Núria Noel
Núria Noel
Gestora de proyectos en Sant Joan de Déu

Nuevo proyecto de investigación de Share4Rare para niños con leucemia linfoblástica aguda

Girl receiving chemotherapy
New study!

Efectos a largo plazo del tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda (LLA) en pacientes pediátricos

Share4Rare pone en marcha un proyecto de investigación que estudiará los efectos del tratamiento contra la leucemia a la calidad de vida de los menores

La leucemia linfoblástica aguda (LLA) es el cáncer más común en la infancia, pero gracias a las opciones de tratamiento disponibles actualmente la supervivencia general de niños con esta enfermedad llega al 85%. Sin embargo, la toxicidad de los tratamientos es alta y los pacientes pueden llegar a sufrir efectos secundarios a largo plazo que mermen su calidad de vida.

Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes que han padecido LLA en edad pediátrica, Share4Rare inicia un nuevo proyecto de investigación para conocer cuáles son los efectos secundarios que se han presentado con posteridad al tratamiento. Se trata de un estudio de carácter clínico pero también psicosocial que, teniendo en cuenta por primera vez información proporcionada directamente por pacientes y/o cuidadores, quiere identificar y analizar los efectos secundarios de las diferentes terapias usadas 5 años después de la remisión de la enfermedad.

¿Cómo lo haremos?

El equipo de médicos e investigadores especialistas en oncología pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona analizará los datos reportados por pacientes y cuidadores mediante cuestionarios específicamente diseñados con este fin.

Durante el estudio se recopilará información sobre la carga de la enfermedad en los pacientes, teniendo en cuenta diferentes factores como la edad de inicio de la enfermedad, el tratamiento recibido o el país de residencia. Estos datos también servirán para educar y empoderar a pacientes y familias desde una perspectiva psicosocial facilitando un enfoque sanitario integral de la enfermedad.

 

El proyecto de investigación cuenta con un acuerdo de colaboración con el proyecto CLOSER, también financiado por la Comisión Europea y coordinado desde la Fundació Sant Joan de Déu. Mediante esta colaboración, además de permitir la participación de pacientes residentes en cualquier país de la Unión Europea, se contempla específicamente la implicación de pacientes de Argentina, Chile y Uruguay. Analizar los datos desde la perspectiva del país del paciente ayudará a poder transferir buenas prácticas que puedan influir en la calidad de vida del paciente y de su familia.

¿Por qué te animamos a participar?

Porque uniéndote a la iniciativa, pacientes y familiares afectados por LLA podréis contribuir de forma activa en la investigación y sugerir nuevas preguntas de investigación que puedan ser interesantes para ti y otros pacientes. Además, ayudaréis a visibilizar las necesidades de pacientes y familias conviviendo con LLA y accederéis a los datos analizados por los investigadores, los cuales ciertamente podrán seros de ayuda en el manejo de la enfermedad.

Este estudio de investigación se iniciará el 15 de febrero, fecha en la que se conmemora el Día Mundial del Cáncer Infantil. Para participar en la iniciativa es esencial registrarse en Share4Rare y hacernos llegar el documento de consentimiento informado. Te animamos a que, si aún no lo has hecho, te registres aquí. ¡Juntos/as podemos conocer mejor la LLA desde la perspectiva del paciente!

Envía un mail a info@share4rare.org si tienes preguntas o deseas información adicional sobre este u otros estudios.

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