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Gestión de la enfermedad

  • caratula podcast enfermedades raras cuidados paliativos
    Jue, 31/10/2024 - 12:00

    Capítulo 18 de “La Ciencia de lo Singular”: La importancia de los cuidados paliativos

    En el podcast hemos escuchado en numerosas ocasiones que la gran mayoría de las enfermedades raras no cuentan con un tratamiento específico y que muchas de ellas tienen un gran impacto en la calidad
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    Gestión de la enfermedad
    Cuidados paliativos
    Apoyo psicosocial
    Calidad de vida
    Investigación
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  • Baner charla virtual Lluís Montoliu libro enfermedades raras
    Mar, 07/02/2023 - 12:00

    Charla virtual “¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?” sobre el nuevo libro de Lluís Montoliu

    El pasado 1 de febrero, coincidiendo con el primer día del “ Febrero Raro ”, un mes muy especial para la comunidad de personas afectadas por las enfermedades raras (por lo festivo, pero sobre todo por
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    Gestión de la enfermedad
    Educación
    Defensa del paciente
  • Flores y fragancias
    Lun, 12/12/2022 - 12:00

    Una fragancia ayuda a neutralizar el olor generado por el síndrome de olor a pescado

    Por insólito que pueda parecer, la colaboración entre un hospital pediátrico y una empresa multinacional de perfumes es capaz de dar muy buenos frutos. La pediatra Beatriz Mínguez se encontraba
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    Gestión de la enfermedad
    Investigación
  • Guías médicas
    Jue, 03/11/2022 - 12:00

    Se publica la primera guía clínica para profesionales y familias sobre el síndrome de Schaaf-Yang

    Un grupo de investigación liderado por el Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD) ha publicado en la revista Journal of Medical Genetics la primera guía clínica dedicada al síndrome de Schaaf
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    Gestión de la enfermedad
    Apoyo psicosocial
    Investigación
  • Banner webinar onco 6M
    Jue, 22/04/2021 - 12:00

    Webinar: “Medicina integrativa en oncología pediátrica”

    El próximo jueves día 6 de mayo a las 18:00 (hora española), te invitamos a un seminario online a cargo de la Unidad de Oncología Pediátrica Integrativa (UOPI) del Hospital Sant Joan Déu. Se explicará
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    Gestión de la enfermedad
    Nutrición
    Oncología
    Terapia física
    Calidad de vida
    Investigación
    Share4Rare
    Tratamientos
  • Webinar Àngels Ponce  12F
    Mié, 27/01/2021 - 12:00

    Actividad #S4RMonth: Cuidar al cuidador y cuidar al paciente en tiempos de pandemia

    Como ya sabréis en Share4Rare celebraremos durante todo el mes de febrero el #S4RMonth, un amplio calendario de actividades educativas y participativas enmarcadas en la conmemoración del Rare Disease
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    Gestión de la enfermedad
    Salud mental
    Apoyo psicosocial
    Share4Rare
  • Jeffrey with Jackson and co.
    Mar, 19/01/2021 - 12:00

    Entrevista a Jeffrey Galuidi — Padre de un joven con síndrome miasténico congénito

    Jeffrey Galuidi es el padre de Jackson, un joven con síndrome miasténico congénito (SMC), una enfermedad neuromuscular poco frecuente. « A Jackson le diagnosticaron una enfermedad de desgaste muscular
    Leer más
    Gestión de la enfermedad
    Neuromuscular
    Share4Rare
  • Día del Usuario/a en S4R
    Mié, 13/01/2021 - 12:00

    Los miércoles son el día del usuario/a en Share4Rare

    En 2020 llegamos a reunir a cientos de personas de 50 países dentro de la comunidad Share4Rare. La complicada situación de pandemia global nos ha obligado a incluir la tecnología en nuestro día a d ía
    Leer más
    Asociaciones
    Gestión de la enfermedad
    Educación
    Defensa del paciente
    Share4Rare
  • Congreso internacional COVID19 y EPOF
    Lun, 26/10/2020 - 12:00

    Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes

    El próximo mes de noviembre se celebrará el Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu
    Leer más
    Asociaciones
    Gestión de la enfermedad
    Salud mental
    Defensa del paciente
    Investigación
    Share4Rare
    Políticas socio-económicas
    Tratamientos
  • Smart Tech and chronic and disabling diseases
    Lun, 27/02/2023 - 12:00

    Tecnología inteligente: mejorando la vida de millones de personas que padecen enfermedades crónicas

    Las enfermedades crónicas representan un importante desafío para la Unión Europea, ya que suponen un gasto de más de 700 mil millones de euros anuales y afectan a un tercio de los adultos europeos
    Leer más
    Gestión de la enfermedad
    Apoyo psicosocial
    Calidad de vida
  • Nicole Voet
    Lun, 20/07/2020 - 12:00

    Ejercicio físico y enfermedades neuromusculares: un tema de actualidad

    Nicole Voet es medico rehabilitadora e investigadora en el Centro de Rehabilitación Groot Klimmendaal en Arnhem y en el hospital médico académico del Centro Médico de la Universidad Radboud en
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    Neuromuscular
    Terapia física
    Calidad de vida
  • E-learning in rare diseases
    Jue, 10/11/2022 - 12:00

    Cómo puede ayudar la educación en línea a niños y niñas con enfermedades raras

    Según Eurordis Rare Diseases Europe, se estima que 30 millones de ciudadanos de la Unión Europea conviven con una enfermedad rara. De hecho, 1 de cada 17 personas se verá afectada por una enfermedad
    Leer más
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    Educación
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Este proyecto ha recibido financiación de la Unión Europea a través del programa Horizon 2020 con el número de acuerdo 780262

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Última actualización el Miércoles 14 de Mayo de 2025 a las 11:11

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