• Actividad #S4RMonth: Cuidar al cuidador y cuidar al paciente en tiempos de pandemia

    Como ya sabréis en Share4Rare celebraremos durante todo el mes de febrero el #S4RMonth, un amplio calendario de actividades educativas y participativas enmarcadas en la conmemoración del Rare Disease
  • Crónica de la 3ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en las personas con Enfermedades Poco Frecuentes

    El desafío de los pacientes sin diagnóstico: retos y necesidades La primera mesa contó con la participación del Dr. Marcelo Andrade, pediatra de Consultas Externas del Hospital Sant Joan de Déu de
  • Tecnología inteligente: mejorando la vida de millones de personas que padecen enfermedades crónicas

    Las enfermedades crónicas representan un importante desafío para la Unión Europea, ya que suponen un gasto de más de 700 mil millones de euros anuales y afectan a un tercio de los adultos europeos
  • Servicio de Información y Orientación (SIO) sobre enfermedades raras: tendiendo puentes para mejorar la vida de los pacientes

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lleva dos décadas dando voz a los más de 3 millones de personas que conviven con alguna patología poco frecuente en España. La organización
  • Nuevo webinar de Share4Rare con Àngels Ponce: discapacidad y confinamiento en tiempos del nuevo coronavirus

    El próximo martes día 7 de abril Share4Rare organiza un seminario online de la mano de Àngels Ponce, terapeuta familiar especializada en familias con hijos con discapacidad y procesos de duelo. El
  • Aleksandra cuida de dos de sus hijos afectados por enfermedades neuromusculares raras diferentes

    Aleksandra tiene dos hijos afectados por enfermedades neuromusculares raras. Su hijo padece distrofia muscular de cinturas tipo 2D (LGMD2D) y su hija ha sido diagnosticada de distrofia muscular
  • Un mundo de sensaciones: la historia de Bruna

    Bruna tiene 12 años y padece un síndrome genético ultra-raro que le genera epilepsia refractaria, retraso cognitivo y motor graves — no puede hablar ni caminar — y un déficit visual severo. Ya durante
  • La jornada “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” reunió a profesionales, pacientes y cuidadores el pasado 28 de octubre en Barcelona

    La jornada vivencial “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” fue inaugurada por el Dr. Sergi Navarro, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital
  • ¿Cómo reconfortamos a un niño que padece una enfermedad rara?

    En el aspecto psicológico, el alivio de un dolor crónico es más que necesario para ayudar al paciente a convivir con tan complicada condición. En lo que respecta a un niño con una enfermedad rara
  • Cómo se ve afectada la vida de los padres cuando su hijo padece una enfermedad rara

    En octubre de 2011, la autora Emily Rapp escribió un extraordinario ensayo para el New York Times sobre la vida como madre de un hijo con una enfermedad rara y la experiencia de la crianza de su hijo
  • Àngels Ponce: «No deja de sorprenderme la naturalidad con la que los niños ven la enfermedad y la discapacidad»

    S4R: A veces es complicado saber que un niño lo está pasando mal si no lo expresa. A menudo los hermanos de niños enfermos prefieren no molestar con sus problemas si ven que la situación en casa es
  • Consejos para cuidar de los jóvenes cuidadores. Ayudemos a los que ayudan.

    Los cuidadores jóvenes y adultos pueden sufrir ciertos riesgos para su salud, que van desde aspectos más emocionales (ansiedad, depresión o sentimientos de aislamiento) a cuestiones más físicas (falta