Servicio de Información y Orientación (SIO) sobre enfermedades raras: tendiendo puentes para mejorar la vida de los pacientes
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lleva dos décadas dando voz a los más de 3 millones de personas que conviven con alguna patología poco frecuente en España. La organización representa actualmente a más de 1.200 enfermedades y a casi 98.000 personas y en los últimos años, gracias a las alianzas con organizaciones como EURORDIS y ALIBER, entre otras, ha conseguido ir más allá de las fronteras nacionales.
En 2001 FEDER pone en funcionamiento el SIO (Servicio de Información y Orientación de enfermedades raras), una línea de atención integral — sin coste para la persona que consulta — que tiene como finalidad mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad poco frecuente y sus familias facilitando el acceso a información de calidad, así como acogiendo, apoyando y orientando a las personas que realizan las consultas.
Estrella Mayoral Rivero, responsable de este servicio, nos explica su funcionamiento y objetivos. «Desde el SIO fomentamos la creación e impulso de redes de afectados, familiares y profesionales y elaboramos informes para que las administraciones conozcan la problemática del colectivo y se pueda mejorar su situación». El servicio cuenta con la colaboración de un comité asesor especializado y todas las personas que necesiten orientación en materia de enfermedades poco frecuentes pueden contactar con él a través de un técnico.
Para facilitar la mejor atención, el SIO se coordina con otros servicios de la organización, así como con otras entidades y organizaciones externas a FEDER. «El servicio presta apoyo social y socio-sanitario, apoyo jurídico, educativo, información a las asociaciones no socias de FEDER, coordinación para facilitar atención psicológica individual y grupal y atención de casos sin diagnóstico, entre otros», explica Estrella. «También se ocupa de identificar recursos y especialistas por patología o por grupo».
Por otra parte, el SIO ha promovido la creación del Observatorio de las Enfermedades Raras, un proyecto que busca compartir y generar conocimiento sobre las necesidades y problemáticas de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.
«Desde el SIO fomentamos la visibilidad, el sentimiento de pertenencia al colectivo en contra de la exclusión»
El servicio tiene como objetivos conocer las necesidades del colectivo de pacientes y familiares, visibilizar sus necesidades no cubiertas, detectar los vacíos legales sobre su atención o elaborar de informes y estudios para que las administraciones pertinentes puedan hacer una planificación sanitaria, educativa, laboral, social que dé respuesta a las enfermedades raras.
En el último año, el SIO ha atendido 8.865 consultas realizadas por 4.518 personas. El nivel de satisfacción de los usuarios, según los resultados de más de 150 encuestas, es casi del 93 %. Su Call Center ha recibido un total de 1.113 llamadas en 2019.
Perfil del usuario y tipo de consultas
La mayoría de las usuarias del SIO son mujeres, generalmente madres o cuidadoras de una persona afectada. Las peticiones más habituales son aquellas relacionadas con la demanda de información sobre su enfermedad (2.249 consultas), la búsqueda de una asociación concreta para su enfermedad con el objetivo de compartir experiencias y poder trabajar en colaboración para mejorar su situación (672 consultas) o la búsqueda de profesionales con experiencia en la enfermedad que padecen (645 consultas). Los usuarios también buscan personas afectadas de la misma patología (618 consultas) y asesoramiento jurídico (321 consultas).
Apoyando la creación de asociaciones de pacientes
Desde su nacimiento, el SIO ha ayudado a formar más de 200 grupos, asociaciones o redes de pacientes. Una vez creada la red, cada 6 meses se hace un seguimiento y se les ayuda a encontrar más afectados o se les facilitan recursos de interés. A los grupos que se constituyen como asociación se les ofrece la posibilidad de afiliarse a FEDER. «Tanto si forman parte de FEDER como si no, pueden contar con información y asesoramiento por parte de nuestra», puntualiza Estrella.
Colaboración con Share4Rare
Actualmente el SIO y Share4Rare trabajan en colaboración, lo que se traducirá en nuevos beneficios para la comunidad de pacientes con enfermedades raras. Como comenta Estrella, «Estamos trabajando en estos momentos para formalizar una relación con el proyecto Share4Rare que consideramos será provechosa para las personas afectadas, incidiendo fundamentalmente en la investigación».
Es precisamente dentro del marco del nuevo estudio de Share4Rare dirigido a personas sin diagnóstico donde ambas iniciativas principalmente van a colaborar.
El servicio de consultas del SIO, está a vuestra disposición a través del siguiente correo electrónico: sio@enfermedades-raras.org
