«El rol de las unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos es clave para dar visibilidad a los hermanos de niños enfermos dentro de la familia»
S4R: ¿Qué significa recibir cuidados paliativos? ¿Qué tipo de atención reciben estos niños?
UCPP: Los cuidados paliativos pediátricos están definidos por la OMS como la asistencia activa y total del cuerpo, la mente y el espíritu del niño. El objetivo de esta asistencia es la mejora de la atención y la calidad de vida de los pacientes pediátricos que presentan una enfermedad limitante o amenazante para la vida con alta probabilidad de muerte antes de que llegue a la edad adulta. Los cuidados paliativos pediátricos no se ofrecen porque el paciente esté en situación de fin de vida, sino que se inician en el momento en el que la enfermedad presenta un punto de inflexión tal que se detecta un cambio real con necesidad de mayor seguimiento y atención por la complejidad y la posible cronicidad asociadas.
S4R: ¿Qué tipo de perfiles profesionales trabajan en la Unidad?
UCPP: El valor añadido de la Unidad es la multidisciplinariedad. El equipo está formado por pediatras, enfermeras, psicólogas, trabajadoras sociales y agentes espirituales contando también con el apoyo de una administrativa, y una farmacéutica. Sin olvidar a las voluntarias, que teniendo una formación específica en atención paliativa, son un recurso más para las familias. Así, cuando se empieza el seguimiento de un nuevo paciente se tienen en cuenta todos los aspectos de su vida (emocional, físico, relacional, cultural, espiritual) tanto en el acompañamiento como en el posible proceso de toma de decisiones. Finalmente, aunque no pertenezcan directamente a la unidad, nuestro trabajo no sería posible sin los profesionales más cercanos a estos niños y sus familias, como lo son los equipos especializados hospitalarios, los de atención primaria, servicios sociales, equipos sanitarios de las escuelas de educación especial, así como los profesores y otros profesionales presentes en su día a día. Desde la Unidad buscamos realizar un trabajo lo más coordinado posible entre todos los interlocutores.
S4R: ¿Qué hace especial a la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu? ¿Se emplean programas o protocolos novedosos?
UCCP: La Unidad de CPP de la Orden de Sant Joan de Déu en Barcelona fue pionera en el territorio español con su creación en 1991. Los diferentes perfiles profesionales, la atención 24 horas, tanto hospitalaria como domiciliaria, el trabajo en red coordinado con el territorio y la comunidad y la transversalidad de la intervención conjunta a otros servicios del hospital convierten a la Unidad en un recurso que puede dar respuesta a las diferentes necesidades de los pacientes y familias.
La Unidad también ofrece atención, hace seguimiento en duelo y facilita el estado lúdico y relacional de los pacientes, ya sea con convenios y colaboraciones con el tercer sector, como manteniendo una comunicación fluida con escuelas ordinarias o de educación especial.
Los profesionales del equipo están en continua formación para lograr la mayor especialización dando un lugar también a la investigación, docencia y divulgación con el objetivo de crear una red de atención paliativa.
S4R: ¿Siempre se aplican los cuidados paliativos en el hospital o existe la posibilidad de recibirlos a domicilio?
UCPP: Una de las diferencias con los cuidados paliativos de adultos, entre otras muchas, es que se realiza atención del niño y la familia por el mismo equipo dando igual dónde estén (hospital, domicilio, residencias, escuelas). La atención domiciliaria es central en la intervención ya que permite acompañar en un entorno seguro y de confianza y es realizada por todos los miembros del equipo. El poder desplazarse dota de mayor continuidad a los cuidados, ya que los profesionales pueden coordinarse de manera presencial con trabajadores de centros de salud, servicios sociales, escuelas, centros de atención temprana o asociaciones. El equipo ofrece atención 24 horas de manera que ante una urgencia las familias tienen disponible a una enfermera y a una pediatra de guardia que podrían desplazarse también a la vivienda del paciente si así lo requiriese su situación médica.
S4R: ¿La familia también recibe atención especial durante este proceso?
UCPP: La familia es el núcleo de la intervención. Un niño o una niña no pueden entenderse sin sus padres, madres, cuidadores, hermanos y hermanas. Siendo el paciente menor de edad, los padres y madres forman parte del proceso de toma de decisiones y como proveedores de cuidados tienen que estar capacitados y disponer de herramientas válidas para ofrecer un entorno físico y emocional seguro. Cada familia vive la enfermedad de su hijo de una manera diferente, está contextualizada en unas historias específicas con una estabilidad y mecanismos de funcionamiento propios en los que se engloba su vida y la enfermedad.
Los profesionales del equipo acompañan a la familia en los cambios y adaptaciones intentando potenciar su autonomía en la solución de problemas y satisfacción de necesidades sin olvidar las posibles especificidades socioculturales.
S4R: ¿Y qué hay de los hermanos de niños enfermos? ¿Hay algún protocolo de actuación en estos casos?
UCPP: La sociedad intenta entender a los padres porque la muerte de un niño es descrita por nuestra cultura como una injusticia, un hecho sin sentido que provoca un gran sufrimiento. Pero como para los padres es lo peor que puede pasar, los hermanos pueden quedar en un segundo plano. Ya sea porque no hay recursos específicos para ellos, como por la falta de capacidad de los padres de afrontar la enfermedad y la muerte de un hijo y teniendo que hacerse cargo de las necesidades de los otros. Los hermanos de niños gravemente enfermos pueden vivir la experiencia con la misma intensidad que los padres. El rol de las unidades de cuidados paliativos pediátricos es clave para dar visibilidad a los hermanos dentro de la familia. Los hermanos siempre han estado presentes en nuestras intervenciones pero es cierto que, con el aumento de recursos y profesionales más sensibilizados y especializados en el tema, se está aumentando la atención. El equipo de la Unidad siempre explora la presencia de los hermanos, cómo valoran los padres que afecta la situación y se interviene directamente con los propios niños y con las escuelas según se valore. La presencia del Grupo de Soporte, con 3 ediciones, ha hecho que los hermanos estén más presentes porque, por fin, se les puede dar recursos específicos si fueran necesarios.
S4R: ¿Qué cambios se deberían hacer a corto plazo para mejorar la atención a estos niños y a sus familias?
UCPP: Sabemos que el Departamento de Salud está priorizando el poder realizar esta atención en toda Cataluña, algo fundamental para disponer de mejores recursos más allá de las aportaciones que hagan las asociaciones y fundaciones. Son necesarios equipos especializados que puedan dar soporte a las familias y a otros profesionales que también dan atención a estas familias, tanto a nivel hospitalario como domiciliario. Sin olvidarnos de la atención psicológica y social especializada. Profesionales bien formados dan seguridad y empoderan a las familias que, en muchos casos, tienen que hacer más de “médico o enfermera” de lo que les gustaría. Por otro lado, en España todavía no existe ningún centro bajo el modelo Hospice, que daría la mejor atención a estos niños y sus familias que no puedan estar en sus domicilios. En esto el Hospital Sant Joan de Déu también está siendo pionero.
