4ª Call4Projects de Share4Rare para impulsar la investigación en enfermedades raras liderada por pacientes
La investigación colaborativa en enfermedades raras es uno de los pilares de Share4Rare. Año tras año, tratamos de implementar proyectos de investigación en este campo que se enfoquen en las necesidades de los pacientes y las personas cuidadoras y aseguren su acceso al desarrollo de nuevo conocimiento sin importar su origen o idioma.
En este contexto, lanzamos una nueva convocatoria de la Share4Rare Call4Projects, la cuarta, en la que animamos a las organizaciones de pacientes y grupos de investigación a que presenten sus solicitudes de proyecto de investigación para su implementación en nuestra plataforma.
Nuestro objetivo es contribuir a una comprensión más profunda de las enfermedades raras, ya sea desde la investigación cualitativa o cuantitativa. Los proyectos que implementamos en Share4Rare pueden centrarse en diversos aspectos, como por ejemplo el impacto de la enfermedad en la calidad de vida de las personas afectadas o de las que conviven con ellas, la descripción de la historia natural de la enfermedad, la prognosis de la enfermedad, la creación de registros de pacientes, etc.
Los proyectos deben ser autofinanciados, por lo que las entidades promotoras (asociaciones de pacientes y/o grupos de investigación) asumirán los costes de implementación en la plataforma. Puesto que la Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu es una entidad sin ánimo de lucro, los importes de los servicios de implementación están ajustados al precio de coste. De entre los servicios incluidos en la implementación del proyecto, están la presentación del proyecto al Comité de Ética, la configuración de los cuestionarios online para la recogida de datos, el acompañamiento al equipo investigador y participantes durante todo el estudio y la elaboración de un informe de resultados para facilitar su posterior publicación.
La investigación de las enfermedades raras no puede avanzar sin la implicación de los pacientes, las familias y, por supuesto, las asociaciones, que son quienes canalizan y aglutinan todos los esfuerzos. ¡Colabora con Share4Rare para mejorar el conocimiento de tu enfermedad!
Para enviar tu propuesta de proyecto:
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Completa el Formulario de Contacto, el Formulario de Solicitud y la Carta de Compromiso Financiero.
- Envía estos tres documentos a info@share4rare.org antes del 15 de julio de 2024 a las 17:00h (hora peninsular española).
Si tienes alguna duda o pregunta sobre el envío de la solicitud, contáctanos a través de nuestro correo electrónico: info@share4rare.org. Te ayudaremos en lo que sea necesario y aclararemos todas tus dudas a lo largo del proceso.
