• Nuevo estudio en Share4Rare sobre la historia natural de las malformaciones vasculares

    Las anomalías vasculares son alteraciones en el desarrollo de los vasos sanguíneos producidas por mutaciones en diferentes genes. Estas anomalías pueden presentar una amplia variedad de síntomas que
  • Convocatoria de proyectos 2022 en Share4Rare para iniciativas de investigación centradas en el paciente

    Share4Rare tiene como objetivo poner a las personas con enfermedades raras en el centro de la investigación preguntándoles directamente acerca de su condición y ofreciéndoles una plataforma segura
  • Mucopolisacaridosis y síndromes afines: jornada de actualización y últimas novedades

    Nuestro próximo webinar informativo se centrará en las mucopolisacaridosis y síndromes afines, un conjunto de enfermedades metabólicas poco frecuentes con base genética. Las personas afectadas no
  • Share4Rare se despide con un exitoso evento final

    Loretta Anania, responsable de programas de la Comisión Europea y DG CONNECT, fue la responsable de inaugurar la reunión. «El enfoque centrado en el paciente de Share4Rare es realmente excepcional. Se
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  • Share4Rare lanza su primera convocatoria de proyectos de investigación impulsados por pacientes

    Share4Rare invita a las organizaciones de pacientes e investigadores en el campo de las enfermedades raras a presentar sus propuestas de investigación para poner en marcha estudios centrados en el
  • Evento Final de Share4Rare: estableciendo el camino para el intercambio de datos en enfermedades raras

    Las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias tienen derecho a formar parte de una comunidad, vengan de donde vengan. Es igualmente importante que la investigación beneficie a los
  • Conociendo al consorcio — The Synergist

    La personas afectadas por enfermedades raras conforman un grupo muy cohesionado con un gran sentido de camaradería y compañerismo. Son como los habitantes de un pueblo. Este es precisamente el sentido
  • Webinar: “Medicina integrativa en oncología pediátrica”

    El próximo jueves día 6 de mayo a las 18:00 (hora española), te invitamos a un seminario online a cargo de la Unidad de Oncología Pediátrica Integrativa (UOPI) del Hospital Sant Joan Déu. Se explicará
  • Webinar: “Vivir sin diagnóstico: sesión para pacientes y familias”

    Según una reciente encuesta de EURORDIS, en Europa el 25% de los pacientes declaran haber esperado de 5 a 30 años para obtener un diagnóstico para su enfermedad, y durante dicho periodo de tiempo el
  • Entrevista a Àngels Puigvert — Madre de una niña con síndrome de macrocefalia-malformación capilar

    La vida de Àngels Puigvert es de todo menos tranquila, pero pudo sacar un hueco para responder a algunas preguntas sobre su hija y la labor que realiza su asociación. ¡Gracias, Àngels! «Queralt fue
  • Dr. Pablo Barvosa: «Si compartimos información podremos conocer mejor la COVID-19»

    Ha sido una de las cabezas pensantes de nuestro registro internacional de pacientes con COVID-19 y enfermedades poco frecuentes. El Dr. Pablo Barvosa es pediatra con una amplia trayectoria en el