¡Buscamos embajadores para Share4Rare!
Los pacientes adultos con enfermedades raras y sus familiares se convierten en expertos para encontrar información médica, apoyar iniciativas de investigación y forman organizaciones de pacientes. Para las enfermedades más raras, encontrar personas parecidas solo es factible en el entorno digital. Las enfermedades raras están asociadas con el aislamiento y el sufrimiento, y solo los grupos de apoyo pueden realmente abordar estos problemas.
Los pacientes expertos que trabajan en el entorno digital pueden ayudar a crear experiencias significativas para sus comunidades digitales y proporcionar un importante apoyo a los pacientes. Pueden ser personas que padezcan la misma condición o personas con el mismo rol, como un paciente joven, un paciente adulto, padres u otros familiares.
Con el Programa para Pacientes Embajadores de Share4Rare, queremos involucrar a pacientes expertos en la comunidad Share4Rare. Los embajadores se encargarán de:
- Dar la bienvenida a los nuevos miembros y ayudarlos a medida que aprenden cómo funciona la comunidad.
- Responder preguntas relacionadas con la experiencia de vivir con un grupo específico de afecciones comunes (oncología, neuromuscular, metabólica, etc.)
- Contribuir a la educación en investigación clínica para ayudar a los pacientes a comprender la importancia de su participación en este área.
La convocatoria para personas interesadas en ser formadas para convertirse en embajadoras de pacientes en Share4Rare estará abierta hasta el 24 de noviembre. Estamos buscando voluntarios/as interesados en:
- Ayudar a los usuarios en la plataforma desde la experiencia del usuario.
- Ser facilitadores para responder preguntas dirigidas a la comunidad relacionadas con áreas de enfermedades específicas y para apoyar la interacción de diferentes usuarios.
- Sugerir nuevas preguntas de investigación y nuevas hipótesis potenciales para desarrollar cuestionarios de investigación.
Si eres un paciente o un defensor de pacientes y estás interesado en ayudar a la comunidad mundial de pacientes en Share4Rare, completa este formulario. Te proporcionaremos la capacitación y el apoyo adecuados para que te conviertas en embajador en nuestra plataforma. Para obtener más información, consulta este flyer o escribe a: community@share4rare.org.
