Los principios de Share4Rare para la co-creación con pacientes
La clave está en el título. El compromiso del paciente (“ Patient engagement”, en inglés) no puede darse sin los pacientes, por lo que está claro que cualquier material, iniciativa o proyecto
Share4Rare. Una plataforma tan fuerte como sus usuarios
Como ya sabrás, Share4Rare es un espacio seguro donde pacientes y cuidadores pueden conectarse, compartir conocimientos e involucrarse en la investigación científica. Es un lugar donde las barreras
La conceptualización de la marca Share4Rare
A los pocos meses de llegar a Òmada, la directora general Inma Chapí nos presentó el nuevo proyecto que íbamos a abordar desde las raíces: una plataforma de intercambio para pacientes de enfermedades
¡Buscamos embajadores para Share4Rare!
Los pacientes adultos con enfermedades raras y sus familiares se convierten en expertos para encontrar información médica, apoyar iniciativas de investigación y forman organizaciones de pacientes
Cómo se ve afectada la vida de los padres cuando su hijo padece una enfermedad rara
En octubre de 2011, la autora Emily Rapp escribió un extraordinario ensayo para el New York Times sobre la vida como madre de un hijo con una enfermedad rara y la experiencia de la crianza de su hijo
Àngels Ponce: «No deja de sorprenderme la naturalidad con la que los niños ven la enfermedad y la discapacidad»
S4R: A veces es complicado saber que un niño lo está pasando mal si no lo expresa. A menudo los hermanos de niños enfermos prefieren no molestar con sus problemas si ven que la situación en casa es
Escuelas de Verano traslacionales de TREAT-NMD y EURO-NMD: mostrando todas las dimensiones de las enfermedades neuromusculares
La primera Escuela de Verano Traslacional sobre Enfermedades Neuromusculares tuvo lugar en julio de 2018 en Newcastle, Reino Unido. Este evento formativo fue el resultado de un esfuerzo de la
Cómo podemos conocer mejor las enfermedades sin diagnóstico gracias a la participación en Share4Rare de pacientes diagnosticados
El proceso de diagnóstico de una enfermedad poco frecuente puede ser una tarea de alta complejidad y requiere de un largo periodo de tiempo. En algunos casos nos enfrentamos a varios años hasta que se
Un congreso internacional que se celebrará en Barcelona impulsará la investigación en gliomatosis cerebri infantil
Los próximos días 22 y 23 de septiembre tendrá lugar en Barcelona el III Congreso Internacional para la Investigación de la Gliomatosis Cerebri Infantil organizado por la asociación Izas, la princesa
5 cosas que deberías saber si tu hijo o hija padece una enfermedad rara
Convertirse en padre o madre es todo un reto y representa un nuevo capítulo en la vida de cualquier persona sean cuales sean las circunstancias. Hay tantas cosas que aprender, experimentar y de las
¿Cómo es la vida de un niño afectado por una enfermedad rara?
Los estudios han demostrado que las enfermedades crónicas y raras pueden afectar al bienestar psicosocial de los niños y también al de sus familias. Los síntomas físicos pueden ser muy difíciles de
Cómo contarle a tu hijo/a que padece una enfermedad rara
Pero enfermedades crónicas raras son lo suficientemente comunes pues afectan al 6-10% de la población y tienen un efecto negativo a nivel psicológico y físico en los pacientes y sus familias. Hombres