• El rincón de la ciencia: el sistema inmune y la lucha contra el cáncer

    Un artículo reciente publicado en Nature Immunology ha generado mucho entusiasmo entre los científicos y los pacientes. El hallazgo en concreto ha sido un receptor de cáncer que permite a un nuevo
  • Nuevo webinar de Share4Rare sobre genética con el investigador Lluís Montoliu

    El próximo miércoles día 15 de abril Share4Rare organiza un seminario online de la mano de Lluís Montoliu , investigador del CSIC y especialista en albinismo y otras enfermedades minoritarias de
  • Coronavirus y enfermedades raras: ¿Cómo podemos disminuir la transmisión y lidiar con una enfermedad rara durante estos días?

    El nuevo coronavirus está afectando a personas en todo el planeta, pero hay comunidades que son especialmente vulnerables a esta situación. Ahora sabemos que las personas mayores de 60 años — y esto
  • Resumen de la jornada “Patient Advocacy con Share4Rare” el pasado 21 de febrero en el Hospital Sant Joan de Déu

    La jornada “Patient advocacy con Share4Rare. Cómo construir una buena defensa del paciente para impulsar la investigación en enfermedades raras” fue celebrada el pasado 21 de febrero en el Hospital
  • Share4Rare webinar VII: "Defensa del paciente online: redes sociales y herramientas útiles"

    Temática del webinar En este webinar Bettina Ryll , Gilliosa Spurrier-Bernard y Violeta Astratinei de Melanoma Patient Network Europe compartirán sus conocimientos y experiencias en la defensa del
  • Patient advocacy con Share4Rare. Cómo construir una buena defensa del paciente para impulsar la investigación en enfermedades raras

    La Fundació per a la Recerca Sant Joan de Déu Barcelona, coordinadora del proyecto Share4Rare , organiza un taller sobre la defensa de los pacientes con enfermedades raras . En el evento se
  • Una cuidadora de personas con distrofia miotónica habla sobre los desafíos del diagnóstico y de cómo es la vida conviviendo con esta enfermedad rara

    Nicky cuida a seis miembros de su familia de tres generaciones distintas que padecen distrofia miotónica . Al igual que muchas otras familias, todos ellos habían estado conviviendo con el amplio rango
  • La jornada “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” reunió a profesionales, pacientes y cuidadores el pasado 28 de octubre en Barcelona

    La jornada vivencial “Cuidemos a los hermanos de los niños con enfermedades raras” fue inaugurada por el Dr. Sergi Navarro , coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital
  • ¡El proyecto de investigación para la gliomatosis cerebri infantil ya está aquí!

    Hace tiempo conocimos a Mónica , mamá de Izas y presidenta de la asociación española de gliomatosis cerebri “ Izas, la princesa guisante ”. Su historia es un gran ejemplo de coraje, lucha y entrega.
  • ¡Buscamos embajadores para Share4Rare!

    Los pacientes adultos con enfermedades raras y sus familiares se convierten en expertos para encontrar información médica, apoyar iniciativas de investigación y forman organizaciones de pacientes.
  • Escuelas de Verano traslacionales de TREAT-NMD y EURO-NMD: mostrando todas las dimensiones de las enfermedades neuromusculares

    La primera Escuela de Verano Traslacional sobre Enfermedades Neuromusculares tuvo lugar en julio de 2018 en Newcastle, Reino Unido. Este evento formativo fue el resultado de un esfuerzo de la
  • Consejos para cuidar de los jóvenes cuidadores. Ayudemos a los que ayudan.

    Los cuidadores jóvenes y adultos pueden sufrir ciertos riesgos para su salud, que van desde aspectos más emocionales (ansiedad, depresión o sentimientos de aislamiento) a cuestiones más físicas (falta