Webinar de Share4Rare: Evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España
En el seminario online, transmitido a través de la plataforma Zoom, se presentará el estudio Evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España, que incide sobre el acceso y la satisfacción del paciente en distintos aspectos sobre la terapia psicológica recibida en el país. El estudio se basa en la realización de un cuestionario que contiene preguntas en relación con el tipo de terapia recomendada o prescrita, el lugar de realización de la terapia, la autonomía o dependencia para acceder a la terapia, la cobertura económica del servicio, la detección de necesidades no cubiertas, la detección de beneficios y las aportaciones positivas para el paciente y su entorno.
Temas y ponentes
Desde FEDER se hablará del porqué del estudio, a quién va dirigido, cuáles son los objetivos y qué aportará a pacientes y familiares.
Desde el Área de Salud Mental del Hospital Sant Joan de Déu, se hablará del impacto psicológico de las enfermedades raras en el paciente y su entorno y de la importancia de la terapia desde distintos abordajes (individual o grupal). Además, se contará con el testimonio de una familia que ha seguido terapia psicológica en el centro.
Desde el Área de Participación del Paciente en Investigación de la Fundació Sant Joan de Déu, se explicará porqué es importante y qué impacto tiene la visión del paciente en investigación. Además se explicará cómo la plataforma Share4Rare contribuye a la investigación de enfermedades raras y cómo se puede participar de manera anónima en este estudio.
 |
Javier Fajardo | Técnico del Área Investigación y Conocimiento, Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) |
 |
Mauro Rosati | Vocal de FEDER y presidente de la asociación valenciana Sense Barreres. |
 |
Laura González Riesco | Psicóloga Clínica del Área de Salud Mental, Hospital Sant Joan de Déu. |
 |
Begonya Nafria | Coordinadora del Área de Participación del Paciente en Investigación, Fundació Sant Joan de Déu. |
 |
Helena Martínez | Gestora de la plataforma Share4Rare, Fundació Sant Joan de Déu. |
Información y registro
La sesión durará una hora y tendrá lugar el martes 9 de enero las 17:30 h (hora peninsular española).
Si resides en España y tienes una enfermedad rara o cuidas de una persona afectada, te invitamos a acompañarnos en este webinar informativo.
Deberás inscribirte en este formulario y te enviaremos el enlace de Zoom unas horas antes de que tenga lugar el evento. ¡Anímate a participar!
