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Gestión de la enfermedad

  • Webinar paediatric palliative care
    Jue, 16/06/2022 - 12:00

    Webinar de Share4Rare: “Cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras”

    El próximo webinar de Share4Rare se centrará en un tema de gran interés para una buena parte de la comunidad de personas afectadas por una enfermedad poco frecuente: los cuidados paliativos. Este tipo
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    Gestión de la enfermedad
    Cuidados paliativos
    Share4Rare
  • Banner webinar onco 6M
    Jue, 22/04/2021 - 12:00

    Webinar: “Medicina integrativa en oncología pediátrica”

    El próximo jueves día 6 de mayo a las 18:00 (hora española), te invitamos a un seminario online a cargo de la Unidad de Oncología Pediátrica Integrativa (UOPI) del Hospital Sant Joan Déu. Se explicará
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    Gestión de la enfermedad
    Nutrición
    Oncología
    Terapia física
    Calidad de vida
    Investigación
    Share4Rare
    Tratamientos
  • Webinar Àngels Ponce  12F
    Mié, 27/01/2021 - 12:00

    Actividad #S4RMonth: Cuidar al cuidador y cuidar al paciente en tiempos de pandemia

    Como ya sabréis en Share4Rare celebraremos durante todo el mes de febrero el #S4RMonth, un amplio calendario de actividades educativas y participativas enmarcadas en la conmemoración del Rare Disease
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    Gestión de la enfermedad
    Salud mental
    Apoyo psicosocial
    Share4Rare
  • Jeffrey with Jackson and co.
    Mar, 19/01/2021 - 12:00

    Entrevista a Jeffrey Galuidi — Padre de un joven con síndrome miasténico congénito

    Jeffrey Galuidi es el padre de Jackson, un joven con síndrome miasténico congénito (SMC), una enfermedad neuromuscular poco frecuente. «A Jackson le diagnosticaron una enfermedad de desgaste muscular
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    Gestión de la enfermedad
    Neuromuscular
    Share4Rare
  • Día del Usuario/a en S4R
    Mié, 13/01/2021 - 12:00

    Los miércoles son el día del usuario/a en Share4Rare

    En 2020 llegamos a reunir a cientos de personas de 50 países dentro de la comunidad Share4Rare. La complicada situación de pandemia global nos ha obligado a incluir la tecnología en nuestro día a día
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    Asociaciones
    Gestión de la enfermedad
    Educación
    Defensa del paciente
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  • Congreso internacional COVID19 y EPOF
    Lun, 26/10/2020 - 12:00

    Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes

    El próximo mes de noviembre se celebrará el Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu
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    Salud mental
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  • Smart Tech and chronic and disabling diseases
    Mar, 04/08/2020 - 12:00

    Tecnología inteligente: mejorando la vida de millones de personas que padecen enfermedades crónicas

    Las enfermedades crónicas representan un importante desafío para la Unión Europea, ya que suponen un gasto de más de 700 mil millones de euros anuales y afectan a un tercio de los adultos europeos
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    Gestión de la enfermedad
    Apoyo psicosocial
    Calidad de vida
  • Nicole Voet
    Lun, 20/07/2020 - 12:00

    Ejercicio físico y enfermedades neuromusculares: un tema de actualidad

    Nicole Voet es medico rehabilitadora e investigadora en el Centro de Rehabilitación Groot Klimmendaal en Arnhem y en el hospital médico académico del Centro Médico de la Universidad Radboud en
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    Gestión de la enfermedad
    Neuromuscular
    Terapia física
    Calidad de vida
  • E-learning in rare diseases
    Jue, 07/05/2020 - 12:00

    Cómo la educación en línea puede ayudar a los niños y niñas afectados por enfermedades raras

    Según Eurordis Rare Diseases Europe, se estima que 30 millones de ciudadanos de la Unión Europea conviven con una enfermedad rara. De hecho, 1 de cada 17 personas se verá afectada por una enfermedad
    Leer más
    Gestión de la enfermedad
    Educación
    Share4Rare
  • Equipo Flexer
    Lun, 04/05/2020 - 12:00

    Fundación Natalí Dafne Flexer: 25 años ayudando a los niños y niñas con cáncer en Argentina

    Natalí desarrolló un cáncer y falleció un año y tres meses después de comenzar el tratamiento, en julio de 1995. En su memoria, su madre Edith creó la Fundación Natalí Dafne Flexer (FNDF) para ayudar
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    Asociaciones
    Gestión de la enfermedad
    Oncología
    Share4Rare
  • Webinar Àngels Ponce confinamiento y discapacidad
    Lun, 30/03/2020 - 12:00

    Nuevo webinar de Share4Rare con Àngels Ponce: discapacidad y confinamiento en tiempos del nuevo coronavirus

    El próximo martes día 7 de abril Share4Rare organiza un seminario online de la mano de Àngels Ponce, terapeuta familiar especializada en familias con hijos con discapacidad y procesos de duelo. El
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    Apoyo psicosocial
    Calidad de vida
    Share4Rare
  • Siblings sitting on a backyard
    Mar, 24/03/2020 - 12:00

    Aleksandra cuida de dos de sus hijos afectados por enfermedades neuromusculares raras diferentes

    Aleksandra tiene dos hijos afectados por enfermedades neuromusculares raras. Su hijo padece distrofia muscular de cinturas tipo 2D (LGMD2D) y su hija ha sido diagnosticada de distrofia muscular
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Este proyecto ha recibido financiación de la Unión Europea a través del programa Horizon 2020 con el número de acuerdo 780262

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Última actualización el Viernes 1 de Julio de 2022 a las 09:31

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