Webinar de RDI y EURORDIS: The Fundamentals of International Advocacy for Rare Diseases
A veces nos gustaría echar una mano y mejorar las cosas, pero no sabemos exactamente hacia dónde enfocar nuestros esfuerzos. Para luchar por los derechos de pacientes y personas cuidadoras, los defensores o advocates, como se conoce a esta figura en lengua inglesa, necesitan aprender conceptos básicos y saber cómo manejarse en un entorno institucional de carácter internacional.
En este contexto, Rare Diseases International (RDI) y la EURORDIS Open Academy unen fuerzas para ofrecer una formación gratuita muy interesante sobre esta temática.
El próximo 22 de septiembre a las 14:00 (hora peninsular española) tendrá lugar el webinar "The Fundamentals of International Advocacy for Rare Diseases" que tratará diversos aspectos de la defensa de los pacientes con enfermedades raras a nivel global, como por ejemplo:
- Cuáles son las instituciones e iniciativas más importantes en materia de defensa del paciente a nivel internacional.
- En qué ámbitos puedes ayudar para asegurar un mejor futuro a las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.
Este webinar, que se impartirá en inglés, se dirige a representantes de pacientes que tengan interés en aprender sobre políticas internacionales, pero que no sepan por dónde pueden comenzar a cambiar las cosas.
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