Cuando los leucocitos se rebelan: la historia de Íngrid
En el verano de 2018 Íngrid notó un dolor y una hinchazón inusuales en el codo. El traumatólogo concluyó que se trataba de una tendinitis probablemente provocada por el crecimiento. Con hielo e ibuprofeno el dolor desapareció en unos días. Pero una semana más tarde se repetían los mismos síntomas en el codo opuesto: empezó a hincharse, a crear líquido en la articulación y a causarle un dolor muy intenso. Entonces su familia la llevó a urgencias y allí los médicos decidieron derivarla al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona sin un diagnóstico claro.
Mónica, la mamá de Íngrid, relata cómo consiguieron el diagnóstico: «Una vez en Sant Joan de Déu, Íngrid pasó por una batería de pruebas: análisis, ecografías, extracción y análisis del líquido acumulado en el codo... Un par de días más tarde nos dieron el diagnóstico: había rastro de células leucémicas en la sangre». Finalmente, un aspirado de médula acabó de confirmar el tipo de leucemia y el grado de riesgo. Íngrid tenía leucemia linfoblástica aguda. En esta enfermedad los glóbulos blancos inmaduros o linfoblastos proliferan sin control e impiden el crecimiento del resto de células de la sangre, por lo que pueden desarrollarse infecciones, anemia (bajo número de glóbulos rojos) y sangrados.
Actualmente Íngrid tiene 12 años y se encuentra en fase de mantenimiento. «Íngrid debe tomar quimioterapia oral a diario», cuenta Mónica. «Acudimos al hospital con ella cada cuatro semanas para realizar una analítica de control, donde nos visita el equipo de hematología. Si surge alguna complicación o algún efecto secundario enseguida es derivada al especialista correspondiente, dado que la quimioterapia puede provocar lesiones ópticas, auditivas, óseas, etc.». Son precisamente estos efectos secundarios con los que tiene que lidiar Íngrid: retención de líquidos, sequedad en la piel y en las mucosas o náuseas son algunos de ellos. Este es uno de los principales problemas en niños diagnosticados con leucemia y que en ocasiones disminuye considerablemente su calidad de vida.
Al preguntarle sobre cómo recibieron el diagnóstico, Mónica recuerda que fue un momento especialmente duro. «Lo primero que te pasa por la cabeza es que la vas a perder. Asocias cáncer directamente a muerte, posiblemente por la falta de información sobre esta enfermedad y por lo poco que se habla de ella en los medios de comunicación». Mónica enumera la cascada de sentimientos que afloraron tras la noticia. «Pasas de la rabia al dolor, a la tristeza, a la impotencia de no poder hacer nada para que tu hija no sufra esa enfermedad y se enfrente a un tratamiento que, en el mejor de los casos, le dejará secuelas. Con los días lo vas asimilando y pasa a ser prioritario el hacer feliz a tu hija y que su día a día sea lo más positivo posible, a pesar de la adversidad».
Nada más ingresar en el hospital con el diagnóstico, Mónica fue consciente de la importancia de unirse con otras familias y hacer piña en momentos como el que estaba viviendo.
«Cuando ingresamos en Sant Joan de Déu nos encontramos con la mamá de otra niña que ya llevaba meses diagnosticada de cáncer y no hicieron falta las palabras. Lo primero que recibimos fue el abrazo de esa madre y comprendió todo nuestro dolor»
«A partir de ahí, con tantas semanas de ingresos acabas haciendo otra familia: la de los padres y niños que luchan contra enfermedades parecidas a la de tu hija. No son una familia de sangre, pero son una familia de lucha. En general, te sientes acompañada y animada por mucha gente, pero siempre digo que sólo te comprenden de verdad las personas que están viviendo el sufrimiento de un hijo».
Por esto precisamente Mónica y los suyos están en contacto con otras familias en la misma situación. «Ayuda muchísimo. Intentamos vernos en otro entorno diferente al hospital y los chicos pueden hablar entre ellos y los padres hablamos y compartimos risas, a veces lágrimas…». Las redes sociales han fomentado este acercamiento. «A través de las redes nos mantenemos en contacto con familias que hemos conocido en el hospital y con otras que no conocemos, pero con las que nos une la lucha contra una enfermedad rara».
La familia de Íngrid ha tratado de afrontar la enfermedad en positivo y como un aprendizaje diario.
Como bien señala Mónica «Ya no sirven los planes a largo plazo, importa vivir el día a día y celebrar una fiesta cuando nos apetezca sin coincidir con fechas especiales»
Como madre también ha tenido que ver cómo su hija pequeña se convertía en el principal apoyo de su hermana. «Suele olvidarse el papel de los hermanos en estos casos. En mi caso siempre digo que tengo dos valientes». La familia también ha sido partícipe del proyecto solidario de Íngrid para recaudar fondos para la investigación del cáncer infantil: los LEUCO’S by Íngrid.
Y es que, como bien dice Mónica, la investigación es imprescindible. «Los únicos avances que se han realizado en los tratamientos han sido gracias a la investigación. Ya que lamentablemente ningún gobierno considera prioritaria la lucha contra el cáncer infantil, las familias debemos apelar a la sociedad para que nos ayude a conseguir más fondos para seguir investigando».
El granito de arena de Share4Rare
Tal y como nos comentaba Mónica, la unión hace la fuerza y ayuda a hacer que el camino sea un poco más llevadero. Y ahí es donde Share4Rare pone su granito de arena para mejorar las vidas de estas familias. «Share4Rare nos ayudará a conocer otras familias y casos similares al de nuestra hija y estar al día de los avances y posibilidades vinculadas al tratamiento de su enfermedad».
En este sentido y coincidiendo con el Día Internacional contra el Cáncer Infantil que tuvo lugar el pasado 15 de febrero, Share4Rare ha puesto en marcha un proyecto de investigación que estudiará, utilizando por primera vez datos proporcionados por pacientes y cuidadores, los efectos del tratamiento contra la leucemia sobre la calidad de vida de los menores. Para participar en el proyecto sólo tienes que registrarte en Share4Rare y seguir las indicaciones.
