Segundo webinar sobre el estudio que evalúa la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Share4Rare organiza el segundo webinar sobre el estudio Evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España
Webinar de Share4Rare: Evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España
En el seminario online, transmitido a través de la plataforma Zoom, se presentará el estudio Evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España, que incide sobre el
Marta Farré — Madre de un niño con epidermólisis bullosa
Cuando nació Adrià, los médicos advirtieron que el pequeño presentaba unas heridas muy graves en piernas y pies. El ginecólogo que les atendió nombró por primera vez la enfermedad: epidermólisis
Se publica la primera guía clínica para profesionales y familias sobre el síndrome de Schaaf-Yang
Un grupo de investigación liderado por el Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRSJD) ha publicado en la revista Journal of Medical Genetics la primera guía clínica dedicada al síndrome de Schaaf
Intervenciones asistidas con animales: una gran herramienta para el acompañamiento y el tratamiento en pediatría
La introducción de esta innovadora herramienta llegó al hospital por iniciativa de Mª Josep Planas (Directora de Planificación HSJD) y Núria Serrallonga (Child Life HSJD), a través de CTAC (Centro de
Actividad #S4RMonth: Cuidar al cuidador y cuidar al paciente en tiempos de pandemia
Como ya sabréis en Share4Rare celebraremos durante todo el mes de febrero el #S4RMonth, un amplio calendario de actividades educativas y participativas enmarcadas en la conmemoración del Rare Disease
Crónica de la 3ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en las personas con Enfermedades Poco Frecuentes
El desafío de los pacientes sin diagnóstico: retos y necesidades La primera mesa contó con la participación del Dr. Marcelo Andrade, pediatra de Consultas Externas del Hospital Sant Joan de Déu de
Tecnología inteligente: mejorando la vida de millones de personas que padecen enfermedades crónicas
Las enfermedades crónicas representan un importante desafío para la Unión Europea, ya que suponen un gasto de más de 700 mil millones de euros anuales y afectan a un tercio de los adultos europeos
Servicio de Información y Orientación (SIO) sobre enfermedades raras: tendiendo puentes para mejorar la vida de los pacientes
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lleva dos décadas dando voz a los más de 3 millones de personas que conviven con alguna patología poco frecuente en España. La organización
Nuevo webinar de Share4Rare con Àngels Ponce: discapacidad y confinamiento en tiempos del nuevo coronavirus
El próximo martes día 7 de abril Share4Rare organiza un seminario online de la mano de Àngels Ponce, terapeuta familiar especializada en familias con hijos con discapacidad y procesos de duelo. El
Aleksandra cuida de dos de sus hijos afectados por enfermedades neuromusculares raras diferentes
Aleksandra tiene dos hijos afectados por enfermedades neuromusculares raras. Su hijo padece distrofia muscular de cinturas tipo 2D (LGMD2D) y su hija ha sido diagnosticada de distrofia muscular
Un mundo de sensaciones: la historia de Bruna
Bruna tiene 12 años y padece un síndrome genético ultra-raro que le genera epilepsia refractaria, retraso cognitivo y motor graves — no puede hablar ni caminar — y un déficit visual severo. Ya durante