Entrevista a la Dra. Eulàlia Baselga, líder del proyecto sobre malformaciones vasculares en Share4Rare
Eulàlia Baselga lleva casi 30 años dedicada a la dermatología pediátrica. Su línea principal de investigación son las malformaciones vasculares, que, tal y como nos contó, «son muy diferentes de
Nuevo estudio en Share4Rare sobre la historia natural de las malformaciones vasculares
Las anomalías vasculares son alteraciones en el desarrollo de los vasos sanguíneos producidas por mutaciones en diferentes genes. Estas anomalías pueden presentar una amplia variedad de síntomas que
«Plataformas como Share4Rare son fundamentales para compartir información basada en evidencias y concienciar sobre las enfermedades raras” — Ana Pudja, directora de proyectos en CLOSER
Ana trabaja por un fin: mejorar la salud humana a nivel mundial. Concretamente está involucrada en áreas como el cáncer infantil, la genética del cáncer y la medicina de precisión. «Me inspiran las
Entrevista a Joan Carles — Padre de una niña con retinoblastoma
Joan Carles tiene grabada en su cabeza una fecha: «A Júlia le diagnosticaron un retinoblastoma el 29 de mayo de 2018, cuando aún no tenía ni un año. El síntoma que presentaba en aquel momento era el
Webinar: “Medicina integrativa en oncología pediátrica”
El próximo jueves día 6 de mayo a las 18:00 (hora española), te invitamos a un seminario online a cargo de la Unidad de Oncología Pediátrica Integrativa (UOPI) del Hospital Sant Joan Déu. Se explicará
Entrevista a Àngels Puigvert — Madre de una niña con síndrome de macrocefalia-malformación capilar
La vida de Àngels Puigvert es de todo menos tranquila, pero pudo sacar un hueco para responder a algunas preguntas sobre su hija y la labor que realiza su asociación. ¡Gracias, Àngels! «Queralt fue
Dra. Ofelia Cruz: «El paciente es el protagonista de la enfermedad y las investigaciones deben apoyar sus necesidades»
Detrás de los proyectos de investigación de Share4Rare siempre hay grandes profesionales de la investigación médica. La Dra. Ofelia Cruz es una de estos profesionales, y en este caso da soporte al
Actividad #S4RMonth: Semana del Cáncer Infantil y los Tumores Raros
La tercera semana del #S4RMonth estará reservada para dar visibilidad al cáncer infantil y los diversos proyectos de investigación sobre tumores y enfermedades oncológicas poco frecuentes que ofrece
Entrevista a Manuel Rodrigues — Experto en melanoma conjuntival
Información básica sobre el melanoma conjuntival El melanoma conjuntival (ConjMel) es un melanoma ocular del adulto que se desarrolla en la conjuntiva, la mucosa externa ocular visible que cubre no
Datos para marcar la diferencia: el servicio de apoyo a la investigación de Share4Rare para organizaciones de pacientes
Violeta Astratinei es doctora en biología especializada en investigación ambiental. Después de perder a su hermana a causa de un melanoma en 2014 se convirtió en uno de los miembros principales de la
Entrevista a Daniela Robles-Espinoza, investigadora experta en melanoma acral
La Dra. Daniela Robles-Espinoza, del International Laboratory for Human Genome Research (LIIGH) en la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), es una experta en melanoma lentiginoso acral, una
ASCO 2020 — ¡Oportunidades de formación gratuitas para pacientes!
Los congresos anuales de la ASCO son una gran oportunidad para que los profesionales de la salud y los defensores de los pacientes de todo el mundo estén al tanto de las últimas noticias sobre la