Un mundo de sensaciones: la historia de Bruna
Bruna tiene 12 años y padece un síndrome genético ultra-raro que le genera epilepsia refractaria, retraso cognitivo y motor graves — no puede hablar ni caminar — y un déficit visual severo. Ya durante
La jornada “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” reunió a profesionales, pacientes y cuidadores el pasado 28 de octubre en Barcelona
La jornada vivencial “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” fue inaugurada por el Dr. Sergi Navarro, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital
¿Cómo reconfortamos a un niño que padece una enfermedad rara?
En el aspecto psicológico, el alivio de un dolor crónico es más que necesario para ayudar al paciente a convivir con tan complicada condición. En lo que respecta a un niño con una enfermedad rara
Cómo se ve afectada la vida de los padres cuando su hijo padece una enfermedad rara
En octubre de 2011, la autora Emily Rapp escribió un extraordinario ensayo para el New York Times sobre la vida como madre de un hijo con una enfermedad rara y la experiencia de la crianza de su hijo
Àngels Ponce: «No deja de sorprenderme la naturalidad con la que los niños ven la enfermedad y la discapacidad»
S4R: A veces es complicado saber que un niño lo está pasando mal si no lo expresa. A menudo los hermanos de niños enfermos prefieren no molestar con sus problemas si ven que la situación en casa es
Consejos para cuidar de los jóvenes cuidadores y cuidadoras. Ayudemos a quienes ayudan.
Los cuidadores jóvenes y adultos pueden sufrir ciertos riesgos para su salud, que van desde aspectos más emocionales (ansiedad, depresión o sentimientos de aislamiento) a cuestiones más físicas (falta
¿Cómo es la vida de un niño afectado por una enfermedad rara?
Los estudios han demostrado que las enfermedades crónicas y raras pueden afectar al bienestar psicosocial de los niños y también al de sus familias. Los síntomas físicos pueden ser muy difíciles de
Cómo contarle a tu hijo/a que padece una enfermedad rara
Pero enfermedades crónicas raras son lo suficientemente comunes pues afectan al 6-10% de la población y tienen un efecto negativo a nivel psicológico y físico en los pacientes y sus familias. Hombres
¿Cómo es tener un hermano con una enfermedad rara? Los hermanos como cuidadores
El cuidado de un ser querido que está crónicamente enfermo, con una patología altamente incapacitante como pueden llegar a ser determinadas enfermedades poco frecuentes, puede ser tan gratificante
10 cosas que un padre o una madre de un niño que padece una enfermedad rara querría que todo el mundo supiera
Nos preocupa aburrir a nuestros amigos con nuestros problemas sobre la enfermedad de nuestro hijo y cuando nos dicen " ¿Quieres hablar sobre ello?" " ¿Cómo te sientes? ¿Cómo lo llevas?” nos ayuda a