Àngels Ponce: «No deja de sorprenderme la naturalidad con la que los niños ven la enfermedad y la discapacidad»
S4R: A veces es complicado saber que un niño lo está pasando mal si no lo expresa. A menudo los hermanos de niños enfermos prefieren no molestar con sus problemas si ven que la situación en casa es complicada. ¿Qué señales deberían hacernos saltar las alarmas?
AP: Primero me gustaría destacar que los niños/as pasan por distintas etapas en su desarrollo y la vivencia de la discapacidad de su hermano/a también. Esto significa que experimentarán distintas emociones que pueden ser intensas, pero no por ello debemos alarmarnos.
En general, serían signos de alerta las conductas que se alejan del comportamiento habitual del su grupo de iguales (niños con la misma edad). En el caso de hermanos de niños con discapacidad, destacaré dos que he observado:
1) Cuando los niños/as se muestran “súper-responsables”: buenas notas, predisposición exagerada a colaborar con las tareas de la casa, en la atención del hermano/a con discapacidad… A la vez que sufren de cierto aislamiento social: prefieren estar en casa que con sus compañeros de clase, se niegan a ir de campamentos o hacer extraescolares. Desde mi punto de vista, estos niños están más pendientes de satisfacer a sus padres que de ellos mismos y esto supone un peligro para su desarrollo.
2) Cuando un niño/a manifiesta una tristeza profunda o apatía, la cual también le aísla de su entorno, durante un tiempo continuado.
Es importante recordar que “la discapacidad no tiene la culpa de todo” y que hay otros factores que pueden afectar a los niños (y a las familias), por tanto es importante explorar la situación y el entorno de manera amplia cuando se presenta una conducta determinada.
S4R: En otras ocasiones los niños sí muestran su malestar, sobre todo cuando no comprenden bien la situación. ¿Qué es lo más recomendable en caso de celos hacia el hermano enfermo?
AP: Si “muestran” su malestar, si lo expresan, ¡ya tenemos mucho ganado! Con ello quiero decir que esto nos permite reconocer cómo se siente el niño/a, atenderle y darle lo que necesita. Respecto a los celos, yo invitaría a los padres y madres a verlos no como algo que tenemos que evitar o paliar, sino como algo que surge de manera natural entre todos los hermanos (en el fondo, es normal que compitan por acaparar la atención de los padres). Ante los celos, somos nosotros, los adultos, los que nos sentimos “culpables” por no ser capaces de repartir de manera equitativa nuestro tiempo y atención, y cuando uno de nuestros hijos tiene necesidades especiales, la cosa se complica.
También hay que recordar que la clave no es repartir equitativamente nuestra atención sino darle a cada uno lo que necesita, porque son personas distintas, con su propio carácter y personalidad. Si aspiramos a ser equitativos nos sentiremos más frustrados porque es realmente difícil.
Por otro lado, también es importante recordar que lo que los niños necesitan es nuestra atención plena (sin interferencias, interrupciones o distracciones), así es como les damos un tiempo de calidad que ellos valoran realmente.
Así, si recordamos esto, será más fácil transmitirlo a los niños/as, valorarles a cada uno por lo que son, sin compararles y sobretodo, poder dedicarles de vez en cuando una atención exclusiva a cada uno sin sentirnos culpables por ello (y sin mirar el reloj).
S4R: ¿Cualquier edad es apropiada para explicar o trasmitir el tema de la enfermedad de un hermano/a?
