¿Cómo es la vida de un niño afectado por una enfermedad rara?

Los estudios han demostrado que las enfermedades crónicas y raras pueden afectar al bienestar psicosocial de los niños y también al de sus familias. Los síntomas físicos pueden ser muy difíciles de manejar para un niño cuando es aún muy pequeño, cuando tiene que aprender a vivir y sobrellevar el dolor o la fatiga. Estos niños pueden necesitar apoyo constante en la escuela o hacer un paréntesis en su educación para recibir tratamientos o realizar visitas al hospital. También es probable que no puedan participar de todas las actividades al aire libre y se sientan excluidos del entorno escolar o de sus amigos.

¿Estás afectado por una enfermedad rara?

Únete a nuestra comunidad y comparte tu conocimiento para hacer avanzar la investigación

Los niños con enfermedades raras pueden tener un mayor riesgo de depresión, angustia y ansiedad. También es posible que tengan baja autoestima. A medida que crecen, comienzan a comprender la diferencia con otros niños y es muy probable que experimenten fatiga emocional o sentimientos de culpa o tristeza si no tienen un apoyo psicológico sistemático. Estos niños necesitan aprender nuevos mecanismos de adaptación para adaptarse a su situación. El ajuste no es solo físico, sino también psicológico.

Por lo tanto, es crucial que cuenten con un ambiente comprensivo y con apoyo psicológico, para que puedan aprender a aceptarse a sí mismos, ya que en realidad son lo suficientemente fuertes como para vivir de la manera más plena que ellos quieran. El National Service Framework infantil (NSF, del Sistema Nacional de Salud británico) nos proporciona un nuevo estándar para facilitar la vida de los niños enfermos. Necesitamos "escuchar la voz de los niños", lo que significa que tenemos que escucharles, considerar su opinión como igualmente importante que la de un adulto y ayudarlos en aquellos ámbitos que nos piden. Esto puede diferir mucho de un niño a otro y es un tema a tener realmente en cuenta.

También debemos estar preparados para sus preguntas difíciles y responderlas siempre que nos sea posible. Cuando se trabaja con niños con condiciones genéticas raras, las preguntas son de muchos tipos y requieren respuesta. "¿Por qué me pasó esto a mí?", "¿Cuándo podré hacer lo que hacen otros niños?", "¿Cuándo estaré bien?"

Es obvio que son preguntas difíciles pero un niño siempre necesita una respuesta. Una respuesta precisa y honesta. Por lo tanto, es nuestra responsabilidad proporcionarles respuestas, basarnos en hechos y explicarles la verdad. Los niños son más resilientes que los adultos y cuanto antes sepan a qué se enfrentan, mejor lo enfrentarán y antes podrán encontrar nuevas formas de prosperar en sus vidas.

Mas información: 

            Anderson, M., Elliott, E. J., & Zurynski, Y. A. (2013). Australian families living with rare disease: experiences of diagnosis, health services use and needs for psychosocial support. Orphanet journal of rare diseases, 8(1), 22.

            Barlow, J. H., & Ellard, D. R. (2006). The psychosocial well‐being of children with chronic disease, their parents and siblings: An overview of the research evidence base. Child: care, health and development, 32(1), 19-31.

            Department of health (2004). national service framework for children, young people and maternity services. HMSO, London, UK.

            De Ridder, D., Geenen, R., Kuijer, R., & van Middendorp, H. (2008). Psychological adjustment

            Elliott, E. J., & Zurynski, Y. A. (2015). Rare diseases are a'common'problem for clinicians. Australian family physician, 44(9), 630.

            Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. (2015). The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: a scoping review. Disability and Health Journal, 8(4), 475-491.

            Stanton, A. L., Revenson, T. A., & Tennen, H. (2007). Health psychology: psychological adjustment to chronic disease. Annu. Rev. Psychol., 58, 565-592.

            World Health Organization. Substance Abuse Department, World Health Organization. Department of Mental Health, Substance Abuse, & World Health Organization. (2004). Global status report: alcohol policy. World Health Organization.