Un nuevo estudio en Share4Rare analizará la atención psicológica que reciben los pacientes con enfermedades raras en España
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Share4Rare unen fuerzas e invitan a la comunidad de pacientes con enfermedades raras y a sus familias residentes en España a colaborar en un nuevo estudio dentro de la plataforma. El estudio constará de un cuestionario que podrá completarse de forma anónima, privada y segura. No será necesario registrarse en la plataforma para poder participar, facilitando así el acceso de todas las personas que quieran participar.
El cuestionario va dirigido a evaluar los servicios de terapia psicológica que reciben las personas afectadas por una enfermedad poco frecuente residentes en el país e incluye preguntas en relación con:
- El tipo de terapia prescrita o recomendada y su pauta de prescripción (frecuencia).
- El cumplimiento de la pauta de prescripción de los servicios y el grado de satisfacción.
- La autonomía o dependencia para acudir a los servicios prescritos.
- La facilidad de acceso a los servicios por parte de los cuidadores o entorno del paciente.
- La cobertura del coste de los servicios prescritos.
- La detección de necesidades de los pacientes y/o cuidadores no cubiertas por estos servicios.
Todos estos datos nos permitirán tener una visión amplia de la facilidad o dificultad de acceso a terapias psicológicas según la Comunidad Autónoma española en la que se resida y según el grado de autonomía o dependencia. Además, permitirá conocer el grado de cumplimiento y satisfacción de la terapia y detectar necesidades de los pacientes y/o cuidadores no cubiertas, para así poder trabajar en propuestas de mejora en las políticas de salud. La información recogida a través de este estudio será de gran valor para poder implementar medidas que mejoren la vida de los pacientes y sus familiares.
Si convives o cuidas de una persona afectada por una enfermedad poco frecuente o eres un/a paciente y tienes interés en participar en el estudio, puedes acceder al cuestionario a través de este enlace.
Contáctanos a través de nuestro correo electrónico info@share4rare.org si quieres recibir información adicional sobre este proyecto de investigación.
Un webinar para resolver dudas sobre el estudio
Paralelo al lanzamiento del estudio, desde Share4Rare ofreceremos un seminario virtual abierto a todas las personas que se quieran conectar para conocer en profundidad todos los detalles del estudio o para resolver las dudas que les hayan podido surgir con las personas que lo han diseñado y puesto en marcha.
El webinar tendrá lugar el martes 9 de enero de 2024 a las 17:30 a través de Zoom. Regístrate a en este formulario y te enviaremos el enlace de conexión un día antes del evento.
