• 10 cosas que un padre o una madre de un niño que padece una enfermedad rara querría que todo el mundo supiera

    Nos preocupa aburrir a nuestros amigos con nuestros problemas sobre la enfermedad de nuestro hijo y cuando nos dicen " ¿Quieres hablar sobre ello?" " ¿Cómo te sientes? ¿Cómo lo llevas?” nos ayuda a