Crónica de la 1ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes
La inauguración del congreso fue a cargo de Patricia García, directora médica del Hospital Garrahan, centro de referencia en enfermedades poco frecuentes en Argentina. García explicó el reto que ha supuesto la COVID-19 para atender a las personas con enfermedades poco frecuentes y puso el acento en la necesidad de generar redes sociosanitarias que permitan el correcto diagnóstico, seguimiento, tratamiento y recuperación de este colectivo de pacientes.
Vacunas: ¿Qué son y cómo se desarrollan?
El primer panel de la tarde estuvo destinado a hablar sobre la futura vacuna de la COVID-19.
El Dr. Roberto Debbag, vicepresidente de la Sociedad Argentina de Infectología Pediátrica, inició la sesión explicando cómo la desforestación y la proximidad entre humanos y animales es un factor acelerador que puede propiciar que las pandemias se conviertan una realidad cotidiana. De ahí importancia de generar confianza en un método profiláctico como la vacunación.
Seguidamente tuvo lugar la ponencia del Dr. Fernando Polack, de Pfizer, precisamente el mismo día en que dicha empresa anunció la efectividad del 90% de su vacuna en desarrollo. Polack explicó que este hecho supone una gran novedad, ya que a día de hoy no existen vacunas de ARN mensajero aprobadas, y expresó que pueden significar un gran avance.
Los mitos y la desinformación en relación con las vacunas fue un tema recurrente a lo largo de la tarde y todos los profesionales mostraron su gran preocupación ante esta corriente creciente. Durante su intervención, el Dr. Quique Bassat, experto en enfermedades infecciosas del Hospital Sant Joan de Déu e ISGlobal, destacó que es importante ser cautelosos ante los posibles avances en la futura vacuna debido a que el número de dosis será limitado y debe darse una priorización con base en principios éticos.
Bioética: casos de buen uso de las TIC en la prevención, el manejo y la comorbilidad de la enfermedad
La segunda mesa comenzó con la intervención de Celeste Savignano, Coordinadora de TeleSalud y Comunicación a Distancia del Ministerio de Salud. Savignano expuso cómo la construcción de redes colaborativas permite a las personas con enfermedades poco frecuentes superar barreras, facilitando una comunicación más fluida y un diagnóstico temprano, que es clave en el pronóstico de muchas de estas enfermedades.
Begonya Nafria, del Área de Participación del Paciente en la Investigación de la Fundación Sant Joan de Déu y coordinadora de Share4Rare, explicó cómo implementar un entorno seguro, confidencial, alineado con toda la legislación europea de protección de datos, asegurando un enfoque ético también en investigación. Puso a Share4Rare como ejemplo de buenas prácticas, una plataforma que pone en contacto mediante inteligencia artificial y de forma ética a usuarios que comparten sintomatologías, facilitando compartir experiencias que de otra forma resultaría casi imposible. La misma plataforma es a la vez un motor para impulsar el conocimiento, como lo está siendo para llegar a conocer cuál es la incidencia de la COVID-19 en el colectivo de enfermedades raras.
Diferentes ponentes expusieron cómo el uso de las tecnologías ha permitido mantener la asistencia sanitaria durante la pandemia y cómo se ha podido humanizar la atención mejorando el seguimiento y la atención. Fernanda Ledesma, coordinadora del Comité de Bioética del Hospital Garrahan, destacó las ventajas de incorporar las TICs en la asistencia, pero sin olvidar el desafío que supone la brecha digital y la importancia de conseguir igualdad en el acceso a las tecnologías.
Los efectos de la COVID-19 en la población infantil y la escolarización
El Dr. Marcelo Andrade, pediatra de Sant Joan de Déu y moderador del tercer panel, inició la sesión dedicada a la población infantil con una breve descripción del proyecto de investigación KIDS Corona, de misma institución.
Las diferentes ponencias se focalizaron en describir estudios y datos del impacto de la pandemia en la infancia en diferentes países, así como las tensiones generadas por la escolarización en tiempos de COVID-19. Jordi Cruz, director de la Asociación Española de Mucopolisacaridosis y representante de FEDER, destacó la importancia de establecer un plan educativo para las personas con enfermedades raras para que puedan disponer de una modalidad de escolarización adecuada.
Lina Beltrán, de UNICEF Bolivia, presentó un análisis de los efectos del cierre de escuelas en Latinoamérica, África y Asia, aportando datos que muestran cómo la pandemia ha aumentado las desigualdades sociales en muchos lugares del mundo y cómo puede propiciar el abandono escolar de toda una generación. La emergencia educativa y los aprendizajes que son necesarios centraron el debate durante la última sesión.
El evento contó con más de 600 personas inscritas y también fue seguido en directo a través de YouTube. La jornada del primer día ya está disponible en el canal de YouTube de Share4Rare.
