EURO-NMD: la Red Europea de Referencia para enfermedades neuromusculares
Alrededor de 30 millones de personas en la Unión Europea ven afectadas sus vidas por alguna de las 7000-8000 enfermedades raras conocidas hasta la fecha (sin contar aquellas que aún no se conocen o no se han podido diagnosticar. A pesar de que los ciudadanos de la UE se benefician de un buen acceso a la asistencia sanitaria (debido a la Directiva de Asistencia Sanitaria Transfronteriza de 2011), aún hay muchas personas que todavía tienen dificultades para recibir un diagnóstico o un tratamiento de calidad para su enfermedad.
Al tratarse de un número reducido de pacientes distribuidos en una gran área geográfica es frecuente que se dé una falta de acceso a la atención médica adecuada, ya que ningún país es capaz de diagnosticar y tratar un número tan alto de enfermedades diferentes.
Para abordar estos problemas en 2017 se establecieron las Redes Europeas de Referencia para Enfermedades Raras (ERNs). Estas redes virtuales brindan un lugar para que médicos e investigadores altamente cualificados colaboren, lo que permite a los pacientes y médicos de toda la UE acceder a los conocimientos de los expertos sin tener que viajar a otro país.
Actualmente hay 24 ERNs que trabajan en una gran variedad de áreas temáticas como por ejemplo trastornos de la piel, enfermedades oculares o enfermedades respiratorias. La ERN para enfermedades neuromusculares se conoce como EURO-NMD. EURO-NMD está coordinada por la Dra. Teresinha Evangelista y su equipo en París y actualmente consta de casi 70 centros médicos repartidos en 22 países.
EURO-NMD ofrece una gran variedad de recursos para la comunidad de pacientes de neuromusculares, que incluyen pautas de atención familiar, un nuevo centro de registros de pacientes y estándares para la investigación preclínica. La red también ofrece recursos educativos, como por ejemplo una serie de webinars científicos que se están volviendo cada vez más populares. Una Escuela de Verano anual, que se organiza junto a TREAT-NMD, enseña a los asistentes el proceso integral del desarrollo de una terapia, desde que se descubre y se diseña en el laboratorio hasta que le llega al paciente.
Beneficios para los pacientes
De manera específica, la ERN puede ayudar a un médico local a acceder a la opinión de expertos de toda la UE sobre un diagnóstico concreto o sobre las diferentes opciones de tratamiento existentes. Esto se logra a través de un panel virtual de expertos médicos de muchas disciplinas que se reúnen en un entorno online seguro conocido como "Sistema Clínico de Gestión de Pacientes" (Clinical Patient Management System, CPMS) donde pueden discutirse casos de pacientes específicos. En el CPMS se comparte información médica anonimizada, que incluye, por ejemplo, tomografías computarizadas, pruebas de laboratorio o radiografías, lo que permite al equipo de expertos analizarla y discutirla de manera conjunta en tiempo real. Esto permite que un médico local pueda recopilar información de otros colegas y utilizarla para mejorar un diagnóstico o encontrar el mejor tratamiento posible.
Toda esta información se ingresa en este sistema solo si cuenta con el consentimiento explícito por escrito de los pacientes y además está completamente anonimizada. Existen medidas específicas protegen y salvaguardan los datos personales de acuerdo con las especificaciones de la Ley Europea de Protección de Datos.
La ERN, junto con el CPMS, permite el acceso de toda la UE al mejor conocimiento médico sin necesidad de viajar. Si deseas saber más sobre EURO-NMD visita su página web. EURO-NMD está co-financiada por la Unión Europea (Programa de Salud y CEF).