Datos seguros hacen posible la investigación colaborativa mediante registros de pacientes
Vivir con una enfermedad rara es un camino lleno de desafíos. Pero, ¿y si te dijéramos que los datos de los pacientes, compartidos de forma segura y ética, pueden ser una herramienta poderosa para
Share4Rare organiza un webinar sobre el valor de los pacientes en investigación
Share4Rare tiene como misión promover la investigación de enfermedades raras a través de la generación colaborativa de conocimiento. La plataforma ofrece una infraestructura segura para llevar a cabo
I Jornada CREER «Psicología y Enfermedades Raras».
Dirigida a profesionales del ámbito social y sanitario, estudiantes, asociaciones, personas con enfermedades raras y sus familias y público en general interesado, esta jornada tiene como objetivo
Nueva microcápsula formativa de Share4Rare: “Los registros de pacientes, datos clave para la investigación”
Si queremos promover que pacientes y familiares participen en la investigación de sus enfermedades, es imprescindible dotarles de información y de conocimientos básicos sobre las peculiaridades y
Capítulo 11 de “La Ciencia de lo Singular”: las complejidades de encontrar información fiable y de calidad sobre enfermedades raras
Encontrar información sobre enfermedades raras es una tarea compleja. Por un lado, existe una falta de información médica fiable y actualizada, pues al tratarse patologías de baja o muy baja
Charla virtual “¿Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara?” sobre el nuevo libro de Lluís Montoliu
El pasado 1 de febrero, coincidiendo con el primer día del “ Febrero Raro ”, un mes muy especial para la comunidad de personas afectadas por las enfermedades raras (por lo festivo, pero sobre todo por
La importancia de educar a pacientes y familias sobre la ciencia que hay detrás de las enfermedades raras
La ciencia modela nuestra vida cotidiana — solo hay que ver en qué medida nos ha afectado la pandemia de COVID-19 y cómo la ciencia no ceja en su empeño de resolver esta situación —, influyendo en
7 consejos para organizar una jornada de formación virtual sobre enfermedades raras
Organizar una jornada de formación a escala mundial puede parecer abrumador, pero cuando se hace bien, se consigue crear una comunidad sólida movida por una estrategia común. Y esto puede ser muy
Mucopolisacaridosis y síndromes afines: jornada de actualización y últimas novedades
Nuestro pró ximo webinar informativo se centrará en las mucopolisacaridosis y síndromes afines, un conjunto de enfermedades metabólicas poco frecuentes con base genética. Las personas afectadas no
Evento Final de Share4Rare: estableciendo el camino para el intercambio de datos en enfermedades raras
Las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias tienen derecho a formar parte de una comunidad, vengan de donde vengan. Es igualmente importante que la investigación beneficie a los
Webinar: “Cómo acceder a contenido médico de calidad y detectar noticias falsas”
En la actualidad resulta cada vez más complicado el acceso a información médica y científica contrastada debido a la gran cantidad de contenidos poco fiables que circulan por Internet y las redes
Conociendo al consorcio — Fundació Sant Joan de Déu
« Desde 2015 contamos con un departamento dedicado a incluir pacientes y cuidadores en proyectos de investigación» , explica Begonya Nafria, coordinadora del Área de Participación del Paciente en la