• Defensores de los pacientes: este kit de herramientas debería estar en vuestra lista de lectura de estas vacaciones

    «El Kit de Herramientas para la Defensa del Paciente de Share4Rare es una colección de herramientas muy bien diseñada que me ha ayudado mucho en mi trabajo como defensora de los pacientes. Me brindó
  • Entrevista a Verónica Zofío — Afectada por linfangioleiomiomatosis

    Verónica Zofío es responsable de marketing en un laboratorio medioambiental, tiene 40 años y es natural de La Vall d’Uixó, en Castellón (España). Hace 6 años tuvo un neumotórax (un colapso pulmonar)
  • Evento Final de Share4Rare: estableciendo el camino para el intercambio de datos en enfermedades raras

    Las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias tienen derecho a formar parte de una comunidad, vengan de donde vengan. Es igualmente importante que la investigación beneficie a los
  • Conociendo al consorcio — The Synergist

    La personas afectadas por enfermedades raras conforman un grupo muy cohesionado con un gran sentido de camaradería y compañerismo. Son como los habitantes de un pueblo. Este es precisamente el sentido
  • Conociendo al consorcio — Fundació Sant Joan de Déu

    «Desde 2015 contamos con un departamento dedicado a incluir pacientes y cuidadores en proyectos de investigación», explica Begonya Nafria, coordinadora del Área de Participación del Paciente en la
  • Conociendo al consorcio — World Duchenne Organization

    La Organización Mundial de Duchenne (WDO) es una de las dos organizaciones de pacientes que pertenecen al consorcio de Share4Rare. Dimitrios Athanasiou, miembro de la junta de la WDO y padre de un
  • Los miércoles son el día del usuario/a en Share4Rare

    En 2020 llegamos a reunir a cientos de personas de 50 países dentro de la comunidad Share4Rare. La complicada situación de pandemia global nos ha obligado a incluir la tecnología en nuestro día a día
  • 2020 también ha tenido su lado bueno: qué hemos hecho y conseguido en Share4Rare

    El nuevo año comenzó con el lanzamiento de un proyecto de investigación dirigido a estudiar los efectos adversos a largo plazo de la leucemia linfoblástica aguda pediátrica, que se sumaba a los
  • Crónica de la 3ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en las personas con Enfermedades Poco Frecuentes

    El desafío de los pacientes sin diagnóstico: retos y necesidades La primera mesa contó con la participación del Dr. Marcelo Andrade, pediatra de Consultas Externas del Hospital Sant Joan de Déu de
  • Crónica de la 2ª Jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes

    Apoyo emocional a las personas afectadas: el rol de las organizaciones de pacientes y de las comunidades virtuales Roberta Anido de Pena (presidenta de FADEPOF) abrió la sesión con un panel que
  • Crónica de la 1ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes

    La inauguración del congreso fue a cargo de Patricia García, directora médica del Hospital Garrahan, centro de referencia en enfermedades poco frecuentes en Argentina. García explicó el reto que ha
  • Entrevista a Marjolein van Kessel - Presidenta de Naevus Global

    Gracias por tu tiempo, Marjolein. Para comenzar, ¿podrías explicarnos brevemente qué son los nevus melanocíticos congénitos y qué problemas de salud pueden acarrear? Un nevus melanocítico congénito (o