• Mucopolisacaridosis y síndromes afines: jornada de actualización y últimas novedades

    Nuestro próximo webinar informativo se centrará en las mucopolisacaridosis y síndromes afines, un conjunto de enfermedades metabólicas poco frecuentes con base genética. Las personas afectadas no
  • Evento Final de Share4Rare: estableciendo el camino para el intercambio de datos en enfermedades raras

    Las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias tienen derecho a formar parte de una comunidad, vengan de donde vengan. Es igualmente importante que la investigación beneficie a los
  • Webinar: “Cómo acceder a contenido médico de calidad y detectar noticias falsas”

    En la actualidad resulta cada vez más complicado el acceso a información médica y científica contrastada debido a la gran cantidad de contenidos poco fiables que circulan por Internet y las redes
  • Conociendo al consorcio — Fundació Sant Joan de Déu

    «Desde 2015 contamos con un departamento dedicado a incluir pacientes y cuidadores en proyectos de investigación», explica Begonya Nafria, coordinadora del Área de Participación del Paciente en la
  • Actividad #S4RMonth: El papel de la genética en el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes

    En Share4Rare celebraremos durante todo el mes de febrero el #S4RMonth, una iniciativa que se enmarca dentro de las actividades que tendrán lugar a nivel global con motivo del Rare Disease Day o Día
  • Los miércoles son el día del usuario/a en Share4Rare

    En 2020 llegamos a reunir a cientos de personas de 50 países dentro de la comunidad Share4Rare. La complicada situación de pandemia global nos ha obligado a incluir la tecnología en nuestro día a día
  • 2020 también ha tenido su lado bueno: qué hemos hecho y conseguido en Share4Rare

    El nuevo año comenzó con el lanzamiento de un proyecto de investigación dirigido a estudiar los efectos adversos a largo plazo de la leucemia linfoblástica aguda pediátrica, que se sumaba a los
  • Crónica de la 1ª jornada del Congreso Internacional sobre los Efectos de la COVID-19 en Personas con Enfermedades Poco Frecuentes

    La inauguración del congreso fue a cargo de Patricia García, directora médica del Hospital Garrahan, centro de referencia en enfermedades poco frecuentes en Argentina. García explicó el reto que ha
  • Duchenne Patient Academy 2020: un evento de referencia para defensa de las personas con patologías neuromusculares

    Duchenne Patient Academy trabaja con las principales organizaciones de pacientes con distrofia muscular de Duchenne para establecer una base sólida sobre la que trabajar por los intereses de los
  • Entrevista a Daniela Robles-Espinoza, investigadora experta en melanoma acral

    La Dra. Daniela Robles-Espinoza, del International Laboratory for Human Genome Research (LIIGH) en la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), es una experta en melanoma lentiginoso acral, una
  • ¿Por qué es tan importante conocer la historia natural de una enfermedad?

    Actualmente estamos viviendo una pandemia global causada por el nuevo coronavirus SARS-CoV-2, que provoca una enfermedad (la COVID-19) cuyas características eran completamente desconocidas, incluso
  • Cómo la educación en línea puede ayudar a los niños y niñas afectados por enfermedades raras

    Según Eurordis Rare Diseases Europe, se estima que 30 millones de ciudadanos de la Unión Europea conviven con una enfermedad rara. De hecho, 1 de cada 17 personas se verá afectada por una enfermedad