Próxima parada: mejorar la calidad de vida de niños supervivientes de leucemia
En 1975 el profesor Giulio J. D’Angio publicó un artículo titulado “El cáncer infantil en perspectiva. Curar no es suficiente”. En él, el autor situaba el cáncer infantil al final de un largo túnel: mirando hacia atrás quedaba la oscuridad pero mirando hacia el futuro, vislumbraba “un camino ancho y abierto con diferentes paradas hasta llegar a nuestro destino final”, haciendo entender que el cáncer infantil se eliminaría para siempre.
Medio siglo después, las tasas de supervivencia del cáncer infantil han aumentado a un ritmo notable gracias al desarrollo de nuevos tratamientos. En países europeos desarrollados, por ejemplo, para algunos tipos de cáncer se han alcanzado tasas de supervivencia cercanas al 80% cinco años después del diagnóstico.
El éxito de los nuevos tratamientos es una gran noticia para los niños y jóvenes afectados, pero a diferencia de los supervivientes de cáncer adulto, los supervivientes de un cáncer infantil tienen toda su vida adulta por delante. Y, paradójicamente, este hecho es el que genera una creciente preocupación. Los tratamientos recibidos pueden tener consecuencias a largo plazo sobre sus órganos y tejidos afectando a su calidad de vida. Ya D’Angio, en su artículo de 1975, esperaba que “el creciente número de niños tratados con éxito hoy en día no se conviertan en adultos crónicamente enfermos del mañana". Los tratamientos actuales han evolucionado y causan menos efectos secundarios que los empleados en el pasado. Sin embargo, hay estudios que señalan que al menos dos tercios de pacientes de cáncer infantil en remisión tendrán efectos tardíos (algunos de ellos graves) causados por el tratamiento que los curó.
Este es el caso de los supervivientes de la leucemia linfoblástica aguda (LLA) infantil. Se trata del cáncer más común en la infancia y presenta unas tasas de remisión completas muy altas, cercanas al 90%. No obstante, se estima que pacientes que la han padecido en la infancia pueden llegar a tener diversos problemas de salud a largo plazo debidos a la terapia recibida.
La contribución de Share4Rare
En este contexto, en Share4Rare hemos diseñado un proyecto de investigación sobre los efectos del tratamiento a largo plazo de la leucemia linfoblástica aguda 5 años después de su remisión cuando el debut se ha producido en edad pediátrica.
Con el fin de ofrecer una mejor calidad de vida a los pacientes supervivientes, el objetivo del estudio es conocer cuáles son los efectos secundarios que se han presentado con posteridad al tratamiento. Esto lo haremos con la metodología de investigación colaborativa en la que se basa nuestra plataforma: con información proporcionada directamente por pacientes adultos o cuidadores de pacientes pediátricos. Con su ayuda, identificaremos y analizaremos aspectos clínicos y biológicos, pero, sobre todo, las consecuencias a nivel psicológico y social de la enfermedad como tal, así como las secuelas que deja en la salud de los niños el tratamiento recibido. De este modo, facilitaremos la identificación de la carga potencial de la enfermedad para poder anticipar información a los pacientes y a sus familiares que les permita manejar mejor los posibles efectos secundarios. Nuestro objetivo con este proyecto es ayudar a educar y empoderar a pacientes y familias desde una perspectiva psicosocial y facilitar un enfoque asistencial integral de la enfermedad.
Share4Rare ofrece además a todos los participantes en este proyecto de investigación una comunidad para el mutuo apoyo, con el fin de poder compartir experiencias y vivencias. Compartir impacta de forma directa en la vivencia de la enfermedad y desde nuestra plataforma queremos ayudar a crear una comunidad de práctica virtual en el ámbito de la LLA.
La iniciativa está abierta a pacientes y cuidadores de cualquier país de Europa, y también de Argentina, Chile y Uruguay gracias a la colaboración con el proyecto CLOSER, coordinado también desde la Fundació Sant Joan de Déu.
El artículo de D’Angio concluía con una reflexión: "La cura no es suficiente". Desde Share4Rare compartimos esta opinión al 100%. Con esta nueva iniciativa queremos ayudar a que el precio de curarse no sea tan alto. Porque cuando se tiene toda una vida por delante, la cura de la enfermedad es el primer paso y una buena calidad de vida es el objetivo final.
