Webinar de RDI y EURORDIS: The Fundamentals of International Advocacy for Rare Diseases
A veces nos gustaría echar una mano y mejorar las cosas, pero no sabemos exactamente hacia dónde enfocar nuestros esfuerzos. Para luchar por los derechos de pacientes y personas cuidadoras, los
4ª Call4Projects de Share4Rare para impulsar la investigación en enfermedades raras liderada por pacientes
La investigación colaborativa en enfermedades raras es uno de los pilares de Share4Rare. Año tras año, tratamos de implementar proyectos de investigación en este campo que se enfoquen en las
Capítulo 12 de “La Ciencia de lo Singular”: Los pacientes como motor de la investigación
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada año el último día de febrero, hemos querido rendir homenaje y dar voz a pacientes, personas cuidadoras y representantes de
Ken To — Cuidador de una familia afectada por la enfermedad de Huntington
Como relata Ken To, formar parte de una familia afectada por la enfermedad de Huntington es todo un desafío. La enfermedad puede manifestarse en cualquier momento de la edad adulta y a día de hoy no
Nerea González — Afectada de una enfermedad mitocondrial y miembro de AEPMI
Nerea González se define a sí misma como una “ Mito Guerrera ”, una luchadora que no se rinde ante la adversidad. Y de adversidades sabe mucho. Una de las patologías que padece es la deficiencia de
Capítulo 11 de “La Ciencia de lo Singular”: las complejidades de encontrar información fiable y de calidad sobre enfermedades raras
Encontrar información sobre enfermedades raras es una tarea compleja. Por un lado, existe una falta de información médica fiable y actualizada, pues al tratarse patologías de baja o muy baja
Guía educativa para crear tu propio registro online de pacientes
Uno de los principales desafíos al investigar enfermedades raras es que no disponemos de suficiente información sobre cómo afecta la patología a las personas que la padecen. Esto se debe
Un investigador convertido en paciente pide más transparencia en la investigación de las enfermedades raras
Richard Rui Yang es un investigador afincado en Hong Kong que padece distrofia cristalina de Bietti (DCB), una rara enfermedad degenerativa de la retina caracterizada por la acumulación de pequeños
Charla virtual “¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?” sobre el nuevo libro de Lluís Montoliu
El pasado 1 de febrero, coincidiendo con el primer día del “ Febrero Raro ”, un mes muy especial para la comunidad de personas afectadas por las enfermedades raras (por lo festivo, pero sobre todo por
Finales desafiantes, comienzos esperanzadores
Los últimos dos años de la pandemia de Covid han hecho que todo el mundo reflexione sobre el paso del tiempo, más aún aquellos de nosotros que tenemos niños con enfermedades poco frecuentes y que
7 consejos para organizar una jornada de formación virtual sobre enfermedades raras
Organizar una jornada de formación a escala mundial puede parecer abrumador, pero cuando se hace bien, se consigue crear una comunidad sólida movida por una estrategia común. Y esto puede ser muy
5 consejos para crear tu estrategia de defensa del paciente
A través de este artículo queremos ayudarte a sentar las bases sobre las que construir una estrategia de promoción exitosa para tu organización de pacientes. En el Kit de Herramientas para la Defensa