Aina Crosas Soler
Aina Crosas
Técnico de comunicación en FSJD

Crónica de la 3ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en las personas con Enfermedades Poco Frecuentes

3 jornada JoinCOVIDRareDiseases
¡Nuevo estudio!

Un registro para conocer mejor cómo afecta la COVID-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes

La tercera jornada de #JoinCOVIDRareDiseases se centró en los pacientes sin diagnóstico, los efectos de la pandemia en la salud mental y el rol de las Redes Europeas de Referencia en enfermedades raras durante la actual crisis.

El desafío de los pacientes sin diagnóstico: retos y necesidades

La primera mesa contó con la participación del Dr. Marcelo Andrade, pediatra de Consultas Externas del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. El Dr. Andrade explicó que en el caso de las personas sin diagnóstico nos encontramos con 3 grupos: un grupo que padece enfermedades o síndromes que aún no se han descrito (SWAN, del inglés Syndromes Without a Name), otro de personas que no han podido ser aún diagnosticadas pero cuyo síndrome sí se ha descrito, y finalmente otro de personas que han sido diagnosticadas de manera errónea.

Marcelo undiagnosed
Intervención del Dr. Marcelo Andrade en la tercera jornada de #JoinCOVIDRareDiseases2020.

El Dr. Marcelo Kauffman, neurólogo del Hospital Dr. José María Ramos Mejía de Buenos Aires fue el siguiente en intervenir y remarcó la importancia del trabajo en equipo y de evitar el sesgo de autoridad para los y las pacientes sin diagnóstico.

Recuperación y secuelas de la COVID-19. Salud mental y enfermedades poco frecuentes en tiempos de la COVID-19

En la segunda mesa contamos primero con el Dr. Roberto Mato, pediatra y especialista en la atención de adolescentes del Hospital Garrahan, Buenos Aires, habló de diversas iniciativas que se están llevando a cabo con adolescentes admitidos en el hospital de salud mental.

Salud mental en adolescentes
El Dr. Roberto Mato explicando la iniciativa del "Rincón Adolescente" en el Hospital Garrahan.

La Dra M. Alejandra Bordato, especialista en psiquiatría y psicología Infanto-Juvenil del Hospital Garrahan, destacó la importancia de facilitar la integración y de prevenir problemas de salud para anticipar qué podrá pasar en un futuro en la vida de ese/a chico/a.

Luca Sangiorgi, coordinador de la European Reference Network Bone Rare Diseases ERN BOND, describió las acciones que llevaron a cabo durante la pandemia desde la ERN para ayudar a personas enfermedades óseas raras.

La Dra. Esther Via Virgili, psiquiatra e investigadora, y el Dr. Xavier Estrada, psiquiatra, ambos de la Unidad de Hospitalización total de Psiquiatría del Hospital Sant Joan de Déu, presentaron algunos resultados preliminares del estudio en salud mental que se ha llevado en la institución durante la pandemia.

ERNs desde la Comisión Europea

La última sesión fue a cargo del Dr. Enrique Terol, representante de la Comisión Europea y las Redes Europeas de Referencia (ERN). La sesión se centró en el papel de las ERNs durante la pandemia y en las diversas acciones que se están llevando a cabo para paliar los efectos de la misma en el colectivo de pacientes y cuidadores.

ERNs and COVID-19
El Dr. Enrique Terol de DG Santé durante su presentación.

El congreso fue clausurado por el Dr. Francesc Palau, director del IPER Sant Joan de Déu. Puedes ver la grabación de la sesión en nuestro canal de YouTube

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