Omaira Gill
Periodista - WDO
10 cosas que un padre o una madre de un niño que padece una enfermedad rara querría que todo el mundo supiera
Omaira Gill es periodista y vive y trabaja en Atenas (Grecia). A su hijo mayor le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne en 2012. Esto es lo que nos contó acerca de la realidad de los padres que conviven con un hijo con una enfermedad minoritaria.
- Nos preocupa aburrir a nuestros amigos con nuestros problemas sobre la enfermedad de nuestro hijo y cuando nos dicen "¿Quieres hablar sobre ello?" "¿Cómo te sientes? ¿Cómo lo llevas?” nos ayuda a sentir que somos libres de hablar sin incomodar a nadie.
- Haz un esfuerzo por incluirnos. Un dulce reservado para mi hijo que pueda ser adecuado para sus necesidades nutricionales o el centro que elegiste para la fiesta de cumpleaños de tu hijo que tiene algo en lo que mi hijo también pueda participar marca una gran diferencia para nosotros.
- A menudo no sabemos cómo pedir ayuda, por lo que preguntar "¿Qué puedo hacer por ti?" es extremadamente útil. Traernos algo de comida, ayudar con las tareas o incluso ocuparse de nuestros hijos de vez en cuando son gestos que se aprecian mucho. Una vez una amiga vino a casa sin avisar, me trajo magdalenas y me escuchó mientras lloraba y hablaba. ¡Nunca olvidaré lo importante que fue para mí que ella hiciera eso sin que yo se lo pidiera!
- En el viaje que hacemos a través de la enfermedad de nuestros hijos desafortunadamente perdemos por el camino personas que deciden dejar de juntarse con nosotros, porque no pueden lidiar con nuestro problema, no saben qué decirnos o por las razones que sean. Así que necesitamos a aquellos que nos apoyan más de lo que normalmente lo haríamos: vosotros sois ahora nuestra familia.
- Si no sabes qué decir, preferimos que solo digas eso, en lugar de no decir nada y evitar el tema por completo. Como madre de un niño con una enfermedad rara, aprecio que simplemente estés ahí, conmigo. ¡Puedes simplemente venir, ofrecerme un abrazo y no decir una palabra! Hay muchas formas de mantenerse en contacto estos días, incluso un emoji rápido con una sonrisa es mucho mejor que no comunicarse en absoluto.
- No buscamos compasión, pero sí comprensión. A veces, la falta de sueño, la carga mental de los cuidados, la organización de la medicación y la preocupación requieren tanta energía que podemos estar de mal humor, no dar lo mejor de nosotros en el trabajo o, en general, no ser una buena compañía.
- No es ni cierto ni útil que me digan: “Yo nunca podría hacer lo que haces, eres tan valiente”. Los padres con niños con una enfermedad rara nos encontramos en una posición extremadamente difícil, cuidando a los niños que probablemente no mejorarán nunca. Nosotros tampoco pensábamos que podríamos hacerlo, pero lo hacemos. Y no siempre nos sentimos valientes, nos asustamos, tememos y desesperamos de vez en cuando y seguimos adelante porque esta es la única opción que tenemos.
- No hagas comparaciones. Es genial que hayas conocido a un colega que tenía un primo cuyo hijo tenía algún tipo de enfermedad crónica de la que se recuperó milagrosamente, pero no se trata de una comparación apropiada y solamente nos recuerda el largo camino que nos queda por delante en la búsqueda de un tratamiento para nuestros hijos.
- No tienes que ocultarnos tus propias alegrías o tristezas pensando que lo que estamos pasando es mucho peor. Estaremos encantados de escuchar los logros de tu propio hijo o de recompensar tu amabilidad ofreciendo nuestro hombro para que te apoyes en los momentos de dificultad.
- No cuestiones las elecciones familiares de los padres con niños que padecen una enfermedad rara. Algunos decidirán que su hijo es suficiente para ellos. Otros querrán que su familia siga creciendo. No digas "¿Pero puedes arriesgarte a que esto vuelva a suceder?" "¿Puede lidiar con la carga de otro niño?" "¿No crees que deberías concentrarte en el (los) niño(s) que ya tienes?" “¿Cómo expliacarás la situación al nuevo hermanito?” “¿Te parece esto responsable?” Las familias que conviven con una enfermedad rara tienen sueños y planes como todas las demás. ¡Apóyanos para realizarlos, ya sea tener más hijos, escalar el Machu Picchu o hacernos un selfie con Madonna!
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Temas
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