Nuevo webinar de Share4Rare con Àngels Ponce: discapacidad y confinamiento en tiempos del nuevo coronavirus
El próximo martes día 7 de abril Share4Rare organiza un seminario online de la mano de Àngels Ponce , terapeuta familiar especializada en familias con hijos con discapacidad y procesos de duelo. El
Aleksandra cuida de dos de sus hijos afectados por enfermedades neuromusculares raras diferentes
Aleksandra tiene dos hijos afectados por enfermedades neuromusculares raras . Su hijo padece distrofia muscular de cinturas tipo 2D (LGMD2D) y su hija ha sido diagnosticada de distrofia muscular
Coronavirus y enfermedades raras: ¿Cómo podemos disminuir la transmisión y lidiar con una enfermedad rara durante estos días?
El nuevo coronavirus está afectando a personas en todo el planeta, pero hay comunidades que son especialmente vulnerables a esta situación. Ahora sabemos que las personas mayores de 60 años — y esto
Cuando los leucocitos se rebelan: la historia de Íngrid
En el verano de 2018 Íngrid notó un dolor y una hinchazón inusuales en el codo. El traumatólogo concluyó que se trataba de una tendinitis probablemente provocada por el crecimiento. Con hielo e
Cuando el sol es tu enemigo: la historia de Pol
Cuando Pol tenía tan solo dos meses apareció la primera quemadura en su rostro. Poco después comenzaron a surgir nuevas lesiones similares, quemaduras importantes en las zonas de su cuerpo que no se
Una cuidadora de personas con distrofia miotónica habla sobre los desafíos del diagnóstico y de cómo es la vida conviviendo con esta enfermedad rara
Nicky cuida a seis miembros de su familia de tres generaciones distintas que padecen distrofia miotónica . Al igual que muchas otras familias, todos ellos habían estado conviviendo con el amplio rango
Un mundo de sensaciones: la historia de Bruna
Bruna tiene 12 años y padece un síndrome genético ultra-raro que le genera epilepsia refractaria , retraso cognitivo y motor graves — no puede hablar ni caminar — y un déficit visual severo . Ya
¿Cómo reconfortamos a un niño que padece una enfermedad rara?
En el aspecto psicológico, el alivio de un dolor crónico es más que necesario para ayudar al paciente a convivir con tan complicada condición. En lo que respecta a un niño con una enfermedad rara ,
Una enfermedad sin nombre: la historia de Edu
Sandra es la mamá de Edu , un niño de 5 años que padece una enfermedad poco frecuente. Cuando nació, Edu no abría los párpados , pero los médicos decidieron darle el alta. Pasada una semana, lo
Sheonad Macfarlane, mamá de una niña con AME: «Con el tiempo te conviertes en una experta en la enfermedad de tu hija»
« Eilidh era un bebé perfecto. Iba alcanzando los hitos típicos de una niña de su edad hasta que comenzó a gatear; ahí empezó a estancarse. Eilidh no se movía como otros bebés de 10 meses : no le
Cómo se ve afectada la vida de los padres cuando su hijo padece una enfermedad rara
En octubre de 2011, la autora Emily Rapp escribió un extraordinario ensayo para el New York Times sobre la vida como madre de un hijo con una enfermedad rara y la experiencia de la crianza de su hijo,
¿Cómo es tener un hermano con una enfermedad rara? Los hermanos como cuidadores
El cuidado de un ser querido que está crónicamente enfermo, con una patología altamente incapacitante como pueden llegar a ser determinadas enfermedades poco frecuentes, puede ser tan gratificante