¿Cómo reconfortamos a un niño que padece una enfermedad rara?
En el aspecto psicológico, el alivio de un dolor crónico es más que necesario para ayudar al paciente a convivir con tan complicada condición. En lo que respecta a un niño con una enfermedad rara, también es importante asegurar que éste pueda hablar libremente sobre sus emociones, sentimientos o pensamientos sobre dicha experiencia.
En primer lugar debemos estar emocionalmente abiertos y escuchar. A menudo los adultos no pueden manejar el dolor emocional del niño. Su dolor duele demasiado, por lo tanto, evitamos dejar que los niños se expresen porque no podemos manejarlo. Necesitamos aprender a escuchar y darles la oportunidad de hablar, comunicarse y compartir las emociones "difíciles". Al compartir esas emociones el niño se sentirá mejor pues experimentará un gran alivio.
Los estudios han demostrado que la expresión emocional disminuye el estrés y mejora el estado de ánimo (Ridder, D. et al, 2008). También mejora el funcionamiento físico y se reportan menos síntomas. Un niño se comunica de una manera muy diferente a un adulto, por lo que esta expresión emocional puede venir de la mano del juego, los dibujos, las canciones u otros tipos de actividades creativas. También es importante que el niño reciba apoyo psicológico de un psicólogo o psicoterapeuta especializado en trabajar con niños, ya que de esta manera interpretarán correctamente las señales que envía el niño y pueden ayudar a los padres a comprender la situación.
Además, un nuevo enfoque conocido como mindfulness parece ser muy útil para aliviar una condición estresante, como por ejemplo las enfermedades crónicas. El mindfulness puede reducir el estrés y el sufrimiento de los trastornos físicos y psicosomáticos (Grossman et al., 2004). Esta terapia se basa en prestar atención al momento presente y comprometerse con la condición corporal, los sentimientos o los pensamientos, sin criticar nada. Un niño que practique mindfulness simplemente permanece consciente de su condición física y emocional y aprende a aceptar lo que le está sucediendo.
Consolar a un niño es crucial para encontrar la manera de aliviar su sufrimiento y dolor. Los niños pueden ayudarnos, si se lo pedimos, y guiarnos para conocer mejor cómo manejarlos. Solo necesitamos escucharles con atención, con apertura y con empatía.