Evaluación de la atención psicológica para pacientes con enfermedades raras en España
Motivación
Las personas con enfermedades raras necesitan una asistencia que considere no sólo la dimensión biológica de la enfermedad, sino también la psicológica. Conocedoras de la importancia de este abordaje, la Fundació Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han unido fuerzas para impulsar un estudio dirigido a pacientes residentes en España.
Objetivos
El objetivo de este estudio es evaluar el grado de satisfacción y cumplimiento de la terapia psicológica prescrita a los pacientes de enfermedades raras en España. También pretende identificar necesidades no cubiertas y evaluar la equidad en el acceso a dichos tratamientos entre las Comunidades Autónomas de España.
La información recogida y analizada, ayudará a incidir en la mejora de políticas asistenciales dirigidas tanto a pacientes pediátricos como adultos en España.
Método
La evaluación de los servicios de terapia psicológica se realizará mediante un cuestionario online anónimo con preguntas para cada tipo de terapia -individual, grupal con otros pacientes, familiar- y con otras de tipo sociodemográfico, que ayudarán a segmentar por Comunidad Autónoma.
Se tarda entre 15 y 20 minutos en completar el cuestionario.
