Ken To — Cuidador de una familia afectada por la enfermedad de Huntington
Como relata Ken To, formar parte de una familia afectada por la enfermedad de Huntington es todo un desafío. La enfermedad puede manifestarse en cualquier momento de la edad adulta y a día de hoy no
Marta Farré — Madre de un niño con epidermólisis bullosa
Cuando nació Adrià, los médicos advirtieron que el pequeño presentaba unas heridas muy graves en piernas y pies. El ginecólogo que les atendió nombró por primera vez la enfermedad: epidermólisis
Un nuevo estudio en Share4Rare analizará la atención psicológica que reciben los pacientes con enfermedades raras en España
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Share4Rare unen fuerzas e invitan a la comunidad de pacientes con enfermedades raras y a sus familias residentes en España a colaborar en un
Capítulo 9 de “La Ciencia de lo Singular”: estudio del impacto psicológico de las enfermedades raras
Muchas enfermedades raras tienen un gran impacto en la calidad de vida de quienes las padecen y de sus familias. Son patologías que suelen manifestarse a una edad temprana, que pueden causar algún
Intervenciones asistidas con animales: una gran herramienta para el acompañamiento y el tratamiento en pediatría
La introducción de esta innovadora herramienta llegó al hospital por iniciativa de Mª Josep Planas (Directora de Planificación HSJD) y Núria Serrallonga (Child Life HSJD), a través de CTAC (Centro de
Actividad #S4RMonth: Cuidar al cuidador y cuidar al paciente en tiempos de pandemia
Como ya sabréis en Share4Rare celebraremos durante todo el mes de febrero el #S4RMonth, un amplio calendario de actividades educativas y participativas enmarcadas en la conmemoración del Rare Disease
Crónica de la 3ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en las personas con Enfermedades Poco Frecuentes
El desafío de los pacientes sin diagnóstico: retos y necesidades La primera mesa contó con la participación del Dr. Marcelo Andrade, pediatra de Consultas Externas del Hospital Sant Joan de Déu de
Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes
El próximo mes de noviembre se celebrará el Congreso internacional sobre los efectos de la COVID-19 en las personas con enfermedades poco frecuentes, organizado por el Hospital Sant Joan de Déu
Nuevo webinar de Share4Rare con Àngels Ponce: discapacidad y confinamiento en tiempos del nuevo coronavirus
El próximo martes día 7 de abril Share4Rare organiza un seminario online de la mano de Àngels Ponce, terapeuta familiar especializada en familias con hijos con discapacidad y procesos de duelo. El
La jornada “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” reunió a profesionales, pacientes y cuidadores el pasado 28 de octubre en Barcelona
La jornada vivencial “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” fue inaugurada por el Dr. Sergi Navarro, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital
¿Cómo reconfortamos a un niño que padece una enfermedad rara?
En el aspecto psicológico, el alivio de un dolor crónico es más que necesario para ayudar al paciente a convivir con tan complicada condición. En lo que respecta a un niño con una enfermedad rara
Cómo se ve afectada la vida de los padres cuando su hijo padece una enfermedad rara
En octubre de 2011, la autora Emily Rapp escribió un extraordinario ensayo para el New York Times sobre la vida como madre de un hijo con una enfermedad rara y la experiencia de la crianza de su hijo