¡Ampliamos el plazo! Envíanos tu idea de proyecto de investigación basada en datos reportados por pacientes
En respuesta a las consultas y peticiones recibidas por las personas interesadas en la convocatoria de proyectos de este año, Share4Rare amplía el plazo de recepción de propuestas hasta el día 31 de agosto de 2025.
Tipología de proyectos admitidos
Se recogerán estudios sobre una enfermedad rara concreta o transversales para un conjunto de enfermedades. Los proyectos podrán dirigirse a recopilar datos cuantitativos o cualitativos.
Cumpliendo con el requisito de recoger datos reportados por pacientes, los proyectos pueden ser de distinta naturaleza:
- Registros u observatorios de pacientes
- Descripción de la historia natural de la enfermedad
- Análisis de la carga de la enfermedad
- Creación y/o validación de escalas
- Estudios de la calidad de vida de los pacientes y/o sus cuidadores
- Estudios de correlación entre datos reportados por pacientes y datos de imagen clínica
Share4Rare es la plataforma de investigación en enfermedades raras en la cual pacientes o personas cuidadoras pueden contribuir de manera directa aportando sus datos en diversos estudios de investigación planteados en la plataforma.
Proceso de evaluación y selección
El periodo de recepción de proyectos se mantendrá abierto hasta el 31 de agosto de 2025.
Este proceso no es competitivo, se evaluarán todos los proyectos que cumplan con los requisitos descritos y que presenten la documentación en el plazo establecido.
La definición final de los servicios que requiera cada proyecto, será acordada conjuntamente.
Tras la evaluación inicial del proyecto, se harán las reuniones necesarias entre el equipo de Share4Rare y la entidad solicitante para discutir los términos de la colaboración. Posteriormente, se facilitará una propuesta de servicios y un presupuesto, que deberá ser aprobado por la entidad solicitante. También se requerirá una carta de compromiso financiero.
Más información:
- Selección de Proyectos: ¿Por qué en Share4Rare?, Servicios, Calendario de solicitud
- Formulario de Propuesta de Investigación: descripción del proyecto
- Carta de Compromiso Financiero: este documento garantiza la cobertura de los gastos derivados de los servicios contratados por la organización solicitante.
- Catálogo de Servicios de Investigación de Share4Rare:
- Micro-curso "Registros de pacientes: datos clave en investigación": Aprende qué es un registro de pacientes y cómo crearlo en la plataforma Share4Rare
