¿Cómo investiga vuestra asociación?
En Share4Rare queremos conocer de primera mano las necesidades reales en investigación en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes de las organizaciones de pacientes.
El primer cuaderno de todos pretende analizar la experiencia del tejido asociativo como promotores de proyectos de investigación. Con este primer tema iniciamos los Cuadernos Share4Rare de investigación para recoger información actualizada de forma periódica y de interés para organizaciones de pacientes a nivel internacional.
A través de una encuesta queremos ahondar en temas como qué tipo de proyectos de investigación se hacen desde las asociaciones y cómo estas los financian. La encuesta está abierta a cualquier organización de pacientes de cualquier país del mundo.
Si sois una organización de pacientes, os animamos a responder la encuesta. Tan solo os llevará unos 5-10 minutos. Con los resultados podremos tener una fotografía más exacta y actualizada de la situación a nivel global, y encaminar nuestras acciones a dar respuesta a esta situación.
Si, además, tenéis un proyecto y queréis que lo implementemos en nuestra plataforma Share4Rare, todavía tenemos abierto el período para enviar propuestas.
Y si aún no formáis parte de Share4Rare, os invitamos a uniros a la comunidad.
