El Hospital Sant Joan de Déu y FEDER unen esfuerzos para mejorar la atención de las enfermedades raras
El objetivo de este nuevo acuerdo de colaboración entre el hospital barcelonés y la entidad paraguas española es promover el conocimiento, la coordinación entre ambas entidades y el intercambio de experiencias a través de la implantación, entre otras iniciativas, de la Red Únicas o Share4Rare. Únicas es un circuito de alianzas con otros centros hospitalarios españoles, redes europeas, empresas y centros de investigación para mejorar el diagnóstico y la asistencia de pacientes con enfermedades poco frecuentes.
El acuerdo de cooperación entre Sant Joan de Déu y FEDER busca desarrollar un entorno de intercambio de datos. En este marco, centros a nivel estatal y europeo podrán compartir información relevante para impulsar el avance hacia modelos personalizados de predicción y prevención. Además, se pretende otorgar mayor autonomía a los pacientes, al involucrarlos activamente en este intercambio de información. Aquí Share4Rare desempeñará un papel fundamental, como también lo hará en el impulso de la investigación social de estas enfermedades y en la divulgación científica de las mimas.
El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y FEDER llevan años colaborando en la atención y la investigación de las enfermedades poco frecuentes, y este acuerdo representa un paso más hacia la optimización de la calidad de vida de este colectivo.
*Fuente original de la noticia: Sant Joan de Déu y FEDER firman un convenio de colaboración que garantiza la implantación de la Red Únicas
