El Hospital Sant Joan de Déu y FEDER unen esfuerzos para mejorar la atención de las enfermedades raras
El objetivo de este nuevo acuerdo de colaboración entre el hospital barcelonés y la entidad paraguas española es promover el conocimiento, la coordinación entre ambas entidades y el intercambio de
Emigración por razones de salud en enfermedades raras: ¿qué sabemos?
En muchos países, los pacientes con enfermedades raras no tienen acceso a los tratamientos adecuados, por lo que muchas familias suelen optar por emigrar para conseguir las terapias que necesitan
La República Checa presenta en la Conferencia de Expertos una Llamada a la Acción para abordar las enfermedades raras
Varios representantes políticos y personal técnico europeo asistieron a esta conferencia en la que el gobierno checo se comprometió a impulsar un plan de acción europeo para las enfermedades raras
Rare Diseases Hub Ukraine en respuesta a enfermedades raras
Se calcula que en Ucrania hay alrededor de 2 millones de pacientes que padecen una enfermedad rara y su situación ha empeorado considerablemente debido a la crisis derivada de la guerra. Estas
Crónica de la 1ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
La inauguración del congreso fue a cargo de Patricia García, directora médica del Hospital Garrahan, centro de referencia en enfermedades poco frecuentes en Argentina. García explicó el reto que ha
Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes
El próximo mes de noviembre se celebrará el Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu
Cómo garantizar la calidad en la investigación traslacional sobre desórdenes neuromusculares
En Febrero de 2017 tuvo lugar un encuentro en Holanda al que acudieron stakeholders (agentes de interés) y representantes de pacientes de enfermedades neuromusculares. Este encuentro tenía como