¿Qué causa la distrofia miotónica de tipo 1?
Las distrofias miotónicas son desórdenes genéticos. Son enfermedades sistémicas, lo cual quiere decir que afectan a muchos sistemas del cuerpo, no solo a los músculos. La alteración genética causante
Por qué el uso de Drupal refuerza uno de los objetivos principales de la plataforma Share4Rare: el empoderamiento
Para aquellos de vosotros que aún no sepáis lo que es Drupal os vamos a hacer una pequeña introducción. Drupal es un sistema abierto de gestión de contenidos que utiliza una comunidad global muy
Cómo detectar y manejar las pseudociencias
¿Por qué tendemos a creer en las pseudociencias? Vivimos en un tiempo en el que mucha gente desconfía de los expertos: en el cambio climático, en la política, y, hasta cierto punto, también en el
Kit de herramientas Share4Rare para la defensa de paciente
Qué encontrarás Este práctico kit te brinda las mejores prácticas y herramientas utilizadas por los defensores del paciente para impulsar la innovación en su área, y ofrece consejos específicos para
Share4Rare Webinar VI: “Cómo se procesan tus datos en Share4Rare”
De qué se hablará en este webinar Alex Perera , de la Universidad Politécnica de Cataluña , revelará cómo Share4Rare sigue la regulación europea para la recolección, el uso y el almacenamiento de los
10 razones para unirse a Share4Rare
El uso de Internet para consultas relacionadas con salud es uno de los más habituales por los internautas. Expresiones como Dr. Google o googlear, que hacen referencia a la búsqueda de información
Share4Rare: cambiando las reglas del juego para investigar las enfermedades raras
Share4Rare ayuda a vincular a las familias de pacientes con enfermedades raras de todo el mundo, ofreciendo una red social segura a través de la cual pueden conectarse con otras familias, pacientes o
Webinar: Share4Rare, construyendo una red global de enfermedades raras
Cuando nos diagnostican una enfermedad rara, frecuentemente nos sentimos desolados, desinformados y a menudo solos. No parece que haya información de calidad para nosotros y cuando la encontramos
Una nueva nomenclatura para las Distrofias Musculares de Cintura y Extremidades (LGMD)
La edición 229 de los talleres internacionales de la ENMC, titulada ‘Distrofias Musculares de Cintura y Extremidades – Nomenclatura y Nueva Clasificación’ tuvo lugar del 17 al 19 de Marzo de 2017 en
¿Qué causa la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?
Esclerosis lateral amiotrófica: el viaje de una paciente «Era una mañana soleada de mediados de septiembre. Amy jugaba en el parque bajo la atenta mirada de sus padres, intentando exprimir los últimos
Reunión anual de miembros de la Organización Mundial de Duchenne (WDO Member Meeting)
El objetivo principal de la WDO Member Meeting era reunir a las organizaciones de pacientes y a los expertos que trabajan en el campo de las distrofias musculares de Duchenne y Becker para compartir
¡Transformemos lo raro en extraordinario! Share4Rare os da la bienvenida
Una enfermedad rara afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas, siendo el 80% niños. Share4Rare nace de esa necesidad de querer conectar y unir a pacientes con enfermedades raras de todo el mundo