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Sara
Gestora del proyecto

¡El proyecto de investigación para la gliomatosis cerebri infantil ya está aquí!

Hands child
New study!

Descripción de la historia natural de los tumores pediátricos ultra-raros

La gliomatosis cerebri es una enfermedad ultra rara que en ocasiones afecta a niños. En Share4Rare apostamos por la investigación en esta patología para poder conocer mejor la historia natural de la misma y contribuir a promover otros proyectos paralelos sobre dicha condición. Esto ha sido posible gracias a la colaboración de las asociaciones de pacientes de esta enfermedad a nivel global para unir y trabajar de forma de forma colaborativa.

Hace tiempo conocimos a Mónica, mamá de Izas y presidenta de la asociación española de gliomatosis cerebri “Izas, la princesa guisante”. Su historia es un gran ejemplo de coraje, lucha y entrega. La organización de pacientes fue creada para promover la investigación en la patología que afectó a su hija, algo realmente necesario dada la inexistencia de opciones terapéuticas para este tumor cerebral. A día de hoy la esperanza de vida media de los niños con gliomatosis cerebri no supera los dos años.

 

Posteriormente conocimos a Kathy, la mamá de Anna y presidenta de AYJ fund en Estados Unidos. Nos dimos cuenta una vez más de la fuerza que tenían las familias para unirse por una causa común. Uno de sus grandes logros es haber creado GC Global, una comunidad internacional de asociaciones de pacientes que reúne a todas las asociaciones para promover e impulsar los congresos internacionales sobre la gliomatosis cerebri. En estos eventos, se incluyen tanto reuniones de médicos y profesionales implicados en el diagnóstico, cuidado y tratamiento de la gliomatosis, como sesiones paralelas con familiares y organizaciones, para continuar creciendo y poder cambiar así las vidas de los niños afectados.

Ahora, estas familias se han unido a Share4Rare y, junto a un grupo de médicos investigadores del Hospital Sant Joan de Déu han creado la primera comunidad de investigación basada en datos clínicos en nuestra plataforma. Los cuestionarios han sido co-creados entre pacientes y médicos para recoger información sobre casos que podrán ser analizados posteriormente por profesionales. Estos resultados se compartirán con los usuarios que participen en el estudio y servirán a médicos e investigadores como base para identificar patrones, conocer mejor la enfermedad y crear nuevas hipótesis experimentales que lleven a un mejor diagnóstico y quién sabe si a un tratamiento en un futuro.

Por todo esto, te invitamos a unirte a nuestro proyecto colaborativo. Si conoces algún caso de gliomatosis cerebri y quieres ayudar a impulsar la investigación, participa en el webinar que haremos en inglés para esta comunidad el sábado 16 de noviembre a las 17h (CET). Allí te explicaremos:

  • Qué es Share4Rare
  • Cómo funciona Share4Rare
  • Cómo participar en el proyecto de investigación sobre la gliomatosis cerebri
  • Cómo involucrarte como embajador/a en Share4Rare

Recuerda que juntos somos más fuertes. ¡Regístrate al webinar aquí!

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