Nueva microcápsula formativa de Share4Rare: “Los registros de pacientes, datos clave para la investigación”

Si queremos promover que pacientes y familiares participen en la investigación de sus enfermedades, es imprescindible dotarles de información y de conocimientos básicos sobre las peculiaridades y dimensiones del proceso investigador. Uno de los pilares sobre los que se asienta Share4Rare es precisamente la educación, porque sin saber cómo se investiga, cómo funciona la ciencia de las enfermedades raras o por qué son importantes ciertas herramientas para poder estudiarlas, es imposible ser parte activa de los proyectos durante los mismos o desde su conceptualización. En este contexto, hemos puesto en marcha la serie de micro-cursos online Share4Rare Formación, unas micro-cápsulas formativas breves impartidas por profesionales de diversos ámbitos, que contribuirán a aumentar los conocimientos de la comunidad de personas afectadas por enfermedades raras sobre la investigación, empoderándolas para que puedan ser partícipes de ella y contribuir a su mejora.

Una formación dirigida a pacientes y personas cuidadoras

Estas micro-cápsulas formativas están dirigidas a pacientes o personas cuidadoras que tengan un interés en formarse y adquirir conocimientos relacionados con la investigación de las enfermedades raras.

Para inscribirse en el micro-curso es necesario completar este formulario. Una vez completado el formulario, nuestro equipo te contactará por correo electrónico a la mayor brevedad posible para compartirte las instrucciones de acceso a la plataforma Snackson, en la que estará alojado el micro-curso.

Si pasados unos días no has recibido las instrucciones de acceso, escríbenos a info@share4rare.org para que podamos resolver la incidencia.

La primera micro-cápsula formativa estará dedicada a los registros

Como explicamos en nuestro podcast “La Ciencia de lo Singular”, los registros representan una fuente de información de gran valor para la investigación de las enfermedades raras. Gracias a los registros podemos detallar la historia natural de una patología, conocer su prevalencia y su sintomatología, diseñar políticas de salud pública, y otras cuestiones necesarias para poner en marcha estudios científicos que reporten un beneficio a los pacientes.

¿Qué aprenderás?

En esta primera micro-cápsula formativa conocerás los conceptos básicos sobre los registros de pacientes: qué son, qué tipos de datos recogen, para qué sirven. También te daremos las claves para crear un registro de pacientes en Share4Rare, teniendo el objetivo claro y, por tanto, el tipo de cuestionarios que debe incluir el registro.

Docentes

En esta micro-cápsula contaremos con las siguientes personas expertas:

	Beatriz Goméz	Gestora de Investigación. Centro de Investigación en Red en Enfermedades Raras (CIBERER)
	Agurtzane Rivas	Técnica del registro ONERO (Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares)
	Andrés Mayor	Presidente de la asociación Retina España y miembro de ONERO
	Daniel Natera	Neuropediatra del Hospital Sant Joan de Déu
	María Guardiola	Registro de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GenRaRe)
	Verónica Alonso Ferreira	Jefa del Área de Epidemiología del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), Instituto de Salud Carlos III
	Guillermo Lazcoz	Doctor en Derecho, Proyecto IMPaCT GENóMICA (CIBERER)
	Begonya Nafría	Coordinadora de Share4Rare y del Área de Participación del Paciente en Investigación (Fundació Sant Joan de Déu)
	Helena Martínez	Gestora de Share4Rare (Fundació Sant Joan de Déu)