Cómo se ve afectada la vida de los padres cuando su hijo padece una enfermedad rara
En octubre de 2011, la autora Emily Rapp escribió un extraordinario ensayo para el New York Times sobre la vida como madre de un hijo con una enfermedad rara y la experiencia de la crianza de su hijo, Ronan, afectado por la enfermedad de Tay Sachs. "¿Cómo criar sin una red, sin futuro, sabiendo que perderás a tu hijo poco a poco?", preguntó a los lectores. "¿Deprimente? Seguro. Pero no sin sabiduría, sin una comprensión profunda de la experiencia humana o sin lecciones ganadas a pulso, forjadas a través del dolor y la impotencia y el amor y el compromiso de cómo ser no solo una madre o un padre, sino de cómo ser humano".
Leí este artículo, titulado "Notes from a Dragon Mom (Notas de una Mamá Dragón)", aferrándome con lágrimas a mi bebé, aún sin conocer la bomba que caería sobre nuestras vidas siete meses después de leer ese artículo cuando diagnosticaron a mi hijo con distrofia muscular de Duchenne. Una vez que el polvo levantado por el estallido del diagnóstico comenzó a asentarse, fue uno de los primeros artículos que volví a consultar. Era una imagen dura, pero me sentía extremadamente identificada con ella. Un mundo que había visto a través de una ventana y que ahora me encontraba habitando. El mundo de los padres con hijos que padecen una enfermedad rara.
El instinto natural de cada madre es proteger a sus hijos. Es por eso que tomamos vitaminas durante el embarazo, nos mantenemos alejadas de sustancias que podrían dañarles a medida que crecen dentro de nosotros y elegimos cuidadosamente todo lo que consumimos. Por lo tanto, descubrir que su hijo tiene una enfermedad rara, una que no suele tener tratamiento ni cura, es totalmente devastador. Fue el día del diagnóstico de mi hijo que sentí por primera vez que mi mundo se desmoronaba a mi alrededor. Todos los sueños y esperanzas que tenía para mi hijo, los planes y metas, se hicieron pedazos ante mis ojos cuando me senté en la consulta del médico.
Una de mis primeras emociones fue que le había fallado. Yo era su madre. Se suponía que debía mantenerlo a salvo, pero no lo había visto venir. No había podido salvarlo del monstruo, porque el monstruo que yo estaba buscando estaba fuera, pero el que se metió en nuestras vidas acechaba en su ADN, pasando desapercibido.
No hay forma de endulzar la realidad cuando te conviertes en madre de un niño afectado por una enfermedad poco frecuente. Es difícil, estresante y a menudo puede resultar desgarrador. La gente a menudo nos dice que somos héroes, que no saben cómo lo hacemos. Nos dicen que no pueden imaginar estar en nuestra piel. Cuando uno camina por este sendero nada parece heroico, por lo que tales palabras ofrecen muy poco consuelo. Hay momentos en los que me digo “Tú no firmaste por esto”. Entonces recuerdo que yo lo que quería era ser madre y en estos casos no hay un cuestionario de opción múltiple que te permita especificar qué tipo de madre quieres o puedes ser. Y así, algunos de nosotros y nosotras acabamos cuidando de nuestros hijos enfermos, algo que jamás hubiéramos imaginado.
Pero nuestro tipo de paternidad o maternidad viene con recompensas que sólo nosotros podemos ver: la sonrisa de nuestro hijo, un pequeño gesto de reconocimiento, un abrazo cuando están tranquilos, un bocado a comida que normalmente comerían. Un abrazo, una caricia y un beso. Tenemos el listón mucho más bajo que los otros padres, pues un pequeño gesto que para ellos puede ser completamente normal para nosotros es algo increíble.
No hace falta decir que ser padre o madre de un niño enfermo tiene un costo, incluso si eres la persona más positiva del mundo. Vivir bajo un nivel constante de estrés es agotador. Hacer malabares con la información, decidir qué terapia seguir y tratar de tomar una decisión en un campo donde todavía hay grandes lagunas de conocimiento te hace sentir como estuvieras jugando al ajedrez en la oscuridad, con las manos atadas a la espalda mientras alguien mueve el tablero por toda la sala. Descubres que una cosa funciona solo para que surja otro imprevisto. Como Alicia en el País de las Maravillas, cuando bebía una poción para encogerse y pasar por una pequeña puerta y descubría que la llave estaba fuera de su alcance y que era demasiado pequeña para alcanzarla y abrir la puerta.
Cada cual encuentra su propia estrategia para hacer frente a sus problemas. Lo importante es encontrar alguna manera de hacerlos frente: ya sea ir a terapia o sacar un poco de tiempo para hablar con un amigo de confianza. Elije un método que te funcione y toma siempre medidas para evitar el impacto en la salud que esta situación tendrá en ti si no te cuidas.
El ejercicio moderado también es una buena manera de hacer frente al estrés y al agobio: si no puedes permitirte el lujo de ir a clases de yoga, intenta dedicar un poco de tiempo a seguir rutinas en YouTube en tu propia casa. Come bien, procura descansar y pide ayuda. Paga por recibir ayuda si es necesario, pero date espacio para respirar. Por nuestra naturaleza, los padres tendemos a ignorar nuestras propias necesidades y esto es especialmente frecuente en el caso de las madres. Mientras miras qué silla de ruedas deberías comprar a su hijo, recuerda que la equipación que te será más útil en este proceso son tu cuerpo y tu mente. Así que tómate un poco de tiempo para tratarlos como tratarías a cualquier aparato caro. Cuídalos, mantenlos y úsalos con cuidado.
El club de padres de niños con enfermedades raras es un club al que nadie quiere unirse y viene con una membresía de por vida. Es como un barco sin velas que se ha puesto a la deriva. Pero viene con momentos que brillan en la oscuridad y nos hacen aferrarnos a las cosas verdaderamente preciosas de la vida y hacen que todo lo demás desaparezca. Estamos a la deriva en un mar desconocido, pero si miramos, de vez en cuando vemos delfines, las hermosas sombras del mar y pequeñas criaturas brillantes que iluminan nuestras noches más oscuras.
Como bien expresa Emily Rapp en la conclusión de su ensayo: "La maternidad, he llegado a comprender, trata de amar a mi hijo hoy. Ahora. De hecho, para cualquier madre, en cualquier lugar, eso es todo lo que hay".
Sobre la autora: Omaira Gill es periodista y vive y trabaja en Atenas (Grecia), donde cría a su familia. Su hijo mayor fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne en 2012.
