La República Checa presenta en la Conferencia de Expertos una Llamada a la Acción para abordar las enfermedades raras
Varios representantes políticos y personal técnico europeo asistieron a esta conferencia en la que el gobierno checo se comprometió a impulsar un plan de acción europeo para las enfermedades raras, presentando una Llamada a la Acción que ha sido respaldada también por Francia.
La Llamada a la Acción tiene como objetivo diseñar una hoja de ruta para que todos los países europeos trabajen conjuntamente para abordar las desigualdades de acceso a tratamientos y cuidados que existen dentro de la Unión.
Algunas de las recomendaciones incluidas en el documento fueron:
- Adoptar un Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras que ayude a abordar las necesidades de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en la UE.
- Apoyar el diagnóstico precoz de las personas que viven con una enfermedad rara garantizando la disponibilidad de los programas de cribado neonatal en todos los estados de la UE.
- Mejorar el acceso a los tratamientos, reforzando la cooperación europea.
- Promover la atención holística e integrar las Redes Europeas de Referencia en los sistemas nacionales de salud.
EURORDIS ha acogido con satisfacción esta iniciativa. Según Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS, esta llamada “refuerza la urgencia y la voluntad de los Estados miembros de fortalecer la colaboración en el abordaje de las enfermedades raras a nivel europeo. Es un gran paso adelante, con República Checa estableciendo una posición clara sobre cómo un Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras guiará nuestra mejora de la salud".
Ahora la comunidad de personas afectadas demanda que todos los estados miembros se comprometan a respaldar la Llamado a la Acción lanzada por el gobierno checo. ¿Será esto posible? ¿Qué le hubieras tú pedido tú a los políticos presentes en la conferencia?
Fuente: Czech Presidency presents a Call to Action on rare diseases (Orphanet)
