3CA Related Overgrowth Spectrum) y de sus familia. M-CM España lucha por conseguir la plena integración social, sanitaria y educativa de las personas afectadas e impulsar la financiación para la investigación.

En 2009 un grupo de padres crearon ACSW, para establecer vínculos con otras familias y trabajar voluntariamente por la normalización de la discapacidad dentro de los distintos ámbitos y mejorar sus oportunidades en educación, investigación, ocio, el mundo laboral y de vivienda a aquellas personas afectadas por el síndrome o con condiciones similares. La ACSW también tiene voluntad de desarrollar proyectos individualmente o colaborando con otras organizaciones.

FEDER es la Federación Española de Enfermedades Raras. La misión de FEDER es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida.

La Fundación colombiana para Enfermedades huérfanas es una Fundación sin ánimo de lucro, dedicada a mejorar la calidad y cantidad de vida de las familias de enfermedades huérfanas, a través de hacer advocacy, intervenir en política pública, ser entidad de veeduría y control ante la superintendencia de salud, la procuraduría, Defensoría del Pueblo, Ministerio de Salud.

FIQUIRES es una organización que aboga por los pacientes con Fibrosis Quística para derrotar la indiferencia hacia esta población, con un compromiso integral, amor y fé por la dignidad humana, logrando un impacto positivo en la calidad de vida del paciente y su entorno. Promueve la gestión de políticas públicas en investigación y ciencia.

La red Conectiva se enfoca en el cuidado de las personas con Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) y de sus allegados en Latinoamérica.

Asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados trabajan juntos, con ética y profesionalismo, para lograrlo.