¿Necesitábamos reinventar la rueda? Por qué Share4Rare adoptó un enfoque por capas para la interacción del usuario
Hace un año, en el verano de 2018, asistí a mi primera reunión del consorcio del proyecto Share4Rare. El proyecto había estado rodando un tiempo y se habían sentado las bases, pero aún quedaban muchas cosas por discutir. Como desarrollador, formar parte de esto fue maravilloso. La multiplicidad de voces que trabajaban hombro con hombro para crear un impacto en la comunidad de pacientes con enfermedades raras era realmente inspiradora.
Sin embargo, todos sentimos que faltaba algo en aquella propuesta. Un bombazo. Algo que lo hiciera especial. En general, era muy similar a una comunidad de foros estándar: útil en el mejor de los casos, pero no demasiado emocionante.
Teníamos una misión; teníamos a las personas para llevarla a cabo y teníamos las habilidades para aterrizarla de manera eficiente... pero habíamos pasado por alto algún punto en algún lugar del proceso. ¿Qué podríamos dar a la comunidad que nadie más pudiera darle?
La metáfora del embudo
De alguna manera, nos estábamos imaginando a esta comunidad como un embudo. ¿Por qué un embudo? Porque queríamos que los usuarios terminaran participando en la investigación, el punto más interno y restrictivo de la plataforma, el que le da su valor central. Solo unos pocos usuarios acabarían allí, pero estábamos trabajando principalmente para ellos.
La inevitabilidad de la metáfora del embudo conlleva una pérdida de libertad para el usuario. Sus decisiones se vuelven secundarias porque, o bien son conducidas por el embudo, o bien no entran en él. Este modelo revelaba que no estábamos dando suficiente importancia a la comunidad.
Pillados por el Karma
En septiembre tuvimos otra reunión. Al principio fue un poco desalentadora: estábamos atrapados jugando con variaciones en el formato del foro. Nos detuvimos a descansar, almorzamos juntos y luego... Tuvo lugar uno de los puntos de inflexión más importantes en la construcción de Share4Rare.
Nos dimos cuenta de que lo que podíamos hacer que nadie más estaba haciendo era permitir a los usuarios elegir qué datos querían compartir y en qué medida. Luego, podríamos usar los datos para dibujar un panorama virtual de la plataforma que identificaría qué usuarios estaban más cerca uno del otro. Por último, a su vez, podríamos utilizar esa información para ofrecer contenido personalizado de calidad a cada usuario: las preguntas que podrían interesarle más, los usuarios con los que podrían llevarse mejor.
Bueno, el proceso no fue tan súbito como un momento de inspiración. Llevó algunas horas y varios litros de café, pero lo he resumido bastante bien.
Por supuesto, seguíamos queriendo que los usuarios participaran en la comunidad y, sobre todo, en la investigación. Pero tenía que ser una experiencia significativa y atractiva para ellos. Entonces, lo que debíamos que hacer era proporcionarles las herramientas que aseguraran que cuanto más compartiesen, más obtendrían.
Habíamos cambiado nuestro viejo embudo por una rueda (de Karma digital).
¿Cómo se relacionan los usuarios entre ellos?
Como ya hemos mencionado en otras ocasiones, parte de la filosofía de Share4Rare es entregar la gestión de permisos a cada usuario. De acuerdo con las preferencias personales, pueden elegir entre varias herramientas en niveles progresivos de compromiso.
A la mayoría de los usuarios les gustará la herramienta Preguntas y Respuestas. Esta es la columna vertebral de la comunidad, un espacio para compartir dudas y conocimientos. También es bastante impersonal: cualquiera puede preguntar y responder, siempre que validen sus perfiles.
La mayoría de los usuarios también querrán maximizar su experiencia proporcionando información adicional, por lo que nuestras recomendaciones sobre qué preguntas son más relevantes para ellos están firmemente fundamentadas. Así es como pueden aprovechar nuestra experiencia en Inteligencia Artificial y Data Science y el conocimiento de sus colegas de la comunidad en los temas que les preocupan.
Esos usuarios también aparecerán localizados con mayor precisión en el gráfico de Personas Como Yo que les mostrará quién es más parecido a ellos en la comunidad. Encontrar personas en situaciones similares puede ser útil y reconfortante.
Pero esa no es la única manera que tienen de encontrar personas cercanas. Pueden permitir que las asociaciones de pacientes relacionadas con su enfermedad se pongan en contacto con ellos. En este mundo, la formación de equipos y la creación de redes pueden marcar la diferencia.
En Share4Rare también es posible tener una comunicación entre iguales. Estamos seguros de que muchos usuarios aprovecharán al máximo la herramienta de mensajería privada que brindamos, que anonimiza a los usuarios y las conversaciones.
Y, finalmente, todos los usuarios pueden hacer la contribución más importante a la comunidad y participar en la investigación: participar en estudios y responder a cualquier cuestionario disponible sobre su enfermedad y su perfil. A largo plazo, esto marcará una gran diferencia.
