• Entrevista a Daniela Robles-Espinoza, investigadora experta en melanoma acral

    La Dra. Daniela Robles-Espinoza, del International Laboratory for Human Genome Research (LIIGH) en la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM), es una experta en melanoma lentiginoso acral, una
  • ¿Por qué es tan importante conocer la historia natural de una enfermedad?

    Actualmente estamos viviendo una pandemia global causada por el nuevo coronavirus SARS-CoV-2, que provoca una enfermedad (la COVID-19) cuyas características eran completamente desconocidas, incluso
  • Cómo la educación en línea puede ayudar a los niños y niñas afectados por enfermedades raras

    Según Eurordis Rare Diseases Europe, se estima que 30 millones de ciudadanos de la Unión Europea conviven con una enfermedad rara. De hecho, 1 de cada 17 personas se verá afectada por una enfermedad
  • Que te digan que tienes cáncer siempre es duro, pero que te comuniquen que se trata de un tumor raro lo es aún más

    El melanoma ocular es una forma rara de melanoma que se desarrolla en las células del ojo que producen pigmento. Alrededor de 6 personas por millón de son diagnosticadas con melanoma ocular cada año
  • Recopilar los conocimientos de la población sobre terapia celular y genética para poder crear materiales educativos personalizados para pacientes y ciudadanos

    Adquirir y consolidar conocimientos sobre las ciencias de la salud puede reportar numerosos beneficios a los ciudadanos de a pie, especialmente si éstos son pacientes o cuidadores. De esta manera
  • Café virtual sobre diagnóstico genético en enfermedades raras

    El próximo martes día 5 de mayo organizamos un nuevo seminario online en el que contaremos con dos grandes expertos en genética: Gemma Marfany, catedrática del Departamento de Genética de la
  • Café virtual con organizaciones de pacientes y Share4Rare

    El jueves día 7 de mayo Share4Rare organiza un “café virtual” con organizaciones de pacientes para comentar y explicar la nueva funcionalidad de la plataforma, la cual permite registrarse como
  • Servicio de Información y Orientación (SIO) sobre enfermedades raras: tendiendo puentes para mejorar la vida de los pacientes

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lleva dos décadas dando voz a los más de 3 millones de personas que conviven con alguna patología poco frecuente en España. La organización
  • El rincón de la ciencia: el sistema inmune y la lucha contra el cáncer

    Un artículo reciente publicado en Nature Immunology ha generado mucho entusiasmo entre los científicos y los pacientes. El hallazgo en concreto ha sido un receptor de cáncer que permite a un nuevo
  • Nuevo webinar de Share4Rare sobre genética con el investigador Lluís Montoliu

    El próximo miércoles día 15 de abril Share4Rare organiza un seminario online de la mano de Lluís Montoliu, investigador del CSIC y especialista en albinismo y otras enfermedades minoritarias de origen
  • Coronavirus y enfermedades raras: ¿Cómo podemos disminuir la transmisión y lidiar con una enfermedad rara durante estos días?

    El nuevo coronavirus está afectando a personas en todo el planeta, pero hay comunidades que son especialmente vulnerables a esta situación. Ahora sabemos que las personas mayores de 60 años — y esto
  • Resumen de la jornada “Patient Advocacy con Share4Rare” el pasado 21 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu

    La jornada “Patient advocacy con Share4Rare. Cómo construir una buena defensa del paciente para impulsar la investigación en enfermedades raras” fue celebrada el pasado 21 de febrero en el Hospital