AP: Sí. Es necesario transmitirles esta información de manera clara, porque probablemente afecte a su entorno, a la dinámica familiar y naturalmente, a alguien a quien aman profundamente. Los niños necesitan entender. Pero también necesitan que esa información sea adecuada a su edad y por tanto, capacidad para comprender. Los niños/as no necesitan las mismas explicaciones que los adultos y esto es clave. Yo siempre recuerdo que a preguntas concretas, respuestas concretas… No es necesario darles una charla acerca de un síndrome o enfermedad, sino responder a lo que al niño le preocupa en este momento: ¿Caminará algún día?; ¿Me puede pasar a mí? El niño preguntará una vez, dos, veinte… las que sea necesario, mientras va encajando todas las piezas. No es que el niño no entienda, sino que es así como construye su comprensión del mundo: preguntando. Si no le damos las respuestas que necesita, probablemente construya en su mente una explicación que no se ajuste a la realidad (y le pueda provocar incluso miedo). A medida que vaya creciendo, le daremos respuestas adecuadas a su edad.
S4R: A grandes rasgos, ¿qué tipo/s de apoyo/s precisan los hermanos de un niño con una enfermedad rara, incapacitante o crónica?
AP: Yo distinguiría entre los niños/as que tienen un hermano/a con discapacidad y aquellos a los que su hermano/a le ha ocurrido algo de manera sobrevenida. Pero en general, los niños necesitan información clara acerca de lo que ocurre. El mejor apoyo es estar cerca de ellos para acompañarles y saber de primera mano lo que necesitan en cada momento (porque sus emociones van a cambiar a la vez que ellos crecen y se desarrollan).
Por tanto, la comunicación es clave. También lo es normalizar sus emociones, por más negativas que parezcan: tienen derecho a sentir celos, a estar enfadados, a sentir vergüenza…
Estar en contacto con otros hermanos/as les ayuda a sentir que no son los únicos que viven esta situación y por tanto, también supone un gran apoyo para ellos.
S4R: ¿Crees que, a la larga, esta experiencia vital puede beneficiar o ayudar a estos niños a desarrollar cualidades o aptitudes positivas que otros niños que no se han visto en su situación no desarrollarían tan fácilmente?
AP: En el caso de las investigaciones que se han hecho con hermanos de niños con discapacidad, demuestran que esta condición no necesariamente tiene un impacto negativo en el desarrollo del hermano/a. Pero es muy significativo que, cuando son jóvenes o adultos, en los estudios se describen unas aptitudes que ellos mismos expresan cuando se les pregunta por su vivencia, tales como: mayor autoconfianza, empatía, sentido de la justicia social, solidaridad, predisposición para ayudar… No es casualidad que muchos hermanos y hermanas escojan profesiones relacionadas con la ayuda: maestros, fisioterapeutas, médicos, logopedas… o que trabajen en centros y servicios que atienden a personas con discapacidad.
S4R: ¿Cómo recomiendas trabajar este tema desde los centros escolares?
- AP: Desde la naturalidad, sobre todo con los más pequeños. Desde mi experiencia, tratar el tema de la discapacidad a partir de la diversidad es muy claro para los niños/as: reconocer que en el mundo que nos rodea, la diversidad es una característica fundamental (los árboles son distintos, los peces son distintos…), así que es lógico que las personas somos distintas, pero en el fondo, todas somos iguales en cuanto a nuestras necesidades más fundamentales, y aunque aparentemente seamos diferentes, todos somos capaces. Utilizo esta estrategia incluso cuando en el aula hay un hermano/a, dando pie a que pueda contar (si le apetece) su experiencia. No deja de sorprenderme la naturalidad con la que los niños ven esta realidad (quizás seamos los adultos los que tenemos más prejuicios al respecto).
S4R: ¿A quién está dirigido tu libro “¿Qué le pasa a tu hermano?”, ilustrado por Miguel Gallardo?
AP: A hermanos y hermanas de niños/as con discapacidad, pero es un libro también dirigido a sus padres, para que juntos puedan hablar acerca de las emociones. Así, los niños/as pueden expresar lo que sienten y los padres saber donde están y acompañarles. También es un libro que se puede usar en la escuela, es muy práctico.
Àngels Ponce participará como ponente en la jornada “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” que tendrá lugar el próximo 28 de octubre en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Inscríbete aquí para acudir de manera presencial o verla a través de streaming.
