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La jornada “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” reunió a profesionales, pacientes y cuidadores el pasado 28 de octubre en Barcelona

Jornada Hermanos 28N
La segunda jornada de Share4Rare, que trataba el tema de los hermanos de niños con una enfermedad rara, crónica o grave, contó con ponentes expertos en el tema, testimonios de pacientes y la lectura de un cuento muy especial.

La jornada vivencial “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” fue inaugurada por el Dr. Sergi Navarro, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona. Navarro recalcó la importancia de dar un espacio a los niños para que expresen sus temores sobre la enfermedad de sus hermanos, e introdujo el trabajo que se realiza en este ámbito desde la C2P2 —denominación informal de la unidad que gestiona—.

A continuación Begonya Nafria, coordinadora de Share4Rare, hizo un breve resumen del programa de la jornada y dio paso a Sara Hernández, gestora del proyecto. Sara explicó en qué consiste Share4Rare, cómo registrarse y validarse para poder participar en la comunidad y anunció la inminente puesta en marcha de los pilotos de investigación — empezando este mismo mes de noviembre con los tumores raros pediátricos y sin diagnóstico —. También insistió en la importancia de que los usuarios indexen el máximo número posible de síntomas para que la comunidad se enriquezca y puedan generarse datos de alto valor clínico que permitan iniciar estudios sobre las diversas patologías minoritarias. Estos datos, además, ayudan a relacionar a los usuarios y encontrar personas como ellas.

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Begonya Nafria (arriba) y Sara Hernández (abajo), coordinan el proyecto Share4Rare

Seguidamente, dos miembros de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu, Daniel Toro-Pérez — psicólogo infantil — y Soraya Hernández Moscoso — trabajadora social —, hicieron un recorrido a través de diversos proyectos punteros que ha puesto en marcha la Unidad dirigidos a niños con un hermano enfermo, como los grupos de hermanos. Ambos, en una presentación a dos y muy dinámica, remarcaron la importancia del apoyo psicosocial a estos menores y compartieron los resultados del primer grupo de apoyo específico para hermanos desde el 2017.

Daniel Toro y Soraya Hernández UCPP
Soraya Hernández Moscoso y Daniel Toro-Pérez, de la UCPP del Hospital Sant Joan de Déu

Posteriormente, la psicoterapeuta y experta en familias con niños con discapacidad y procesos de duelo Àngels Ponce realizó una emotiva ponencia sobre la mirada de los niños en la discapacidad y la enfermedad. Destacó que no todos los niños se comportan igual en el caso de convivir con un hermano enfermo — mencionó dos tipos principales de perfiles de comportamiento —, que influyen diversos factores y que hay diferentes fases. También mencionó que durante la infancia los niños ven la enfermedad y la discapacidad como algo natural, en contraposición a los adultos.

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Àngels Ponce, psicoterapeuta familiar y especialista en familias con niños con discapacidad

Después llegó el turno de los pacientes. El joven Daniel Marín, miembro del grupo asesor de pacientes jóvenes expertos KIDS Barcelona, contó su experiencia con la leucemia. Durante la charla expresó de una manera muy sincera y distendida cómo se sintió en las diversas fases de la enfermedad, cómo se vivió el sobresalto en la familia y cómo a raíz de la enfermedad comenzó a cambiar su modo de ver la vida y de valorar las cosas que son realmente importantes.

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Daniel Marín, del grupo KIDS Barcelona

La jornada se cerró con una conmovedora lectura del cuento “El jardín de las maravillas” de Montserrat Millá por parte de la periodista radiofónica Mª Cruz Hernández, que presenta el programa Lletra Lligada en RNE4. El cuento está dedicado a todos esos niños que cada día dan apoyo y cariño desinteresado a sus hermanos.

Mª Cruz Hernández de Lletra Lligada
La periodista Mª Cruz Hernández durante la lectura del cuento

El evento contó con más de 50 asistentes y fue seguido a través de streaming por una veintena de personas. El próximo evento que hemos organizado desde la plataforma es el taller para embajadores de Share4Rare, que tendrá lugar el jueves 28 de noviembre. También están proyectadas futuras jornadas que seguro serán del interés de todos los pacientes y familias afectadas por una enfermedad minoritaria. Por el momento, si aún no formas parte de la comunidad Share4Rare, no dudes en unirte para ayudarnos a mejorar e impulsar la investigación colaborativa en enfermedades raras. ¡Te esperamos con los brazos abiertos!

 

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